Un sondage sur l’impact de la SUDEP aidera les chercheurs sur ce délicat sujet.
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED). Nous avions déjà parlé de la SUDEP ; par exemple dans cet article.

Objectif de cette étude ?

Les EED sont des troubles neurologiques qui se caractérisent par des convulsions précoces et de graves altérations cognitives et comportementales. Comme vous le savez, l’un des aspects les plus préoccupants est le risque de SUDEP, qui reste mal compris.

Cette étude vise à répondre à plusieurs questions importantes :

• Comment le risque de SUDEP affecte-t-il les familles de personnes atteintes de EED ? Ce sondage à mesurer l’impact de la SUDEP.
• Existe-t-il un soutien professionnel efficace pour aider les familles à faire face à ce risque ?
• Quelles mesures prendre ou devraient être prises pour réduire le risque de SUDEP et soutenir les familles touchées ?

Vous souhaitez participer ?

Il vous suffit de remplir ce questionnaire :

Si vous souhaitez participer, on vous demandera au début du questionnaire de lire et d’accepter un formulaire de consentement éclairé, dans lequel vous trouverez des détails sur la protection et le traitement des données.

Ensemble, nous pouvons trouver et développer des solutions plus efficaces pour le syndrome de Dravet et d’autres encéphalopathies épileptiques et développementales.

N’hésitez pas à research@dravetfoundation.eu contacter si vous avez des questions sur cette étude.