Tout d’abord pour comprendre les associations membres, voici la carte de France de leurs implantations (au 16/03/2024) :
Les associations régionales membres de la fédération Efappe
Ces associations furent créées pour répondre à des besoins locaux :
- lobbying pour la création d’établissements, services, habitats,
- montages de projets en faveur des personnes épileptiques,
- information du grand public.
- ARIANE Pays de Loire
- EPI
- EPI Bretagne
- Accueil Epilepsie Grand’Est
- EPI HAPI
- EPI Provence
- Lou têt
- EPI Ile de France
Les associations nationales pour un syndrome donné
- Alliance Syndrome de Dravet
- Association CDKL5 Alliance Francophone
- Association Dup15q France
- Association Française du Syndrome d’Angelman
- Association Française du Syndrome de Rett
- Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Association SCN8A
- Nos Enfants Menkes
- Paratonnerre (Lutter contre le syndrome de FIRES)
Vous voulez en être ?
Pour devenir une des associations membres de la fédération EFAPPE, il faut être agréé par l’assemblée générale. A cette fin l’association candidate fera parvenir une copie de ses statuts à la fédération. La candidature sera examinée au cours de l’assemblée générale suivante.
Vous êtes un particulier et souhaitez adhérer : rejoignez l’association la plus proche de chez vous. EFAPPE est une fédération d’associations et n’a pas d’adhérents individuels.
Et s’il n’y a pas d’association en faveur de personnes handicapées par une épilepsie sévère dans votre région. Vous pouvez en créer une. Les bénévoles EFAPPE peuvent vous accompagner dans cette création. Contactez-nous !
Le syndrome (probablement rare) qui vous concerne n’a pas d’association représentante en France ? Lancez-vous pour créer une nouvelle association ! Par exemple, il n’existe pas encore d’association pour le syndrome de Lennox-Gastaut mais nous avons connaissance de quelques familles qui ont manifesté de l’intérêt à ce sujet… Contactez-nous : nous tenterons de vous mettre en rapport les uns les autres.