fiche urgence pour personne épileptique

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girophare rouge

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. On a demandé au parent de laisser l’enfant et de repartir. Heureusement le parent a pensé à rappeler les préconisations pour le handicap rare, applicables même en période de CoViD. L’enfant a donc pu être accompagné et bien mieux soigné avec la médiation du parent. Rappelez-vous en en cette période troublée ! Le proche aidant facilite les soins et assure la relation avec les soignants. La fédération Efappe a défendu cette particularité. Vous trouverez les fiches urgences associée à la maladie rare vous concernant dans le site Orphanet.

alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?

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Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme ? “

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Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

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Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte nombre d’information intéressante sur le sujet. Ces textes vous aideront si vous voulez préparer la scolarisation de votre enfant ou l’améliorer.

Nous connaissons aussi comme ressources intéressantes les revues ANAE et la page Enfants du site, rubrique  « Sa scolarité… ».

Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

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La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels.

Une semaine pour s’informer, se former, penser des réponses adaptées aux personnes handicapées par une épilepsie sévère.

Participent à cet évènement :

  • Trois associations membres adhérentes d’EFAPPE : Ariane Pays de Loire, ASTB (association Sclérose tubéreuse de Bourneville), EPI Bretagne.
  • Le dispositif handicap rare épilepsie sévère (FAHRES, et équipes relais) dont EFAPPE est membre.

Vous pouvez consulter/télécharger le programme de cette semaine.

Inscrivez-vous ici.

épilepsie et TND: quel lien ?

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Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci à Imind de mettre cela en lumière. Ils viennent de publier un intéressant article. Il vise à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer pourquoi nous en parlons dans le domaine des troubles du neuro-développement .

Espérons que la recherche aidera à progresser sur la connaissance de ces situations de handicap complexe et sur l’aide à apporter au développement des enfants et à la qualité de vie des adultes concernés. Voilà la raison de la participation d’’EFAPPE au Comité National Autisme et Troubles Du Neurodéveloppement (TSA & TND).

manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques

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L’association Epilepsie France a publié le 29 octobre un manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.

Nous saluons cette mise en lumière de l’épilepsie. Face aux différents retentissements de cette maladie multiforme, nous jugeons primordial de travailler ensemble sur les initiatives offrant aux personnes concernées, soutenues par leurs proches et les soignants, d’être acteurs de leur santé ! Notre fédération EFAPPE collabore depuis 2009 au sein du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) à ce travail commun.

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Vaccination et syndrome de Dravet

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L’équipe du Dr Danielle Andrade et la « Dravet Syndrome Foundation » ont réalisé une enquête sur la vaccination contre la CoViD-19 chez les patients atteints du syndrome de Dravet. L’enquête a été distribuée de mai à août 2021 et a reçu 285 réponses. L’étude signale une augmentation des crises d’épilepsie. D’abord chez 9% des patients (11 personnes sur 120) après la première dose du vaccin. Ensuite chez 11% des patients (10 personnes sur 94) après la deuxième dose du vaccin. Cinq de ces 10 patients avaient déjà présenté des crises d’épilepsie après la première dose du vaccin. Aucun état de mal épileptique n’a été signalé suite à la vaccination.

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journée des associations aux JFE 2021

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Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement :

logo Efappe
  • proches/aidants de personne épileptique,
  • personne épileptique elle-même,
  • professionnel intéressé par les sujets,
  • autres ;-).


Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée.

Mais inscription préalable facultative pour assister sur place. Vous vous inscrivez si vous voulez être prévenus des imprévus de dernière minute ou de la présence éventuelle d’un cas de CoViD.
Possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Alors inscription (gratuite) indispensable.
Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, programme, lien d’inscription) dans le tract disponible ici.

Réforme de l’accès précoce aux médicaments

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L’accès précoce aux médicaments évolue

Depuis le 1er juillet 2021, une réforme sur l’accès dérogatoire aux médicaments a eu lieu dans le but de simplifier les procédures, accélérer les délais d’accès au traitement pour les patients, et approfondir les connaissances scientifiques par le renforcement du recueil des données cliniques et en impliquant les patients.
Ainsi, 2 régimes d’autorisation viennent remplacer les 6 existants :

  • L’accès compassionnel, pour les médicaments non destinés à prescription dans l’indication concernée,
  • L’accès précoce, pour les médicaments destinés à être commercialisés dans l’indication concernée.

Cette réforme sur les accès dérogatoires aux médicaments concerne les ATU (autorisations temporaire d’utilisation). Sujet important pour les personnes épileptiques pour avoir un accès facilité aux antiépileptiques innovants. L’infographie mise en lien parle d’elle-même.

L’autorisation temporaire d’utilisation nominative (ATUn) devient autorisation d’accès compassionnel.
La recommandation temporaire d’utilisation (RTU) devient cadre de prescription compassionnelle.

D’après la newsletter de septembre 2021 du centre de référence épilepsies rares (CRéER) Hopital Robert Debré. Lire leur article pour éventuellement en savoir plus.

Urgences, les enfants et adultes atteints d’épilepsie sévère connaissent !

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Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans ses papiers) et des fiches urgence à destination des urgentistes (qu’ils doivent consulter) existent pour une meilleure prise en charge en urgence.

  • Fiches urgences pour les urgentistes. Comment c’est fait. Liste des fiches existantes.
  • Cartes d’urgence : Ça se développe ! EFAPPE vous en avait parlé dans l’article du 11 nov 2020 Voici un article récent de l’Alliance Maladies Rares qui vous dit tout à leur sujet. Cet article propose aussi des pistes pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence des patients atteints de maladie chronique : Intégrer le document de liaison d’urgence à domicile au dossier médical personnalisé, Généraliser le « patient remarquable ». A suivre.

Demandez votre carte d’urgence au médecin spécialiste de votre centre de référence maladies rares et glissez-la dans vos papiers.

Une urgence bien préparée est plus facile à vivre, voyez les recommandations EFAPPE sur le ” kit hospitalisation “ prêt à saisir.

Dispositif d’accueil pour adultes avec épilepsie sévère en Grand-Est

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Ouverture du DAHRES dans le Haut-Rhin

Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.

Après environ 15 mois de travaux le DAHRES a ouvert ses portes. Il dispose de 5 places en hébergement continu et de 3 places en accueil temporaire. Il fait partie intégrante de la MAS de l’Institut Saint-André à Cernay (département du Haut-Rhin). Ce dispositif n’a pas vocation à devenir un lieu de vie définitif, mais à organiser un projet d’accompagnement très spécialisé. Il mobilise les ressources (internes et externes) pour permettre une stabilisation de la situation et notamment des troubles du comportement.

Le dispositif a pour objectifs :

  • une meilleure appréhension des besoins individuels,
  • une stabilisation des crises d’épilepsie dans la mesure du possible, et des troubles du comportement inhérents.
  • la construction avec la personne de son projet de vie et la préparation d’une orientation vers un autre lieu d’accueil une fois les objectifs d’accompagnement atteints. L’équipe du DAHRES accompagnera le changement de structure. Elle développera une mission ressource pour le futur établissement d’accueil de la personne.

Proposer un accompagnement spécialisé de l’épilepsie sévère.

Le DAHRES a pour mission principale de développer un accompagnement spécialisé des situations d’épilepsie sévère et des troubles associés, tels que les troubles graves du comportement ou encore les déficiences sensorielles. Il développe également une mission d’approfondissement du diagnostic par l’évaluation fonctionnelle.

Temporairement à l’arrêt durant le confinement, l’accueil des personnes épileptiques a redémarré. L’équipe prend ses marques et met en place des outils, afin de répondre progressivement à ses missions.

Cet établissement devra s’ajouter à la liste existante.

Intéressés

Alors prenez contact directement avec l’institut Saint-André – Adèle de Glaubitz à Cernay :

43 route d’Aspach.
BP 40179
68702 CERNAY CEDEX

Pass sanitaire dans les établissements spécialisés

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Pass sanitaire et établissements médico-sociaux

La rentrée des IME est le 24 aout. Des familles nous alertent sur des exigences de pass sanitaire par les IME. Rappelons les textes :

  • non le passe sanitaire ne s’impose pas pour les plus de 12 ans. Ni pour les enfants, ni les adultes handicapés pour l’accueil dans leur établissement médicosocial !
  • et non le pass sanitaire ne peut être imposé aux parents d’enfants en IME. Et ceci quelque soit l’âge de leurs enfants.

Voici le dernier paragraphe du communiqué publié le 10 aout 2021 :

Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap.

Les visiteurs et proches aidants doivent présenter leur pass sanitaire pour accéder aux établissements et services, à l’exception de ceux qui se rendent au sein d’un établissement pour enfants. C’est notamment le cas des parents qui pourront, à la rentrée de septembre, accompagner leurs enfants (en IME, ITEP, EEAP, IEM…) sans devoir présenter de pass au préalable.

Vous voulez en savoir plus ?

Afin de répondre aux questions soulevées par la mise en œuvre de l’obligation vaccinale et du pass sanitaire, deux Foires aux Questions existent avec les liens suivants :

Et pour les personnes accompagnées, l’espace dédié sur le site handicap.gouv.fr évolue à chaque annonce.

Et si malgré tout. . . .

Des établissements peuvent ne pas respectent pas ces règles. Vous pouvez le remonter à une de nos associations régionales et/ou nous le signaler ici.

Document complémentaire aux dossiers MDPH/MDA en test

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Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

  • Représentants d’associations de patients,
  • Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
  • Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
  • FSMR,
  • MDPH.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a largement promu son développement.

Ce document reste facultatif. Il doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour comprendre les conséquences du handicap rare sur la vie quotidienne. Sa première page (Il en comporte une dizaine au total) sert de notice explicative d’utilisation.

La phase d’expérimentation en cours pendant toute l’année civile 2021. Elle vise à évaluer sa pertinence. Nous souhaitons recueillir des avis tout en garantissant l’anonymat. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Puis sa version finalisée sera diffusée aux personnes concernées et aux MDPH avec le soutien de la CNSA.

Remplissez le document du mieux que vous pouvez. Puis prenez le temps de répondre à l’évaluation associée avant le 31 décembre 2021, en cliquant sur le lien suivant Questionnaire d’évaluation MDPH. Ce questionnaire ne comporte que 3 pages.

L’analyse de l’ensemble des réponses et la suite de cette initiative paraitra sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.

Même si vous n’avez pas de demande en vue, prenez le temps d’expérimenter ce document et remplir l’évaluation associée. Cela peut aider à le rendre plus efficace. Pour plus d’informations, une éventuelle aide, lisez le courrier d’accompagnement détaillé. Vous y trouverez les contacts si vous rencontrez des difficultés à l’utilisation d’un des deux documents/questionnaire.

webinaire épilepsies pour équipes techniques MDPH

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Webinaires sur les épilepsies à destination des MDPH

webinair sur les épilepsies à destination des MDPH

Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des TND et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Un de ces webinaires concernait les épilepsies.

Pour rappel, les équipes techniques des MDPH donnent un avis technique dans l’évaluation des droits des personnes handicapées lors d’un dossier de demande à la MDPH, avant décision par la CDAPH.

Ces webinaires visaient à leur donner des éléments d’évaluation et des points d’attention lorsqu’un dossier concerne un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement et/ou une épilepsie. Chaque webinaire a rassemblé entre 350 et 500 personnes, attentives et posant des questions par le tchat. Un des intervenant pouvait y répondre soit par le tchat soit oralement. EFAPPE a organisé et animé le webinaire sur les épilepsies. Une deuxième série de webinaires se tiendra au 4ème trimestre 2021. Pour l’épilepsie, nous approfondirons le sujet de l’orientation, du travail, etc…

Voir la vidéo du webinaire de juin (disponible en replay ; attention cela ne fonctionne pas parfaitement avec tous les navigateurs web).

Voici les documents utilisés pour ce webinaire épilepsies:

Mais ce n’est pas tout…

Les webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. On les trouve souvent associés aux épilepsies sévères.

Les moyens techniques pour ces webinaires et leur enregistrement sont ceux du CNFPT (Centre national de la fonction publique territoriale). Les replays, dont les liens sont ci-dessus, se trouvent sur https://encyclopedie.wikiterritorial.cnfpt.fr/xwiki/bin/view/fiches/Les webinaires des e-communautés/ Cherchez « E-communauté Autonomie ».

Ouverture d’une PCO pour TND dans le Lot

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Déploiement national progressif des PCO

Les plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) pour les Troubles du Neuro-Développement (TND) ouvrent progressivement dans chaque département. Nous en avions déjà parlé ici.

Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.

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Nouvelles modalités de prise en charge des génériques

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Généralisation des génériques

Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement un médicament générique (s’il existe). Si vous souhaitez toutefois un médicament précis de marque (dit « princeps »), le tiers payant ne pourra pas s’appliquer. Cela veut dire que vous devrez avancer la somme pour ces médicaments. Et ensuite vous ne pourrez obtenir le remboursement de la sécurité sociale que sur la base du médicament générique le plus cher. Ce sera à vous de transmettre le justificatif de frais du pharmacien à la sécurité sociale et votre mutuelle.

Pour tout vous expliquer…

Le médecin doit désormais obligatoirement préciser sur l’ordonnance, en plus de la mention « non substituable », la raison médicale qui justifie sa décision de ne pas autoriser la substitution par le pharmacien (voir arrêté du 12 novembre 2019). Cette décision doit être fondée exclusivement sur l’une des 3 prescriptions médicales :

  1. de certains médicaments à marge thérapeutique étroite (en abrégé MTE),
  2. chez l’enfant de moins de 6 ans, lorsqu’aucun médicament générique n’a une forme galénique adaptée et que le médicament de référence disponible permet cette administration,
  3. pour un patient présentant une contre-indication formelle et démontrée à un excipient à effet notoire présent dans tous les médicaments génériques disponibles, lorsque le médicament de référence correspondant ne comporte pas cet excipient.

Témoignez !

Nous vous proposons de répondre à un questionnaire proposé par France-Assos-Santé (dont Efappe est adhérente). Vous le trouverez encore en Iigne. Il vise à objectiver les problématiques rencontrées par les personnes. Cela nécessite moins de 5 min (9 questions en tout). La remontée des nombreuses situations particulières peut permettre de percevoir les soucis qui se répètent trop souvent.

Et n’hésitez pas à nous signaler toutes les situations particulières où ces mesures posent problème.

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 4/4

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Toujours au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite et fin (#4/4) des informations intéressantes à retenir.

Pour le médicosocial

comité interministériel au handicap

Les soignants des ESMS verront leur salaire revalorisé au 1er janvier 2022, comme ceux du secteur de la santé mais sans rattraper le retard. (page 37) C’est très important pour les ESMS pour enfants ou adultes épileptiques, qui doivent assurer une présence soignante jour et nuit (la crise d’épilepsie ne prend pas rendez-vous !). Espérons que les établissements n’auront pas perdu trop de personnels qualifiés d’ici là. Certains établissements sont en tension très problématique actuellement.

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5e Comité interministériel au handicap (CIH) 3/4

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Toujours au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite (3/4) des informations intéressantes à retenir.

Soigner

(page 28) Tarification des consultations hospitalières adaptées, consultations dédiées, forfait santé en établissement médicosocial, référents handicaps dans les structures de médecine d’urgence. Ça progresse… Nous vous rappelons l’excellent livre en ligne « Lulu va être opérée ». EFAPPE et EPI ont participé aux pages concernant l’épilepsie.

Faites-nous part de votre vécu vis à vis de ces nouvelles avancées. Dites-nous comment la situation de handicap épilepsie sévère est prise en compte.

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5e Comité interministériel au handicap (CIH) 2/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le par

Au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite (2/4) des informations intéressantes à retenir. Mesures pour l’emploi, dépistage précoce et accompagnement, autonomie.

Des mesures pour l’emploi

(page 21 et suivantes) L’association EPI Bretagne s‘investit particulièrement pour le sujet épilepsie et travail. Des consultations « épilepsie et emploi » existent dans certains CHU. Consultez la page correspondante du site EFAPPE.

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5e Comité interministériel du handicap (CIH) 1/4

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Le 5e Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat a eu lieu le 5 juillet. Il définit, coordonne et évalue les politiques conduites par l’État en direction des personnes handicapées. Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.

Vous trouverez le dossier de presse à lire ici. Soixante-huit pages ! Il rappelle les réalisation ces derniers mois et fait quelques annonces. Il n’y a aucune mesure fléchée directement « handicap épileptique » mais nombre de ces mesures viendront soutenir les situations de handicap avec épilepsie et troubles du neurodéveloppement. En voici une revue non-exhaustive, en lien avec des actions menées par les associations membres d’EFAPPE. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des associations citées. Vous trouverez des liens directs vers leurs sites au fur et à mesure dans le texte de cet article.

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