épilepsies et alimentation : deux publications

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épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant.

Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021

Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet.

Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert Debré

Rédigé par le Pr Stéphane Auvin, le Dr Blandine Dozières, Sophie Höhn et les diététiciennes de l’hôpital Robert-Debré Katia Geraldes, Céline Perrot et Virginie Quéméner.

http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/regimes-cetogenes/le-regime-cetogene-dans-les-epilepsies-pharmacoresistantes-de-lenfant/

Vous y trouverez les indications du régime cétogène

Le régime cétogène peut être particulièrement efficace pour certains syndromes épileptiques.
Par exemple : (on y retrouve beaucoup d’épilepsies rares)

  • le syndrome des spasmes infantiles (anciennement syndrome de West),
  • la sclérose tubéreuse de Bourneville,
  • le syndrome de Lennox-Gastaut,
  • l’épilepsie avec crise myoclono-atonique (anciennement syndrome de Doose),
  • le syndrome de Dravet,
  • mais aussi le syndrome d’Angelman,
  • les maladies mitochondriales,
  • le syndrome épileptique lié aux infections fébriles (FIRES)
  • et enfin l’état de mal super-réfractaire13.

Et une fiche infos Patients publié par la LFCE sur épilepsies et alimentation

Cette intéressante fiche contredit des idées reçues sur les effets des excitants et de l’alcool pour les personnes souffrant d’épilepsie.

replay 2ème webinaire épilepsie aux équipes techniques MDPH

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Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement.

  • Le public : plusieurs centaines de professionnels des équipes techniques MDPH.
  • L’objectif : leur donner des éléments sur le handicap épileptique afin qu’ils puissent évaluer une situation de handicap, dans le cadre des demandes d’aides, prestations et orientations dont l’attribution est de la responsabilité de la MDPH (CDAPH) (lien vers la page du site EFAPPE)

En effet, les familles nous rapportent des incompréhensions, des litiges, etc… Vous trouverez ces 2 webinaires maintenant en replay. Regardez-les. Faites-les connaître à votre MDPH, aux établissements et services qui accompagnent votre proche handicapé épileptique. Cela intéressera aussi l’assistante sociale qui peut vous aider pour votre dossier MDPH.

  • L’épilepsie – 1 (17 juin 2021) :
    • « L’épilepsie, les crises » par Dr Laurent VERCUEIL neurologue CHU Grenoble
    • « Difficultés d’évaluation d’une situation de handicap avec épilepsie, la vie avec un handicap épileptique » par Marie-Christine POULAIN et Françoise THOMAS-VIALETTES EFAPPE avec la contribution de Marine CHAUVET, MDPH Aude.
  • L’épilepsie – 2 (25 novembre 2021) : orientation scolaire, médicosociale, travail.
    • « L’épilepsie, y’a pas que la crise ! » par Dr Laurent VERCUEIL neurologue CHU Grenoble.
    • « 5 situations d’orientation » Emmanuelle MAGUET assistante sociale ITEP Toul Ar C’Hoat, Françoise THOMAS-VIALETTES EFAPPE.

Documents cités en référence au cours de ces webinaires.

Ils pourront vous aider dans la constitution d’un dossier MDPH avec épilepsie :

pile de livres


Les autres webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. Les situations de handicap avec épilepsie apparue dans l’enfance sont fréquemment composées d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement associés. Il y a une série de webinaires autour des troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Tout cela constitue un des chapitres du WIKITERRITORIAL. On y trouve les 2 séries de webinaires sur les troubles du neurodéveloppement réalisés en 2021. Ces webinaires étaient à destination des évaluateurs MDPH : deux fois deux heures pour chacun des sujets pour les aider à mieux connaître et mieux évaluer les situations de handicap.

Et pour finir, un peu de vocabulaire 😉

  • TDAH    trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
  • TDI        Troubles du développement intellectuel
  • TSA        Troubles du spectre de l’autisme
  • TSLA      Troubles spécifiques du langage et des apprentissages

Développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social

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Enquête HAS auprès des acteurs concernés

La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs concernés.
Clôture de l’appel le lundi 11 avril 2022.

La HAS propose un questionnaire en ligne pour recueillir votre avis sur les thèmes suivants :

  • Les envies, les besoins d’habitat ;
  • L’installation dans un logement ;
  • La vie quotidienne à l’intérieur et à l’extérieur d’un logement.


Répondez au questionnaire ici

Remplir ce questionnaire vous prendra approximativement entre 15 et 30 minutes.

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Stratégie TSA/TND mars 2022

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Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits

EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles Dys, TDAH, déficience intellectuelle, troubles cognitifs). Voici notre investissement réalisé dans cette stratégie Autisme et TND.

  • les PCO (plateformes de coordination et d’orientation) offrent une réelle avancée pour toutes les familles qui se posent des questions sur le développement de leur enfant qui a (ou a eu) une épilepsie des premières années de vie : avoir un diagnostic complet, pouvoir mettre en place sans délai les soins paramédicaux nécessaire, cela a un impact positif sur le parcours de ces enfants. Il reste encore beaucoup à faire pour une scolarisation qui réponde aux attentes des familles d’enfants épileptiques
  • Le diagnostic TSA pour adultes en établissement a démarré dans un FAM pour adultes handicapés épileptiques, à la demande d’EFAPPE. Cela permet concrètement d’améliorer l’accompagnement de ces personnes. EFAPPE agit pour que tous les ESMS soient formés et mettent en œuvre les recommandations de bonnes pratiques de la HAS pour l’accompagnement de personnes avec TSA ou autres TND. Les associations régionales, soutenues par EFAPPE, agissent pour que les établissements pour épileptiques aient les moyens pour prendre en compte au mieux aussi tous les troubles associés à ces épilepsies sévères.
  • EFAPPE a agi pour que l’épilepsie active/sévère ne soit pas un motif de refus d’admission dans les 40 résidences de 6 places pour adultes à profil très complexe, qui sont en cours de création.
  • Nous savons à quel point l’évaluation MDPH a du mal à prendre en compte les épilepsies pour les prestations ou orientations. EFAPPE a créé et animé 2 webinaires à destination des équipes techniques MDPH. Vous trouverez le premier en replay. Le second devrait être mis en ligne prochainement. Nous annoncerons cette disponibilité dans un nouvel article.

Les associations adhérentes travaillent aussi

  • Le répit est un sujet complexe quand l’épilepsie sévère est là, associée à d’autres troubles. EFAPPE agit pour que ces personnes ne soient pas oubliées dans les dispositifs prévus par l’Etat. Des associations régionales, par exemple EPI, travaillent pour que des places de répit spécifiques voient le jour.
  • Trois associations membres d’EFAPPE travaillent dans les centres de recherche d’excellence sur les TND : EPI avec IMIND, AEGE avec STRAS&ND et EPI IdF avec InovAND. EFAPPE-EPI était présent aux côté d’AFSA qui présentait un poster à la journée de recherche d’IMIND le 17 mars. Ça a été l’occasion d’échanges avec les chercheurs, peut-être des pistes pour des futures recherches sur les TND impliquant nos associations. EFAPPE et EPI avaient participé à la journée de colloque sur TND et sommeil. Un autre colloque “apprendre tout au long de la vie” se tiendra le 14 juin 2022. EFAPPE fera partie des intervenants. Oui la recherche est importante pour améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de TND. Il n’y a pas que la crise …

Nous continuons à nous investir sur tous ces fronts.

Il reste encore beaucoup à faire :

  • Mettre en lien les recherches sur une maladie rare avec épilepsie et troubles associés, et celles sur un TND particulier. Nous avons pour but d’avoir enfin une vision globale au service de la personne. Et cela quelles que soient l’origine et la multiplicité de ses troubles.
  • Mieux comprendre les liens entre épilepsies et TND pour mieux favoriser le développement à chaque âge.
  • permettre à chacun d’avoir un parcours accordé à ses compétences et aspirations. L’épilepsie ne doit pas faire rupture dans ce parcours. (scolarité, vacances, travail, répit, habitat, établissement, service….)
  • Obtenir évaluation et attribution des aides et orientations ajustées à la situation de handicap, équitable partout en France.

Soutenez EFAPPE et ses associations membres pour que nous puissions faire entendre vos voix efficacement !

Apprendre toute la vie dans le domaine des TND

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Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents et partenaires.

“apprendre tout au long de la vie” aura lieu mi-juin

Ce colloque d’une journée se tiendra le 14 juin 2022 de 8h45 à 18h00. Il aura lieu au sein de l’espace Adenauer de la Cité Internationale Universitaire de Paris. L’espace (situé 17 Bd Jourdain, 75014 Paris) comporte 283 places.

Vous trouverez ci-joint le visuel de communication.
Inscription gratuite mais obligatoire dans la limite des places disponibles. Inscrivez-vous si le sujet vous intéresse !

Un peu plus d’informations sur le contenu

Comme vous pourrez le voir dans la page d’inscription cet évènement a pour ambition d’aborder les apprentissages avec une vision vie entière :

  • du très jeune enfant jusqu’à l’âge adulte,
  • à l’école, au travail, à la maison,
  • en institution,
  • dans toutes les situations de la vie quotidienne.

Cette journée s’organisera autour d’interventions de personnes concernées, d’aidants familiaux, de chercheurs, de praticiens, d’éducateurs et d’enseignants. Ils s’intéressent tous à la question des troubles des apprentissages, problématique transversale à l’ensemble des Troubles du Neuro-développement.

NEXTHEP, projet de recherche sur la fonction ressource en épilepsie

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Le projet de recherche-action NEXTHEP explore la fonction ressource.

Les politiques de Santé promeuvent la fonction ressource en épilepsie comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais cette fonction n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition ; aucun référentiel ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait.

Le projet NEXTHEP (Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie) émane des échanges et réflexions conduits entre :

  • Plusieurs associations de personnes souffrant d’épilepsie sévère ou graves,
  • Des professionnels des établissements spécialisés épilepsies,
  • Et des experts de la Santé sur la question de l’inégalité d’accès aux ressources médico-sociales expertes en épilepsie observée sur le territoire national.

Ce projet entend apporter une réponse à cette iniquité d’accès en soutenant la fonction ressource. Elle constitue un outil de projection de l’expertise médico-sociale, depuis les établissements et services médico-sociaux (ESMS) vers les lieux de vie ou d’activité des personnes épileptiques.

NEXTHEP soutient l’émergence de la fonction ressources de proximité en épilepsie.

Pour cela ce projet

  • conçoit des outils structurants soutenant cette dynamique au sein des dispositifs médico- sociaux : outils d’auto-diagnostic des ESMS quant à leur maturité pour investir la fonction ressource ; référentiel de la fonction ressource intégrant la nomenclature des moyens à mobiliser et des coûts inhérents ; guide d’accompagnement (gestion du projet, impact managérial et organisationnel, …) ;
  • propose des modèles d’organisation territoriale intégrée de la fonction ressource

A quelques mois de la conclusion de ce projet, nous voulons partager avec vous quelques enseignements déjà disponibles. Allez voir la pièce jointe à ce sujet. Rendez-vous à l’automne 2022 pour accéder à l’ensemble des livrables de ce projet. La restitution des résultats aura lieu au cours d’une journée nationale.

Aymeric AUDIAU, directeur de FAHRES – Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante épilepsie Sévère,

pour le collectif NEXTHEP

  • EFAPPE – fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
  • CNDEE – comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques
  • IPSO FACTO – cabinet conseil en Santé
  • IFROSS-Université Lyon 3 – Institut de Recherche et de Formation sur les organisations sanitaires et sociales

adhésion association “Dup15q France”

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L’adhésion de l’association “Dup15q France vient d’être votée.

“L’association Dup15q France avait soumise sa candidature pour adhérer à la fédération EFAPPE. Il s’agit d’une toute jeune association (deux ans d’existence aujourd’hui) qui regroupe les familles touchées par la maladie rare du “syndrome dup15q”.

Le vote des associations déjà adhérentes a accepté cette demande.
Cela porte aujourd’hui à 19 le nombre des associations adhérentes.

Souhaitons de beaux projets et de grandes réussites à cette nouvelle adhérente !

journée internationale de l’épilepsie 2022

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La journée internationale de l’épilepsie (EPIDay) se tient chaque année le 2ème lundi de février.

En France, de février à mars des évènements variés se succèdent ; souvent coorganisés par plusieurs associations/organismes. C’est l’occasion s’informer sur les épilepsies (soins et divers aspects de la vie). En particulier le 14 février, jour de la Saint Valentin, l’accent sera mis cette année sur amours et épilepsies

Voici les événements dont nous avons eu a connaissance, avec les liens pour plus d’informations. Nous vous conseillons de vous renseigner sur ce qui se passe dans votre ville/CHU/région/etc. Cette liste sera actualisée au fil des infos reçues. Elle sera tenue à jour sur le site CNE, le site EFAPPE et la page FB EFAPPE

projection du film “la part du risque” à Lyon 8 février

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vignette du film "la part du risque"

À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, iMIND et l’association EPI ont le plaisir de vous convier à la projection du film documentaire La part du risque. Il y aura la présence du réalisateur et d’experts. Des échanges avec la salle suivront cette projection.

Pour des plus amples renseignements sur cet événement, allez-voir toutes les informations dans le site web d’iMind. Vous y trouverez tous les détails et le formulaire d’inscription. Pass sanitaire requis. Inscription obligatoire: ne tardez pas il n’y a que 40 places dans la salle.

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

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ASD (alliance syndrome Dravet) publie des newsletter pleines d’informations intéressantes.

logo alliance syndrome de Dravet

Vous les retrouverez facilement la page dédiée de leur site web. Nombre d’information peuvent vous intéressent aussi ; même si le syndrome de Dravet ne vous concerne pas. Nous avons en commun les préoccupations liées à l’épilepsie et au handicap associé.

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Fiches info patients de la LFCE

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Vous trouverez d’intéressantes fiches info accessibles à tous les patients (dans la partie publique du site de la LFCE). Il y en aura d’autres. Nous recevons souvent des questions de patients qui devraient être d’abord adressées au neurologue. Or ces fiches traient de sujets généraux. Elles peuvent être utiles pour dialoguer avec son neuro. “Il ne faut jamais oublier qu’un cas d’une personne donnée reste unique et que l’information délivrée dans ces fiches, destinée à une situation générale, peut ne pas s’appliquer totalement à la situation d’une personne donnée. Pour cette raison, l’information délivrée par le spécialiste qui vous suit doit être privilégiée.“

fiche Handiconnect sur les violences

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Une nouvelle fiche Handiconnect est en ligne !

Cette fiche Handiconnect parle des violences faites aux mineurs en situation de handicap. Pour rappel les fiches handiconnect s’adressent aux professionnels de santé. Elles ont pour vocation de les aider dans les situations où ils se trouveraient en difficultés face à une personne handicapée. Lorsqu’aucune fiche n’existe sur le sujet, les professionnels peuvent soumettre leur question à l’équipe d’experts disponibles.

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Bonne année ! Bonne santé ? Faire le point

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Une bonne santé ?

EFAPPE souhaite pour la nouvelle année que chaque personne épileptique bénéficie du traitement le mieux adapté possible à sa situation. Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.

Vous rêvez de mieux

Tout d’abord, rappelons l’importance de la stricte observance du traitement prescrit par votre épileptologue. Nous recommandons vivement l’utilisation d’un pilulier (ou des rappels périodiques avec votre Smartphone mais c’est moins fiable pour se rendre compte d’un oubli). Ensuite l’hygiène de vie reste une des clés du contrôle de votre épilepsie. Ajoutez à cela les centres de référence épilepsies rares qui peuvent aider à un meilleur diagnostic. Si votre neurologue se sent en échec ou peine face à votre épilepsie, suggérez-lui de soumettre le dossier au centre le plus proche. Ces centres font face à un haut niveau de sollicitations. Mais pourquoi se priver de leur appui si cela peut améliorer votre épilepsie.

Venez partager nos espoirs

Pour finir, bien sûr 20 à 30% d’épileptiques ont des crises malgré le meilleur traitement existant, pris correctement, avec une bonne hygiène de vie. EFAPPE continue ses actions en 2022 pour toutes ces personnes qui vivent avec une épilepsie et les crises imprévisibles associées. L’espoir de lendemains meilleurs continue de nous animer. Alors pourquoi rester seul ? Rejoignez, soutenez l’association membre d’EFAPPE la plus proche de chez vous !

Ensemble faisons de 2022 une année qui permette d’encore améliorer la vie des personnes lourdement épileptiques

épilepsie et CoViD-19, des questions persistent

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Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets.

Tout d’abord la page CoViD-19 et vaccination de la LFCE

Elle a bénéficié d’une mise à jour et comporte maintenant une section sur la vaccination des enfants épileptiques. On trouve pas mal de points où les experts du sujet avouent ne pas encore avoir toutes les réponses. Mais tout en continuant d’apprendre sur cette pandémie, on sait qu’il reste des points obscurs. D’autres points évoluent ou seront amenés à évoluer dans le temps en fonction des mesures gouvernementales.

Un webinaire interactif organisé par France Assos Santé

De la vague Delta qui poursuit sa route à la déferlante Omicron, jusqu’où ira-t-on dans l’alphabet grec ? Les nouveaux traitements peuvent-ils battre le virus ? Des antiviraux aux anticorps monoclonaux, de l’hospitalisation au traitement ambulatoire, de la forme perfusée à la forme comprimé, des plus jeunes aux plus fragiles, outre la vaccination, comment mieux prévenir les formes sévères ?

France Assos Santé vous invite à venir poser toutes vos questions aux meilleurs experts scientifiques français du sujet.
Le webinaire aura lieu jeudi 13 janvier de 16h-17h. La page d’inscription vous sera prochainement communiquée.

Enfin des numéros de téléphone officiels utiles sur ces sujets

Information sur la vaccination et aide à la prise de rendez-vous : 0800 009 110

Vaccination à domicile pour les personnes ayant des difficultés de déplacement : 0800 730 957. Il existait initialement comme numéro de la campagne « vaccinons nos ainés » (+ de 80 ans). Ce numéro s’adresse maintenant à un public plus large, notamment personnes en situation de handicap.

Et si vous avez rencontré des difficultés à l’usage, si vous avez obtenu un service épatant, faites-le nous savoir !

Contester une décision MDPH

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Contester une décision MDPH ? On aimerait bien éviter… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les évaluateurs MDPH. Malgré toutes ces précaution la décision notifiée ne vous satisfait pas. Vous voulez la contester. Vous devez réaliser un RAPO : recours administratif préalable obligatoire. Cette procédure remplace le recours gracieux depuis le 1er janvier 2019. Elle reste contraignante et nécessite un suivi attentif de l’usager. Si vous ne contestez pas, la décision notifiée s’appliquera au bout du délai standard après la notification.

Nous vous proposons un intéressant article à ce sujet : « Contester une décision CDAPH : le RAPO, mode d’emploi ». Il a été écrit par l’avocate Alexandra Grévin, avocat à la Cour, spécialisée dans le droit du handicap, auteur de Droit du handicap et procédures (éditions Puits Fleuri).

Pour contester une décision MDPH, vous devrez argumenter de manière très factuelle. La conclusion de ces recours nous intéresse beaucoup. N’hésitez pas à nous faire part de vos difficultés ou succès dans ce type de démarche. Nous cumulerons les informations pour tenter d’aider le plus grand nombre.

Campagne pour se former à la détection des TND

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carte de France avec les dates prévisionnelles d'ouverture des centres de coordination TSA-TND

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes de diagnostic et prise en charge précoce (PCO) pour les 0-7ans, étendues maintenant à 12 ans.

Trop peu de professionnels possèdent la formation au repérage de ces troubles. EFAPPE salue la création du  module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neuro-développement à destination des professionnels de santé et au-delà.

Ci-joint le communiqué de presse qui accompagne le lancement de ce module en novembre. Dans ce document vous trouverez les éléments pratiques pour vous connecter au module.
Nous vous remercions par avance de bien vouloir relayer cette information à vos contacts.

fiche urgence pour personne épileptique

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girophare rouge

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. On a demandé au parent de laisser l’enfant et de repartir. Heureusement le parent a pensé à rappeler les préconisations pour le handicap rare, applicables même en période de CoViD. L’enfant a donc pu être accompagné et bien mieux soigné avec la médiation du parent. Rappelez-vous en en cette période troublée ! Le proche aidant facilite les soins et assure la relation avec les soignants. La fédération Efappe a défendu cette particularité. Vous trouverez les fiches urgences associée à la maladie rare vous concernant dans le site Orphanet.

alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?

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Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme ? “

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Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

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Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte nombre d’information intéressante sur le sujet. Ces textes vous aideront si vous voulez préparer la scolarisation de votre enfant ou l’améliorer.

Nous connaissons aussi comme ressources intéressantes les revues ANAE et la page Enfants du site, rubrique  « Sa scolarité… ».

Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

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La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels.

Une semaine pour s’informer, se former, penser des réponses adaptées aux personnes handicapées par une épilepsie sévère.

Participent à cet évènement :

  • Trois associations membres adhérentes d’EFAPPE : Ariane Pays de Loire, ASTB (association Sclérose tubéreuse de Bourneville), EPI Bretagne.
  • Le dispositif handicap rare épilepsie sévère (FAHRES, et équipes relais) dont EFAPPE est membre.

Vous pouvez consulter/télécharger le programme de cette semaine.

Inscrivez-vous ici.