Pour le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, l’Association française du syndrome de Rett (AFSR) organise sa propre course solidaire. Cela s’appelle « Octobre Rett ». L’association propose de courir ou marcher pour la recherche. Pour en savoir plus cliquez ici !
L’association « Dup15q France » organise le 15 octobre la marche (annuelle) des familles Dup15q. Cela se passe au Parc du Peuple de l’Herbe à Carrières-sous-Poissy. Pour en savoir plus cliquez ici !
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie. Les 3 jours des JFE (journées françaises de l’épilepsie) s’adressent aux professionnels de santé. Ceux qui vivent avec l’épilepsie ont aussi besoin d’être informés et d’échanger : ce sont les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et les professionnels qui interviennent auprès de personnes épileptiques. Voilà pourquoi, comme les années précédentes, les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous. Il a lieu vendredi 07 octobre 2022 de 9h à 16h30 au WTC (World Trace Center, 5 place Robert SCHUMAN, juste à côté de la gare SNCF) de Grenoble.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Le diazépam (Valium/Diazépam Renaudin) administré par voie rectale constitue un traitement d’urgence efficace des crises chez le nourrisson, l’enfant. Les canules rectales fixées sur une seringue permettent l’administration de ce médicament par voie intra-rectale. Depuis le 27 juillet 2022, une rupture d’approvisionnement de ces canules a lieu. Le fabricant a arrêté sa production depuis mai 2021. En effet, il veut se mettre en conformité avec les exigences du nouveau règlement européen sur les dispositifs médicaux. Dans l’attente, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a autorisé le fabricant à reprendre la production selon les anciennes normes.
L’ANSM a également élaboré avec la Société française de pédiatrie et la Société française de neuropédiatire une conduite à tenir :
En 1ère intention, on préconise aux professionnels de santé de remplacer l’utilisation du diazépam par du Buccolam (midazolam) par voie buccale dès trois mois. En 2ème intention, on recommande aux professionnels de santé d’administrer le diazépam par voie intra-rectale à la seringue (1 ml, sans aiguille) lorsque l’administration du Buccolam n’est pas possible. En 3ème intention, il est éventuellement possible d’administrer le diazépam par voie orale si l’administration par voie rectale sans canule s’avère trop compliquée.
Pour les pharmaciens, on recommande de réserver la délivrance des canules disponibles aux nourrissons âgés de 1 à 6 mois, dans la mesure où le Buccolam ne convient pas dans cette tranche d’âge.
Pour les parents n’ayant plus de canules, il est recommandé de consulter le médecin de l’enfant pour qu’il prescrive du Buccolam (midazolam), sauf si l’enfant a entre 3 et 6 mois (pour les nourrissons âgés de 3 à 6 mois, le Buccolam est réservé à l’usage hospitalier). En cas de crise, si les parents n’ont pas encore de Buccolam, ou si leur enfant ne peut pas recevoir de Buccolam, il est possible d’utiliser le diazépam en l’administrant directement par voie intra-rectale uniquement avec une seringue de 1 ml sans aiguille, voire éventuellement en l’administrant avec une seringue de 1 ml sans aiguille par voie orale, entre la gencive et la joue.
On déconseille l’administration de diazépam par voie intramusculaire chez le nourrisson ou l’enfant.
Nous avons déjà parlé de la conduite à tenir en cas de rupture d’approvisionnement. Cet ancien article reste d’actualités car parfois l’industrie peut avoir un effet néfaste sur la vie des personnes épileptiques.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
La newsletter de la filière défiScience relatait l’expérience de stage dans le médico-social pour les étudiants en médecine.
La faculté de Lyon Sud a proposé aux 570 étudiants en 2ème année de médecine, un stage en milieu social et médico-social. Cette expérience reprenait un modèle déjà expérimenté à la faculté de Reims. Cela visait à créer un premier contact avec le monde du handicap. Ces stages ont profité d’un partenariat étroit avec la Filière et le réseau Handicap 69. Cette initiative a été menée à Rennes et Caen également. Vous pouvez trouver tous les détails de l’opération dans cette page web.
Le stage commençait par une journée en amphithéâtre avec des témoignages de professionnels, de patients partenaires, d’associations de famille de patients. Ensuite les étudiants ont travaillé pendant 3 jours en établissements. Une journée de conclusion permettait de regrouper les retours d’expérience.
L’opération a obtenu des retours très positifs de la part des stagiaires.
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Dans le cadre du GIS AUTISME ET TND, EFAPPE a participé à deux événements. Voici les replays vidéo de ces événements en ligne. “EFAPPE y a participé” parce que l’épilepsie est souvent associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, à des degrés variables (Relisez notre précédent article à ce sujet).
La recherche transdisciplinaire au service des personnes concernées (CH Le Vinatier, Bron, 17 mars 2022) – voir le replay. L’association AFSA, membre d’EFAPPE, présentait un poster sur un travail de recherche sur la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Cela a donné de beaux échanges informels autour de ce poster.
2ème journée de la recherche participative du GIS : TND. “apprendre tout au long de la vie” (Cité Internationale Universitaire de Paris, 14 juin 2022) – Voir le replay
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Marie-Christine POULAIN, présidente d’EPI Bretagne, représente EFAPPE au sein du CNCPH (conseil national consultatif pour les personnes handicapées). Elle a pris la parole, avec son frère Dominique, lors des universités d’été du CNCPH mardi 30/08/2022 après-midi. Le thème concernait les personnes handicapées et leurs aidants.
La vidéo d’enregistrement de l’après-midi complet dure près de 6 heures 30. Retrouvez toute la table ronde à partir de ce point de la vidéo Youtube. Retrouvez le début de l’intervention de Marie-Christine et Dominique à ce point précis de la vidéo. La suite de cette table ronde comporte des intervenants tout aussi intéressants. Ne vous privez pas de la regarder en entier !
Le CNCPH, comme son nom l’indique, doit être consulté (en principe) au sujet de tous les nouveaux textes de loi. Marie-Christine POULAIN y représente EFAPPE depuis janvier 2020. Trois autres personnes d’EFAPPE (de différentes associations membres) travaillent aussi dans différentes commissions du CNCPH. La mise en place de travaux en visio-conférence depuis le confinement facilite notre participation active à ces travaux.
Il devrait y avoir la possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, sujets, …) dans le tract disponible ici.
N’hésitez pas à relayer cette information autour de vous.
Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.
Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.
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Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ».
Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire et tout particulièrement Marie-Aline BLOCH pour son intervention claire et exhaustive.
Ne soyez pas certain qu’ensuite vous aurez une vision claire et simple de ces dispositifs et de leurs interactions….. C’est compliqué ; même pour les professionnels. On attend des DAC (dispositif d’appui à la coordination) la réponse à la coordination de parcours de soins complexes, qui concerne nos proches atteints de maladies rares. Ce n’est pas encore gagné ! Si vous avez des expériences avec ces dispositifs, faites-nous part de votre ressenti !
N’hésitez pas à vous abonner à la chaine YouTube du GNCHR pour être informé des nouveautés.
En plus de ce webinaire nous vous invitons à consulter les documents suivants :
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Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement :
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION
Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre navigateur : S’inscrire
Axel LION animera jeudi 23 juin 2022à partir de 18:00 un webinaire intitulé « activité physique adaptée à l’épilepsie ». Il y présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».
Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.
Axel Lion est sociologue. Ses travaux portent sur les pratiques physiques et sportives des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment l’épilepsie. Doctorant en sciences et techniques des activités physiques et sportives au Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport et à l’Institut La Teppe. Il est également enseignant vacataire à l’UFR STAPS de l’Université Lyon 1 et membre du conseil d’administration de l’Institut RECAPPS.
Vous pouvez aussi commander en ligne le livre « Une pratique adaptée pour tous », ouvrage collectif sous la direction d’Axel Lion et Dr J Petit. Nous avions déjà abordé ce sujet sous un autre angle dans la news “Pratiquer un sport“
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Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, des décisions à prendre sur leur santé. Compte tenu de leur situation de handicap, nous pouvons souhaiter participer aux décisions de santé les concernant. Ils peuvent souhaiter que nous le soyons.
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Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée de septembre.
Vous pouvez aussi lire les pages “épilepsie” du site “tous à l’école” destiné aux enseignants pour pouvoir y faire référence lors de vos dialogues avec les enseignants et apporter en complément les spécificités de l’épilepsie de votre enfant.
Nous avions déjà publié des articles sur ce sujet dans le site :
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Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–TND ont défini ce nouveau dispositif en lien avec les associations.
Vous avez peut-être en mémoire la détresse d’une connaissance ayant “perdu la trace” de son proche avec trouble du neuro-développement. Le document de 2 pages, avec la notice de remplissage, doit faciliter la déclaration pour lancer des recherches efficaces.
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Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire.
Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête avec une satisfaction comprise entre 75 et 85%.
Deux actions vont suivre pour donner suite à ces résultats :
Création et mise en ligne d’une version finale prenant en compte les axes d’amélioration recueillis dans les résultats de l’enquête,
Déploiement du document complémentaire sur tout le territoire accompagné d’une information.
Vous trouverez facilement les résultats de l’enquête ainsi que le document complémentaire dans ces pages du site du GNCHR.
Nous remercions tous les abonnés à cette liste de diffusion qui ont testé les documents au cours de cette expérimentation et fait part de leur avis.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
éclairs
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte.
Voici le questionnaire à l’attention des adultes épileptiques, quelle que soit l’origine de leur épilepsie, lorsqu’ils ont des crises longues ou répétées. Le questionnaire peut être rempli par l’aidant.
Afin de faire remonter le besoin, soutenir les familles, nous aimerions que vous preniez 2 min de votre temps pour répondre au questionnaire ci-dessous :
Nos associations agissent pour que chacun ait accès aux médicaments dont il a besoin.
EFAPPE, Alliance syndrome de Dravet, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Paratonnerre (syndrome de Fires), Les enfants de West, Association Française du Syndrome de Rett, Association Française du Syndrome d’Angelman, Vanille-Fraise (syndrome de Sturge-Weber), Nos enfants Menkes, Dup15q France, CDKL5 Alliance Francophone et toutes les associations régionales
Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet.
Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert Debré
Rédigé par le Pr Stéphane Auvin, le Dr Blandine Dozières, Sophie Höhn et les diététiciennes de l’hôpital Robert-Debré Katia Geraldes, Céline Perrot et Virginie Quéméner.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement.
Le public : plusieurs centaines de professionnels des équipes techniques MDPH.
L’objectif : leur donner des éléments sur le handicap épileptique afin qu’ils puissent évaluer une situation de handicap, dans le cadre des demandes d’aides, prestations et orientations dont l’attribution est de la responsabilité de la MDPH (CDAPH) (lien vers la page du site EFAPPE)
En effet, les familles nous rapportent des incompréhensions, des litiges, etc… Vous trouverez ces 2 webinaires maintenant en replay. Regardez-les. Faites-les connaître à votre MDPH, aux établissements et services qui accompagnent votre proche handicapé épileptique. Cela intéressera aussi l’assistante sociale qui peut vous aider pour votre dossier MDPH.
« L’épilepsie, les crises » par Dr Laurent VERCUEIL neurologue CHU Grenoble
« Difficultés d’évaluation d’une situation de handicap avec épilepsie, la vie avec un handicap épileptique » par Marie-Christine POULAIN et Françoise THOMAS-VIALETTES EFAPPE avec la contribution de Marine CHAUVET, MDPH Aude.
Les autres webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. Les situations de handicap avec épilepsie apparue dans l’enfance sont fréquemment composées d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement associés. Il y a une série de webinaires autour des troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Tout cela constitue un des chapitres du WIKITERRITORIAL. On y trouve les 2 séries de webinaires sur les troubles du neurodéveloppement réalisés en 2021. Ces webinaires étaient à destination des évaluateurs MDPH : deux fois deux heures pour chacun des sujets pour les aider à mieux connaître et mieux évaluer les situations de handicap.
Et pour finir, un peu de vocabulaire 😉
TDAH trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
TDI Troubles du développement intellectuel
TSA Troubles du spectre de l’autisme
TSLA Troubles spécifiques du langage et des apprentissages
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Enquête HAS auprès des acteurs concernés
La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs concernés. Clôture de l’appel le lundi 11 avril 2022.
La HAS propose un questionnaire en ligne pour recueillir votre avis sur les thèmes suivants :
Les envies, les besoins d’habitat ;
L’installation dans un logement ;
La vie quotidienne à l’intérieur et à l’extérieur d’un logement.
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Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits
EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles Dys, TDAH, déficience intellectuelle, troubles cognitifs). Voici notre investissement réalisé dans cette stratégie Autisme et TND.
les PCO (plateformes de coordination et d’orientation) offrent une réelle avancée pour toutes les familles qui se posent des questions sur le développement de leur enfant qui a (ou a eu) une épilepsie des premières années de vie : avoir un diagnostic complet, pouvoir mettre en place sans délai les soins paramédicaux nécessaire, cela a un impact positif sur le parcours de ces enfants. Il reste encore beaucoup à faire pour une scolarisation qui réponde aux attentes des familles d’enfants épileptiques
Le diagnostic TSA pour adultes en établissement a démarré dans un FAM pour adultes handicapés épileptiques, à la demande d’EFAPPE. Cela permet concrètement d’améliorer l’accompagnement de ces personnes. EFAPPE agit pour que tous les ESMS soient formés et mettent en œuvre les recommandations de bonnes pratiques de la HAS pour l’accompagnement de personnes avec TSA ou autres TND. Les associations régionales, soutenues par EFAPPE, agissent pour que les établissements pour épileptiques aient les moyens pour prendre en compte au mieux aussi tous les troubles associés à ces épilepsies sévères.
EFAPPE a agi pour que l’épilepsie active/sévère ne soit pas un motif de refus d’admission dans les 40 résidences de 6 places pour adultes à profil très complexe, qui sont en cours de création.
Nous savons à quel point l’évaluation MDPH a du mal à prendre en compte les épilepsies pour les prestations ou orientations. EFAPPE a créé et animé 2 webinaires à destination des équipes techniques MDPH. Vous trouverez le premier en replay. Le second devrait être mis en ligne prochainement. Nous annoncerons cette disponibilité dans un nouvel article.
Les associations adhérentes travaillent aussi
Le répit est un sujet complexe quand l’épilepsie sévère est là, associée à d’autres troubles. EFAPPE agit pour que ces personnes ne soient pas oubliées dans les dispositifs prévus par l’Etat. Des associations régionales, par exemple EPI, travaillent pour que des places de répit spécifiques voient le jour.
Trois associations membres d’EFAPPE travaillent dans les centres de recherche d’excellence sur les TND : EPI avec IMIND, AEGE avec STRAS&ND et EPI IdF avec InovAND. EFAPPE-EPI était présent aux côté d’AFSA qui présentait un poster à la journée de recherche d’IMIND le 17 mars. Ça a été l’occasion d’échanges avec les chercheurs, peut-être des pistes pour des futures recherches sur les TND impliquant nos associations. EFAPPE et EPI avaient participé à la journée de colloque sur TND et sommeil. Un autre colloque “apprendre tout au long de la vie” se tiendra le 14 juin 2022. EFAPPE fera partie des intervenants. Oui la recherche est importante pour améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de TND. Il n’y a pas que la crise …
Nous continuons à nous investir sur tous ces fronts.
Il reste encore beaucoup à faire :
Mettre en lien les recherches sur une maladie rare avec épilepsie et troubles associés, et celles sur un TND particulier. Nous avons pour but d’avoir enfin une vision globale au service de la personne. Et cela quelles que soient l’origine et la multiplicité de ses troubles.
Mieux comprendre les liens entre épilepsies et TND pour mieux favoriser le développement à chaque âge.
permettre à chacun d’avoir un parcours accordé à ses compétences et aspirations. L’épilepsie ne doit pas faire rupture dans ce parcours. (scolarité, vacances, travail, répit, habitat, établissement, service….)
Obtenir évaluation et attribution des aides et orientations ajustées à la situation de handicap, équitable partout en France.
Soutenez EFAPPE et ses associations membres pour que nous puissions faire entendre vos voix efficacement !
