EPIDay 2024 : demandez le programme !

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Comme chaque année EpiDay 2024 se tient au niveau mondial avec un beau programme.
Des événements vont vous permettre de vous informer sur l’épilepsie dans de nombreux lieux en France.
Venez rencontrer les bénévoles qui militent pour les personnes épileptiques !

Voici les manifestations dont nous avons connaissance à ce jour :

Marseille le 10 février http://fr.ap-hm.fr/agenda/journee-d-information-et-d-echanges-sur-l-epilepsie-2024  EPI Provence

EPI Bretagne semaine de l’épilepsie (image ci-dessous) Inscription aux conférences préférable : Allez voir l’affiche listant toutes les manifestations : https://www.epibretagne.org/ ou https://www.helloasso.com/associations/epi-bretagne  

Grenoble le 12 février : EPI sera présente avec d’autres expert du sujet de l’épilepsie dans le hall du CHU. Des conférences auront lieu dans l’amphithéâtre Gilbert FAURE, pavillon Vercors de 9h à 13h. Rencontres jusqu’à 16h. Affiche détaillée avec le programme.

Nantes : soirée théâtre forum l’épilepsie et alors organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares avec la participation de 2 associations membres d’EFAPPE ARIANE et ASTB https://prior-maladiesrares.fr/13-fevrier-lepilepsie-et-alors-participez-a-un-theatre-forum-pour-demystifier-lepilepsie/

dans le Grand-Est:

  • le 12/02 à Nancy, au CHU central de Nancy, de 10h à 14h
  • le 14/02 à Strasbourg, au CHU Hautepierre, de 10h à 14h
  • le 15/02 à Mulhouse, au CHU, de 10h à 14h
  • le 16/02 à Reims, au CHU Robert DEBRE, de 10h à 14h
  • le 18/02 à Laxou, au CILM de 14h à 18h.

Sur le web/en webinaire :

webinaire de LFCE le 12 février à 18h30, « Prédire et détecter les crises d’épilepsie : où en est-on ? ». Inscription gratuite obligatoire et tous les détails ici : https://www.epilepsie-info.fr/journee-internationale-de-lepilepsie-2024/

Webinaire grand public du consortium EPIRare « Peut-on opérer mon épilepsie ? ».
Retrouvez l’affiche sur Facebook…

et bien d’autres évènements, parfois plus tard

Renseignez-vous sur ce qui se passe dans votre région dans le cadre du programme EPIDay 2024.

Par exemple cette journée pour mieux connaître les maladies rares à l’origine d’épilepsies souvent sévères : les épilepsies rares. La journée des associations partenaires du centre de référence des épilepsies rares à l’hôpital Robert DEBRE, le 29/02/2024 de 11h30 à 14h.

La vie des COmmunautés de Pratiques (CoP)

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Que sont les COmmunautés de Pratiques (CoP) ?

Une COmmunauté de Pratiques (CoP) permet de partager les ressources, savoirs, pratiques, expériences pour forger une intelligence collective. Elle a pour objet :

  • D’œuvrer à la mise en relation des personnes confrontées à une problématique commune liée à une maladie et/ou un handicap rare,
  • De proposer des espaces présentiel et distanciel pour partager des savoirs et connaissances.

Vous trouverez différentes CoP près de chez vous. Par exemple, les CoP suivantes peuvent nous intéresser :

  • Situations complexes de handicap
  • Epilepsies et handicap

Pour connaitre les CoP qui existent déjà consultez la liste ici : https://gnchr.fr/ressources/cop-handicaps-rares.
Pour mieux comprendre tout cela retourner voir l’article sur le dispositif intégré du handicap rare.

Naissance de la CoP en Occitanie Est

La CoP épilepsie et handicap – Occitanie Est va être lancée le 06/02/2024. Allez voir plus d’informations à ce sujet ici : https://languedocroussillon.erhr.fr/cop-communaute-de-pratique/cop-epilepsie. Inscription préalable demandée :

S’inscrire à cet événement !

En quoi cela peut-il vous intéresser ?

Elles partagent et proposent une banque de ressources qui pourrait vous être utile : https://copower-handicap.org Allez y jeter un coup d’œil. On y trouve énormément de choses. Et si vous ne trouvez pas… vous pouvez demander à ce qu’on vous aide à le trouver, suggérer que cela soit ajouté.

Nous vous invitons à rejoindre une de ces CoP proches de chez vous et d’y faire entendre vos besoins, la réalité de votre quotidien, vos difficultés avec l’épilepsie et (éventuellement) les troubles associés. On peut les rejoindre à tout moment. Il n’est jamais trop tard. Vous pourrez probablement y exposer votre savoir expérientiel et en faire profiter d’autres personnes à qui il sera utile.

Des émissions grand public pour finir

La CoP handicap Nord Est propose des émissions de radio grand public mensuelles sur le thème de l’épilepsie. Vous pouvez toutes les retrouver en podcast dans la page suivante : http://www.rcn-radio.org/index.php/album/e-pi-cest-tout/ et en vidéo sur la page Youtube de la radio.

Épilepsies et grossesse : attention !

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Épilepsies et grossesse, attention les données ont été mise à jour

Trois antiépileptiques sont spécifiquement repérés comme présentant un risque avéré. Le fœtus d’une femme épileptique enceinte traitée par l’un ou l’autre de ces médicaments aura plus de risques de malformation et/ou de troubles du neurodéveloppement. Ces soucis apparaissant au cours de la vie de l’enfant. Le tableau (n°3, page 70) du rapport ANSM vous permet de voir si cela vous concerne. Nous avions déjà abordé ce sujet lors de la précédente mise à jour.

Les recommandations HAS à ce sujet classent les antiépileptiques en fonction du niveau de risque de malformations majeures et de troubles neurodéveloppementaux. Le tableau n°2 page 3 donne une excellente vue d’ensemble de ce sujet.

Alors soyez très prudents

Quand on bénéficie d’un traitement anti-épileptique, un projet de grossesse nécessite d’abord des discussions avec son neurologue, l’infirmière de pratiques avancées (IPA).

Les sujets à aborder sont :

  • les risques pour le bébé que l’on souhaite, en fonction des traitements que l’on prend,
  • les risques de transmission de la maladie à l’origine de l’épilepsie – quand c’est une maladie à composante génétique identifiée ou supposée (épilepsies idiopathiques),
  • les risques de la grossesse pour soi-même et du suivi spécifique de cette grossesse, classée “grossesse à risque”,
  • la vie avec un bébé et des aménagements nécessaires quand l’épilepsie de la maman lui fait courir un risque de crise imprévisible.

N’arrêtez pas votre traitement sans avis de votre neurologue !
Vous pouvez mettre votre vie en danger !

Épilepsies et contraception : attention aussi !

Certains antiépileptiques, inducteurs enzymatiques, diminuent l’efficacité d’une contraception hormonale (pilule, patch, …). Certains contraceptifs diminuent l’efficacité de certains antiépileptiques. Voir un peu plus de détails à la source de cette information.

Si vous avez besoin d’une contraception, apportez votre ordonnance d’antiépileptiques au médecin pour qu’il en tienne compte. Si vous avez ou souhaitez une contraception, parlez-en au neurologue. Ils peuvent se concerter pour cette prescription et vous apporter la solution la plus adaptée à votre cas.

Présentation du DIHR en vidéo (dispositif intégré Handicap rare)

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Présentation du DIHR en vidéo

Une présentation du DIHR (dispositif intégré handicap rare) en vidéo vient d’être mise en ligne. Courte et accessible, elle offre une première approche du dispositif pour les professionnels, les personnes concernées et les familles. Cela constituerait une mise à jour de la vidéo produite par la CNSA en 2016. Cette vidéo de 4 min, sous-titrée, s’ajoute à la plaquette de présentation des équipe relais handicap rare (ERHR). Cela apparait comme un des outils (excellent à notre avis) présentant le dispositif. Vous avez peut-être eu l’occasion de la découvrir en avant-première lors des Journées Nationales Handicaps Rares 2023. La version finale est désormais à votre disposition en ligne : https://youtu.be/5AsotuhzyGA

Le DIRH constitue une ressource précieuse pour les personnes en situation de handicap rare épilepsie sévère, leurs aidants-familiaux et les professionnels qui les accompagnent. L’ERHR de votre région appuyée par le centre de ressource handicaps rares FAHRES peut soutenir vos démarches, vous aider à tisser des réponses aux besoins de la personne en situation de handicap rare, soutenir la montée en compétence des établissements et services qui interviennent – ou interviendront – pour la personne, etc.

Et si vous voulez en savoir plus, allez voir la page détaillée dans le site du GNCHR.

N’hésitez pas à solliciter de l’aide.

Ils peuvent intervenir chaque fois que nécessaire dans le parcours de vie de la personne. Ils ont aussi un rôle de collecte de données pour mieux faire connaître les situations de handicap rare, les besoins non pourvus et les solutions possibles. L’ERHR, en fournissant des données objectives sur son territoire, peut être sollicité par l’ARS, la MDPH lors d’une analyse de besoins. Cette étape s’avère souvent indispensable pour obtenir la création des solutions manquantes pour les personnes handicapées épilepsie sévère. Cet appui compte considérablement pour nos associations régionales qui œuvrent pour faire créer ce qui manque. Signalons par exemple la participation de l’ERHR IdF et d’EPI IdF au travail impulsé par l’ARS IdF. Pour l’épilepsie sévère, cela a abouti à la création de 2 unités 15-25 ans et une MAS. Le travail est toujours en cours.

Efappe participe à tous cela

EFAPPE participe aussi comme membre du bureau du GNCHR, représentant les associations de patients et de familles.

Plusieurs associations membres d’EFAPPE sont membres du GNCHR notre réseau/associations (la liste est dans la liste du comité consultatif du GNCHR, 3ème collège : EFAPPE, Lou Tet – maison des épilepsies, AFSA, ASD, EPI) et participent activement à certains sujets, par exemple AFSA et la CAA et Lara Herman AFSA siégeant au CNCPH pour GNCHR,EPI, dont la VP est membre du bureau GNCHR pour EFAPPE, a participé au travail de prospective du GNCHR (que sera le GNCHR dans 5 ans, dans 10 ans…), participe au travail “entre’aidants” qui continue au-delà du site riche de ressources utiles aux aidants et à divers sujets,EPI, ASD et AFSA ont fait des communications lors des Journées Handicaps Rares de Lyon 8 & 9 novembre 2023. Les actes de ces journées devraient paraitre prochainement.

Nous continuons de jouer notre rôle dans tout cela !

Les militants de nos associations peuvent faire remonter les besoins des personnes handicapées par leurs épilepsies.

Les équipes relais handicap rare animent dans plusieurs régions des communautés de pratique (COP) épilepsie et handicap. Personnes concernées, parents, proches-aidants, professionnels peuvent rejoindre la COP de leur territoire pour faire monter ensemble le savoir sur les épilepsies sévères et troubles associés. Vous devriez être bien accueillis.

Plus d’information à leur sujet : https://copower-handicap.org

Stratégie nationale TSA/TND 2023-2027

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Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. Les ministres Aurore Bergé et Fadila Khattabi participaient à cette présentation ; une représentante d’EFAPPE aussi. Le dossier de presse se trouve ici.

Le Président a confié à Etienne Pot, délégué interministériel, la mission de conduire cette nouvelle stratégie nationale. Elle résulte de travaux collectifs (concertation et consultation nationale) ainsi que de contributions spécifiques d’associations. EFAPPE travaille depuis longtemps dans le groupe de pilotage.

Cette mobilisation générale constitue un gage de réussite. Le nouveau pilote veut déployer cette nouvelle stratégie pour qu’elle soit la plus adaptée aux enjeux identifiés collectivement. Ceux relatifs à l’autisme, aux troubles dys, déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, au trouble du développement intellectuel.

Cette stratégie a déjà permis un meilleur accompagnement des personnes et des familles dans tous les champs de la vie.

La finalité ultime reste que chacun puisse vivre SA vie.

Si vous voulez en savoir plus, lisez le dossier de presse officiel associé.

On trouve l’épilepsie mentionnée à 8 reprises dans le document officiel

  • Engagement 2 Mesure 9 : Déployer des lieux de vie et des solutions adaptés aux besoins spécifiques des adultes TSA et/ou TDI avec ou sans épilepsie sévère
  • Engagement 2 Mesure 17 : Améliorer l’accès aux soins de ville et à l’hôpital des personnes TSA/TDI/épilepsie sévère et poursuivre le déploiement des consultations de soins dédiées tenant compte de leurs particularités
  • Engagement 2 Mesure 23 : Soutenir le développement de l’activité physique et sportive des personnes TSA et/ou TDI et/ou épilepsie sévère
  • Engagement 2 Mesure 24 : Mettre à jour les formations initiales et continues sur les TSA, le TDAH, le TDI, les troubles Dys et l’épilepsie sévère et garantir le respect des recommandations HAS dans les universités et écoles de formation
  • Engagement 2 Mesure 25 : Former systématiquement les professionnels du secteur médico-social et sanitaire accompagnant les personnes autistes, TDI, TDAH, Dys à ces troubles et à l’épilepsie sévère.
  • Engagement 4 Mesure 46 (scolarité) : Développer des modalités de scolarisation et d’apprentissage adaptés aux élèves TDI (avec ou sans épilepsie sévère)
  • Engagement 6 Mesure 71 (faciliter la vie) : Faciliter l’accès aux chiens d’assistance aux personnes ayant un TND et/ou une épilepsie sévère.
  • Engagement 6 Mesure 74 : Poursuivre le déploiement des services de répit et relayage aux personnes et familles concernées par le TDAH, les TSA, le TDI (avec ou sans épilepsie sévère).

EFAPPE apprécie les avancées de cette stratégie nationale TSA/TND 2023-2027

Le travail d’investissement dans la stratégie Autisme et TND s’est terminé par la préparation de cette stratégie TND. Cela porte ses fruits. Voici des engagements concrets nommant explicitement l’épilepsie sévère associée aux TND, en particulier déficience intellectuelle (TDI) et autisme (TSA).

A nous de continuer les actions pour obtenir des réalisations concrètes.

EFAPPE rejoint le Collectif handicaps

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EFAPPE rejoint le Collectif Handicaps. Le Collectif Handicaps a accepté cette adhésion à l’unanimité dans son Assemblée Générale du 27 septembre 2023. L’audition passée le 7 septembre nous avait permis de rencontrer des acteurs du collectif. Nous en connaissions la plupart par les instances où nous siégeons : CNCPH, GNCHR, Conseil autisme et TND, etc…

Participer au “Collectif Handicaps” va nous permettre d’être encore d’avantage au cœur d’échanges dans le domaine du handicap. L’épilepsie, en particulier quand elle est sévère, précoce, va de pair avec des handicaps intellectuels, cognitifs, physiques, sensoriels, psychiques. L’épilepsie touche 1% de la population mais plus de 25% des personnes avec déficience intellectuelle, plus de 50% des polyhandicapés et au moins 20% des enfants et adultes atteints de TSA. Plusieurs troubles du neurodéveloppement, des troubles cognitifs ou psychiques se combinent souvent avec les épilepsies sévères. L’épilepsie sévère met en difficulté les établissements et services qui accompagnent ces situations de handicap sans moyens adaptés aux situations épileptiques. En participant au collectif, EFAPPE continue à défendre les personnes handicapées par leurs épilepsies et troubles associés.

Le Collectif Handicaps qu’est-ce que c’est ?

Le Collectif Handicaps regroupe 52 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants. Il se donne pour mission de défendre les droits des personnes en situation de handicap auprès des pouvoirs publics et d’être un lieu de réflexion et d’échanges. Il réfléchit et propose des idées dans de nombreux domaines : Accessibilité, Autonomie, Culture, Éducation, Emploi, Habitat, Manifeste, Ressources, Santé, etc…

Et une fois qu’EFAPPE a rejoint le collectif handicaps ? Cela implique de notre part une assemblée générale par mois (le plus souvent en visio-conférence). Mais nous savons déjà que celle du mercredi 31/01/2024 sera en présentiel à Paris.

Fiches Handiconnect épilepsies sévères

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Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères.

Du beau travail…

Il s’agit d’un travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique.

Par exemple la 1ère fiche a été rédigée avec la participation de :

  • Trois neuropédiatres,
  • Deux neurologues,
  • Une coordinatrice de parcours, une IPA (infirmière de pratique avancée), un médecin généraliste, un médecin MPR (médecine physique et de réadaptation), un pédiatre,
  • Et un parent expert (justement d’EFAPPE épilepsies).

L’équipe Handiconnect a organisé, a rassemblé les compétences et a conduit le projet de bout en bout.
Voyez le résultat : des fiches très complètes, de belle qualité !

EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique. Il y avait besoin d’adaptations dans leur pratique de soin. Ces fiches ont l’air de répondre pleinement à l’attente des familles pour améliorer le parcours de soins de leur aidé.

Il reste à chacun d’entre nous à les faire connaître au plus grand nombre des médecins, professionnels de santé et paramédicaux. Nous utiliserons tous nos canaux de communication à notre disposition pour cela. A commencer par ce site web.

Et voici ces fiches handiconnect pour les épilepsies sévères  :

logo HandiConnect

HandiConnect est un site ressource pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap. Il fournit des informations et des conseils pratiques sur le suivi global d’un patient en situation de handicap, y compris les points de vigilance cliniques, les comorbidités, l’accueil, les outils et les réseaux facilitants. Les fiches-conseils HandiConnect sont co-construites par des experts pluridisciplinaires réunis au sein de groupes de travail dédiés. Il y a actuellement 67 fiches-conseils disponibles sur le site.

et plus encore….

Le site web du Vidal a publié un intéressant article sur la prise en charge médicale des personnes épileptiques. Il intéressera tous les praticiens de ville confrontés à une personne épileptique. Signalez-le à votre praticien si vous attendez mieux de sa prise en charge.

EFAPPE au CNCPH pour la mandature 2023/2026

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L

e CNCPH vient de valider de la candidature de la fédération EFAPPE epilepsies un nouveau mandat de trois ans. Cette confiance renouvelée nous honore significativement. Les représentants d’EFAPPE ont participé assidument non seulement aux plénières mensuelles mais aussi dans 4 commissions de travail. Pour ce nouveau mandat un duo auto-représentant (Marie DUCRUIX ÉPI Bretagne) et parent d’adulte (Bernard THOMAS EPI Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) représentera EFAPPE. Ils porteront la parole de toutes les personnes handicapées par leur épilepsie, depuis la nécessité d’un lieu de vie et d’activité médicalisé soutenant dans les actes de la vie quotidienne (épilepsie sévère et déficience grave associée) jusqu’à une vie et un travail ordinaire (handicap invisible). EFAPPE siège dans le nouveau collège des associations représentant les familles de personnes handicapées

EFAPPE remercie le travail tenace et efficace de ses titulaire (Marie-Christine POULAIN ÉPI Bretagne) et suppléant (Bernard THOMAS EPI Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) de la précédente mandature ainsi que celui de ses quatre bénévoles qui se sont investis dans les commissions de travail du CNCPH.

Honoré de cette nouvelle désignation, EFAPPE en s’impliquant dans les instances du CNCPH pourra notamment continuer à :

  • contribuer à la construction des politiques publiques
  • partager et faire connaître les besoins des personnes en situation de handicap épileptique, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent – jusqu’aux situations de handicap rare
  • veiller à ce que ces besoins soient pris en considération dans les différents textes,  en lien avec les schémas, plans et stratégies où EFAPPE est aussi investi (plan handicap rare GNCHR , Stratégie Troubles du NeuroDéveloppement, Filière Défiscience – Maladies Rares du Neurodéveloppement, …)

L’engagement d’EFAPPE se poursuivra ainsi aux côtés des membres de cette nouvelle mandature.
Voir https://cncph.fr/membres-2023/
Le travail a commencé !

Webinaire de présentation de la Filière DéfiScience

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L’équipe opérationnelle de la filière propose un webinaire de présentation de l’équipe et des activités DéfiScience. Il se tiendra le jeudi 21 septembre de 20h30 à 21h30. Cela peut être intéressant pour les familles et accompagnateurs professionnels d’enfants ou adultes atteints d’épilepsies rares de comprendre comment la filière s’organise et quels projets elle poursuit en ce moment. Cela demande 1h en visio chez soi après le dîner, facile à glisser dans son emploi du temps.

Le centre de référence épilepsies rares fait partie de la filière DefiScience.
EFAPPE participe au Conseil d’Orientation Stratégique de la filière DefiScience.

Pour avoir toutes les informations en détail et inscription, allez voir la page https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=150310

Cette information n’aura lieu qu’en visio-conférence et vous devez vous inscrire à l’avance. Inscription gratuite et ouverte à tous membres ou représentants d’associations liées aux troubles du neurodéveloppement partenaires de la Filière. Seuls les inscrits avant l’événement recevront un lien vers la visioconférence. EFAPPE participant aux travaux de la filière, si vous êtes adhérent d’une des associations de la fédération, n’hésitez pas à vous inscrire.

journées nationales handicaps rares 2023

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Inscrivez-vous aux journées nationales handicaps rares 2023

Les journées nationales handicaps rares 2023 se dérouleront les mercredi 8 et jeudi 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon.

L’ouverture prioritaire à destination du réseau, afin de privilégier les membres du dispositif, a pris fin le 25 août pour une ouverture tout public. Vous pouvez vous y inscrire dès maintenant et jusqu’au 10 octobre. Nombre de places limité !

Le programme et les inscriptions se trouvent dans la plateforme : https://jnhr2023.fr/.

Pensez à prévoir votre réservation de transports et d’hôtels.

Le tarif pour les professionnels est de 350 €. Cela comprend les déjeuners du 8 et 9 novembre et les actes numériques. Les journées peuvent faire l’objet d’une prise en charge auprès de l’OPCO santé.

Le tarif pour les personnes en situation de handicap rare et les aidants est de 80 €. Cela comprend les déjeuners du 8 et 9 novembre et les actes numériques. Le GNCHR prend en charge les frais de transports et d’hébergements. Vous trouverez toutes les conditions de remboursement sur la plateforme d’inscription.

Pourquoi cela intéresse EFAPPE ?

EFAPPE est membre du bureau du GNCHR. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est considérée comme un handicap rare. L’ERHR de votre région, le centre de ressource HR épilepsies sévères FAHRES peuvent être sollicité par les personnes en situation de HR, leurs proches-aidants, les professionnels qui les accompagnent. Ils constituent une bonne ressource.

Venir à ces journées permet de

  1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
  2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
  3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.

EPI, asso régionale Auvergne-Rhône-Alpes membre d’EFAPPE, présente son projet de longue haleine sur les innovations technologiques (détecteurs de crises, etc…) le 8 novembre à 14h.

AFSA, association française du syndrome d’Angelman, présente le projet SYNAPSE. Sa méthodologie, ses conclusions et ce qui en a découlé intéressera non seulement les personnes concernées par le syndrome d’Angelman mais aussi les autres maladies rares avec troubles du neurodéveloppement graves.

Et Lyon est une belle ville, facile d’accès en TGV de (presque) toute la France 😉

Lutte contre la pénurie des médicaments

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La lutte contre la pénurie de médicaments s’organise

EFAPPE porte une grande attention à la pénurie de médicaments. Nous nous réjouissons du travail fait par les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN). Ils ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels. EFAPPE adhère à France Assos Santé, l’union nationale des associations représentatives des usagers du système de santé. Dans ce cadre nous suivons les avancées sur ce sujet.

Les tensions d’approvisionnement du Sabril ont récemment agité les réseaux sociaux des familles concernées. Il y a eu aussi des difficultés de délivrance de tel ou tel antiépileptique. Les personnes épileptiques et leurs proches-aidants s’inquiètent d’une possible rupture sur une molécule de leur traitement. Substituer un médicament antiépileptique à un autre nécessite parfois beaucoup de temps.

Les molécules antiépileptiques font partie de la liste des médicaments essentiels puisqu’il est vital de ne pas interrompre son traitement et qu’un remplacement d’une molécule par une autre demande du temps (plusieurs semaines). Cela peut déstabiliser un traitement.
Attention, la liste des médicaments essentiels est la liste des molécules pour lesquelles le Gouvernement Français s’engage à agir pour éviter les ruptures d’approvisionnement. Ça ne veut pas dire qu’il s’engage pour tous les dosages, toutes les galéniques, tous les noms commerciaux. Ils peuvent être nombreux pour une même molécule. Certaines familles nous rapportent par exemple actuellement un problème d’approvisionnement du Tegrétol LP200 comprimés sécables. Mais on trouve du LP400… Problème quand on prend 300 mg par prise (une préparation magistrale par le pharmacien en réduisant le comprimé en poudre pour faire une gélule dosée à 300 mg ferait perdre le principe Libération Prolongée).

Donc restez prudents

EFAPPE reste vigilant et appuiera France Assos Santé pour que les actions du Gouvernement et de l’Union Européenne assurent effectivement un approvisionnement sans rupture de leurs traitements aux personnes épileptiques.
En attendant nous vous conseillons de ne pas attendre les derniers comprimés de la dernière boîte pour renouveler votre traitement…

Communiqué CNE après la conférence de presse HAS

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Le CNE publie un communiqué après la conférence de presse de la HAS du 14 juin. Des bénévoles des associations membre d’EFAPPE ont participé aux groupes de travail dont il est question. Nous remercions la qualité de leurs apports et leur disponibilité durant plus d’un an. La HAS publie ce mercredi 14 juin ses préconisations dans le domaine.

Marie-Christine POULAIN, membre du bureau EFAPPE et présidente EPI Bretagne, a représenté EFAPPE à la conférence de presse organisée par la Haute Autorité de Santé (HAS) le 14 juin.

Vous pouvez télécharger le communiqué du CNE en cliquant ici.

Prenez connaissance de ces très intéressants “Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie“.

IHU Institut du cerveau de l’enfant

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Dans le cadre du plan France 2030, 7 nouveaux Instituts Hospitalo-universitaires (IHU) vont être créés. L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant sort vainqueur de cet appel à projets IHU. Il fait donc partie de ces nouveaux IHU. Fondé en 2021 par un partenariat entre l’AP-HP, l’Inserm, Université Paris Cité, le CEA et l’Institut Pasteur, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant bénéficiera de 20 millions d’euros pour créer un nouvel écosystème rapprochant enfants, familles, médecins, chercheurs, institutions et partenaires privés. Cette collaboration vise à agir ensemble face aux vulnérabilités neuro-développementales de l’enfant.

Voici les trois objectifs principaux de l’institut :

  • Comprendre comment le cerveau fonctionne et apprend à une phase critique de plasticité cérébrale (du fœtus jusqu’à 6 ans) et identifier les facteurs de risque et de résilience.
  • Décrire, à partir de modèles prédictifs, les trajectoires neuro-développementales individuelles et découvrir de nouveaux médicaments et des stratégies de remédiation.
  • Créer un nouveau modèle de prévention en santé et en éducation dédié à l’enfant, notamment via une plateforme digitale permettant d’améliorer le repérage précoce et l’accès aux soins.

Pour en savoir plus cliquez ici !

EFAPPE et quelques associations membres avaient apporté leur soutien à plusieurs projets d’IHU. Celui-là est le seul retenu, à notre grand regret car des sujets paraissaient très intéressants.

Traitement au Valproate et paternité

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Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne

Voyez le communiqué de la LFCE qui fait le lien avec le site de l’ANSM. EFAPPE a participé à la visio ANSM ayant précédé ce communiqué. Nous parlons du sujet maintenant pour aborder des éléments qui ne figurent pas dans ce communiqué ANSM et qui sont complémentaires, tant pour les hommes que pour les femmes épileptiques qui sont parent ou désirent un enfant.

médicaments
  • Vous ayez bénéficié d’un traitement au Valproate ou un autre antiépileptiques, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article “repérage précoce des troubles du neurodéveloppement” . Faites le point avec le médecin traitant ou le pédiatre de l’enfant. Vous trouverez les différents livrets ici https://handicap.gouv.fr/engagement-2 ainsi que la carte des plateformes de coordination et d’orientation. L’enfant peut être adressé à la PCO la plus proche de chez vous si besoin
  • Ce communiqué parle de l’impact possible de votre traitement au Valproate sur la paternité. Mais peut-être vous inquiétez vous d’une possible transmission génétique de votre épilepsie. Certaines épilepsies sont en effet génétiques, d’autres ne le sont pas. Faites le point avec votre neurologue et si besoin un généticien
  • Si vous êtes en difficulté pour votre rôle de parent à cause de votre handicap (épilepsie et troubles associés), voyez si la PCH parentalité peut répondre à un besoin d’aide https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-prestation-de-compensation-du-handicap-pch-parentalite.

Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)

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Ce projet, consacré à la recherche de biomarqueurs vise à prédire la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE (en anglais SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy))). Il travaille à la création d’un prototype de dispositif médical pour la prédiction et la prévention de la MSIE.

Pour concevoir un prototype avec succès, l’expérience et le point de vue des patients et de leurs familles compte. Ce projet en reconnait l’intérêt. Il s’agit également de l’un des premiers projets de conception d’un prototype pour la prédiction de la MSIE, et nous apprécions donc beaucoup l’inclusion des patients, de leur opinion, de leur expérience et de leur vision pratique de la vie de tous les jours.

Les soignants et/ou les personnes épileptique elles-mêmes peuvent participer au projet en remplissant l’enquête totalement anonyme. Le questionnaire existe dans 8 langues européennes dont le français (DE, DK, EN, ES, FR, HR, IT, PT). L’enquête en Français se trouve au bout du lien suivant : https://neurosense-project.eu/survey_fr/

Pour plus d’informations sur le projet, cliquez ici : https://neurosense-project.eu/ Là c’est en Anglais 😊

Nous avons reçu cette information du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares.
Nous vous proposons d’œuvrer pour la réduction de la mort subite inattendue en épilepsie…

Financer l’aménagement de l’habitat

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“Aménager l’habitat” … oui mais comment financer ? Voici quelques pistes.
D’après une newsletter d’ASD (membre de la fédération EFAPPE que nous remercions pour ces informations fort utiles).

Nous avons donc ajouté cet excellent document et quelques informations associées à la page « Aménager l’habitat » de ce site.

Consultation citoyenne sur la stratégie nationale pour les TND

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La stratégie nationale Autisme et TND (Troubles du Neuro-Développement) arrive à son terme.

Le comité prépare la 2nde stratégie nationale TND. EFAPPE épilepsies a participé activement à plusieurs groupes de travail. Tous les TND concernent les personnes atteintes d’épilepsie sévère, un ou plusieurs TND associés, à des degrés divers selon les personnes, selon l’origine de l’épilepsie, etc… Grâce à notre participation plusieurs mesures mentionnent explicitement l’épilepsie sévère.

Les troubles du neurodéveloppement incluent troubles de la déficience intellectuelle, troubles DYS, TDAH, Troubles du spectre autistique, etc… Tous peuvent être associés à une épilepsie sévère qui doit être prise en compte dans cette stratégie TND.

Prenez donc rapidement le temps de participer à cette consultation citoyenne.

Incitez les personnes concernées que vous connaissez à le faire. Diffusez sur vos réseaux. C’est important de faire entendre ici les besoins des personnes handicapées par des épilepsies sévères et TND associés. Votre expression aidera à ce que les besoins de ces personnes soient bien pris en compte lors des arbitrages par les services du Premier Ministre. Nous comptons sur vous !

Voici l’adresse de la plateforme : https://consultation-tnd.handicap.gouv.fr

Les engagements et mesures résultant des travaux de la concertation pour la prochaine stratégie 2023-2027 figurent sur la plateforme numérique de la consultation citoyenne.

Ce document s’organise autour de 6 engagements et 121 mesures à ce stade. Ces 121 mesures se composent de :

  • 103 mesures spécifiques aux troubles du neuro-développement : Autisme,Dys,Tdah,Tdi.
  • 18 mesures relevant de la politique générale du handicap, annoncées lors de la Conférence nationale du handicap, et qui concernent de façon majeure les publics concernées par la prochaine stratégie.

Défendons l’épilepsie dans cette prochaine stratégie TND.

Les mesures présentées sur cette plateforme de consultation citoyenne résultent des travaux de la concertation. Mais elles doivent subit les arbitrages des Services du Premier ministre. Il ne s’agit donc pas de la stratégie finale mais d’une préfiguration de cette nouvelle politique publique. Participez à la consultation citoyenne pour que les mesures concernant l’épilepsie franchissent les arbitrages finaux.

Les contributions listées émanent de la délégation interministérielle ou de contributeurs de la société civile. Après une inscription qui vous engage à respecter une charte d’usage vous pourrez

  • ajouter une contribution,
  • voter pour/contre les contributions existantes,
  • les commenter, les argumenter.

Contribuez avant le 23 mai ! Mode d’emploi

A minima, inscrivez-vous et balayez les thématiques émanant de la délégation interministérielle. Votez. Donnez votre avis. Argumentez ! Vous pouvez aussi vous concentrer sur l’épilepsie (sévère ou non). Votez pour les contributions qui la mentionne. Amendez celles où elle doit apparaitre. Commentez en indiquant les intérêts de la prise en compte de l’épilepsie sévère.

EFAPPE reste attentif et investi dans la prochaine stratégie TND.

Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?

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IDEE, institut des épilepsies propose une réunion d’information grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les épilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”.

La réunion et les discussions auront lieu vendredi 12 mai 2023 de 18:00 à 20:00 dans l’amphithéâtre d’IDEE ; accessibles à distance via Teams.

Veuillez vous inscrire (c’est gratuit) pour participer ou se connecter à distance.

Vous trouverez les informations pour les inscriptions dans le flyer publié à cette occasion.
Ne pas relayer ces informations sur les réseaux sociaux !

Vous trouverez toutes les informations pour rejoindre la salle de conférence dans la page “Nous rejoindre” du site d’IDEE.

Vidéos d’ESMS spécialisés en épilepsies

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Nous avons trouvé quelques vidéos (pas trop anciennes) au sujet de quelques ESMS spécialisés en épilepsies.

Vidéos d’ESMS spécialisés en épilepsies

FAM Fontenay les Briis

– version courte       https://www.youtube.com/watch?v=hjdj_QFx0FA 00:02:48
– version longue      https://www.youtube.com/watch?v=dHNHBpHh9B8 00:12:03

MECSS Castelnouvel

Vidéo promotionnelle       https://www.youtube.com/watch?v=vO7RKounfJA 00:02:51
4 Reportages France3       https://www.youtube.com/watch?v=jFAbk8zUkHQ 00:13:41

ITEP Toul Ar C’Hoat

Plusieurs vidéos, plus ou moins récentes, sur sa chaîne Youtube               https://www.youtube.com/watch?v=uGtCWMBSYfo

D’autres établissements spécialisés en épilepsie :

AFIPH    IME les Violettes  rando à vélo en 2020      https ://www.youtube.com/watch?v=NbOqOh8mfBY 00:03:05
IME Léopold Bellan Bry sur Marne en 2021             https ://www.youtube.com/watch?v=AqO1XZt9NOM 00:11:00

Et au sujet de tous les autres

Nous avons mis à jour la page “Etablissements pour épileptiques” et les pages associées pour y ajouter les ouvertures des dernières années.

Congé spécifique pour maladie chronique

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Un congé spécifique vient d’être créé pour les parents confrontés à l’annonce de la maladie chronique de leur enfant.

Les parents qui apprennent que leur enfant souffre d’une pathologie chronique ou d’un cancer peuvent désormais bénéficier d’un congé spécifique d’une durée de 2 jours minimum. Le décret du 27 mars précise les pathologies ouvrant droit à ce congé.

Plus de détails sur https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15419

Parmi les pathologies, on peut remarquer :

  • formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave font partie de ces pathologies

Les parents peuvent bénéficier de deux jours au moins, sans perte de salaire. Cela peut être plus en fonction convention collective ou accord collectif d’entreprise ou de branche). Faites-nous part de vos difficultés ou réussites dans ce domaine. Nous en ferons profiter tous les visiteurs du site.