Le CHU DE GRENOBLE organise dans le cadre de la Formation Continue, la «JOURNÉE EUROPÉENNE DES ÉPILEPSIES ».
Cette journée se déroulera le 10 février 2014 de 9h30 à 16h30 dans nos locaux.
Un nouveau champs de présence pour nous : Les hôpitaux publics s’engagent à faciliter l’accès aux soins des patients handicapés
le 08/12/2013:
C’est un pas dans la bonne direction. Réuni le 20 novembre 2013 à Paris, le Conseil d’administration de la Fédération hospitalière de France, qui regroupe les établissements hospitaliers publics, a décidé d’engager « un plan d’action ambitieux en faveur de l’accès aux soins des personnes handicapées ». (lire article)
Il est évident que nous aurons à faire valoir la spécificté de l’accueil des personnes épileptiques dont le dossier médical doit absolument etre entre les mains des soignants au moment de l’hospitalisation et les suivre de services en services et de chambre en chambre…
le 01/12/2013: Électricité et gaz : les tarifs sociaux ouverts à tous les allocataires de l’AAH
© faire-face.fr
Tous les allocataires de l’AAH peuvent désormais bénéficier des tarifs sociaux de l’électricité et du gaz. Un décret du 15 novembre, paru samedi 18 novembre au Journal officiel, en application de la loi du 15 avril 2013, ouvre en effet ce dispositif aux ménages dont le revenu fiscal annuel de référence par part est inférieur à 2 175 €. (lire article)
Nouvelle rubrique sur ansm.sante.fr pour faciliter la déclaration des effets indésirables
Une nouvelle rubrique est disponible sur le site internet de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament) afin de faciliter la déclaration des effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un produit de santé. La navigation par type de produit (médicaments, dispositifs médicaux, …), puis par déclarant (professionnel de santé, patient, ….), permet d’accéder rapidement au formulaire adapté et aux informations pratiques pour le remplir. La transmission de cette déclaration à l’organisme chargé du recueil et de la gestion des signalements est également simplifiée. Il est désormais possible de déclarer en ligne les effets indésirables liés aux médicaments, et prochainement, les incidents liés aux dispositifs médicaux.
Cette nouvelle interface, plus lisible et plus simple, pour déclarer les effets indésirables constitue une première étape vers une véritable télédéclaration en ligne.
Boissons énergisantes
L’agence sanitaire Anses (agence nationale de sécurité sanitaire alimentation environnement travail) publie un rapport (lien PDF) « Évaluation des risques liés à la consommation de boissons dites « énergisantes », mardi 1er octobre.
Le rapport déconseille leur consommation aux personnes affectées de certains troubles cardio-vasculaires, psychiatriques ou neurologiques (épilepsie).
Pour l’épilepsie en particulier lire page 26 et suivantes
Le rapport déconseille leur consommation aux personnes affectées de certains troubles cardio-vasculaires, psychiatriques ou neurologiques (épilepsie).
Pour l’épilepsie en particulier lire page 26 et suivantes
Les Tous Petits : C’est ouvert … !
Le SESSAD “Borego” pour enfants épileptiques avec handicap rare et enfants avec polyhandicap et épilepsie associée ouvre 1er décembre 2013 à PARIS;
Il s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes. Vous trouverez ici les coordonnées pour les contacter.
Il s’adresse à des enfants avec épilepsie sévère et handicaps associés Lire la suite →
Stratégie Nationale de la Santé
Vient d’etre publiée ce lundi 23 septembre 2013 la Stratégie Nationale de la Santé présentée par pas moins de 5 ministres autour de Marysol Touraine
Ci ;
Stratégie nationale de santé : Vers la refondation du système de santé français
Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Geneviève Fioraso, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, ont présenté aujourd’hui la stratégie nationale de santé (SNS) en présence de Dominique Bertinotti, ministre déléguée à la Famille, et de Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’Autonomie. Lire la suite →
Retraite : Du mieux pour les personnes handicapées et les aidants ?
Parmi les avancées du projet de réforme des retraites, (si, si il y en a !), certaines n’ont pas (ou si peu…) retenu l’attention des médias, focalisés sur l’augmentation de la durée de cotisation et le financement du futur dispositif. C’est, en particulier, le cas des mesures concernant les personnes handicapées et les aidants qui les accompagnent. La réforme prévoit en effet de faciliter l’accès à la retraite anticipée pour les travailleurs handicapés.
Aujourd’hui, ils peuvent prendre leur retraite à taux plein entre 55 ans et 59 ans, à condition d’avoir cotisé un certain nombre de trimestres ( de 63 à 105, selon les générations et l’âge de départ), de présenter un taux d’incapacité permanente de 80% ou d’être reconnu travailleur handicapé. Des critères stricts qui limitent fortement le nombre de bénéficiaires. Ils étaient moins de 10 000, fin 2012 sur plus de 13 millions de retraités du secteur privé. En conséquence, et « Afin de ne pas léser certains assurés », stipule le document de Matignon, la réforme abaissera à 50% le taux d’incapacité requis pour bénéficier du départ anticipé. De plus, la loi prévoit d’accorder à ces personnes la pension à taux plein dès 62 ans contre 65 ans actuellement, sans condition de durée.
En outre, les aidants familiaux qui s’occupent d’une personnes lourdement handicapée bénéficieront d’un trimestre supplémentaire par période de trente mois de prise en charge « à temps complet ». Et ceci, dans la limite de huit trimestres. De même, ils pourront être affiliés gratuitement à l’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) sans condition de ressource (1944 euros par mois en 2013)
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en fiches
Cette page récapitule “ce qu’il faut savoir” des actions pérennes de la CNSA.
Le contenu des Mémos est mis à jour régulièrement.
En voici la liste actualisée :
2- Les concours versés aux départements par la CNSA.
5- Le GEVA, guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées.
6- Les actions de la CNSA pour une meilleure adéquation entre les besoins des personnes et les aides techniques.
7- Actions financées par la CNSA au titre du soutien aux études, à la recherche et aux actions innovantes.
9- Le plan d’aide à l’investissement des établissements et services médico-sociaux pour personnes âgées et personnes handicapées en 2013.
10- Les plans nationaux de santé publique auxquels contribue la CNSA.
13- Les MAIA : une troisième phase de déploiement.
14- L’apport de la CNSA dans la modernisation et la professionnalisation des services d’aide à domicile.
17- Les systèmes d’information pilotés par la CNSA.
18- Le système d’information partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (SipaPH).
23- Le pilotage par la CNSA de la mise en oeuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.
Noté, enregistré, on s’en souviendra au bon moment !
le 01/09/2013: Augmentation de l’AAH de 1,75% : la précarité demeure!
Êtes-vous bien pris en charge par l’assurance maladie ?
Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises,
vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, qui induit le remboursement à 100% de vos prescriptions et quelques autres compensations prises en charges (transport vers les visites de contrôle etc… ? Si personne ne vous a proposé de vous faire reconnaitre en ALD par votre caisse, saisissez votre Médecin traitant, votre Neurologue ou votre Association de Patients, ils vous conduiront à faire reconnaitre VOTRE DROIT.
voir l’extrait d’un récent rapport officiel Lire la suite →
Bulletin de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Pr. Lyon-Caen
Le Pr Olivier Lyon-Caen, Professeur de neurologie, Directeur du Pôle des Maladies du Système Nerveux du CHU Pitié-Salpêtrière, membre fondateur de l’ICM, est le conseiller santé de François Hollande. Bertrand de Toffol, président du CNE, le rencontre en février pour l’action du CNE auprès des Pouvoirs Publics.
La Commission européenne et les épilepsies…
Nathalie Griesbeck, député européen du Grand-Est et Membre d’honneur de notre Accueil Épilepsies Grand’Est a récemment relancé la Commission européenne sur les suites données à la déclaration du Parlement européen sur les épilepsies adoptée l’an dernier avec sa participation active.
Elle publie aujourd’hui la réponse qu’elle vient d’obtenir
Epilepsie : la Commission nous répond!
Membre du groupe de travail Epilepsie du Parlement Européen, Nathalie Griesbeck a cosigné il y a quelques mois, une question écrite sur les suites données à l’adoption de la déclaration écrite du Parlement Européen sur la lutte contre l’épilepsie en Europe. La semaine dernière, la Commission Européenne a apporté sa réponse. La question de Nathalie Griesbeck et la réponse de la Commission Européenne sont à lire dans cet article! Lire la suite →
4 juillet 2013 : On a parlé épilepsies au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Une délégation au sommet de la Ligue Française contre les épilepsies (médecins, soignants) a rencontré le 4 juillet au Ministère de la Santé (pôle santé publique et sécurité sanitaire et politiques publiques de santé). Arnaud BIRABEN, Président de la LFCE, Alexis ARZIMANOGLOU, Président sortant et chargé des affaires internationales, également mandaté par les Sociétés Françaises de Neuropédiatrie et de Neurophysiologie Clinique, et Bertrand de TOFFOL, en sa qualité de Président du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) se sont exprimés et ont en particuliers relayé nos préoccupations en ce qui concerne les besoins des établissements pour patients atteints d’épilepsie sévère, la distribution inégale entre les régions, les possibilités de mutualisation régionale (à condition de créer les outils de coordination et de le financer de manière pérenne) et aussi les handicaps liés à la présence d’une épilepsie même peu active, lors de la scolarité, puis lors de l’insertion et la vie professionnelle. Lire la suite →
Lancement d’une étude pour mesurer le fardeau du traitement
Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Ce fardeau, encore assez mal évalué par les médecins, est particulièrement important dans le cas des maladies chroniques et notamment des maladies rares. Pour ces patients, se soigner peut parfois demander beaucoup de temps et d’efforts. En plus des prises médicamenteuses, les patients doivent faire des examens de sang ou d’imagerie, consulter de multiples spécialistes, suivre des régimes complexes ou faire des exercices physiques régulièrement.
Les universités Paris Descartes, Paris Sud et Paris Diderot, et la Mayo Clinic (Rochester, MN, USA) lancent une étude internationale en collaboration avec l’Inserm et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, et en partenariat avec une vingtaine d’associations de patients en Europe et en Amérique du Nord. Cette étude vise à mieux comprendre les difficultés que peuvent avoir les patients à suivre toutes leurs prescriptions : quels soins les patients trouvent-ils difficiles ou compliqués à réaliser ? comment doivent-ils adapter leur vie quotidienne pour se soigner ? Les chercheurs invitaient les malades à répondre à un court questionnaire en ligne sur leur site internet (maintenant clos).
Les résultats de cette recherche permettront d’une part aux médecins de mieux identifier les malades qui souffrent du poids de ce fardeau, et d’autre part aux chercheurs de développer des traitements efficaces et moins contraignants pour ces malades.
Le Centre national de ressources Handicaps Rares Épilepsies sévères
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Deux des articles du Dauphiné Libéré
� Dauphiné Libéré
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Épilepsie : la conscience en suspens Lire la suite →
L’épilepsie sévère est sous-déclarée en France
24/04/2013
[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Le profil des présentations de l’épilepsie en France est mal cerné. Des auteurs se sont appuyés sur les bases de remboursement de l’Assurance-maladie, en utilisant les médicaments antiépileptiques comme indicateurs, pour étudier cette maladie. Ils concluent à « une importante sous-déclaration des cas d’épilepsie sévère »
Déjà, les données de l’Assurance-maladie ne révèlent qu’une fraction des patients ayant une épilepsie, car tous n’ont pas une prise en charge à 100 % pour cette pathologie, mais peuvent être couverts pour une autre. Par ailleurs, les médicaments antiépileptiques (il y en a 19) ne sont pas tous spécifiques de l’épilepsie.
Comorbidités
Francis Fagnani et coll. ont mis au point un algorithme spécifique en se fondant sur l’usage des médicaments. Ils montrent qu’environ 70 % des patients souffrant d’épilepsie ont une couverture totale, et que l’épilepsie n’est seule en cause que dans environ 30 % des cas. Les comorbidités les plus fréquentes sont les troubles psychiatriques et les AVC invalidants. Et par ailleurs, « environ 30 % des patients épileptiques ayant une polythérapie, éligible pour une couverture à 100 %, n’en bénéficient pas. Ce qui suggère une importante sous-déclaration des épilepsies sévères », concluent-ils.
Les calculs ont été réalisés pour l’année 2009, où il y a eu en France de 93 000 à 142 000 patients traités pour épilepsie par une polythérapie.
› Dr BÉATRICE VUAILLE
La Presse médicale, 16 avril 2013.[/weaver_show_if_logged_in]
MDPH et ESAT en danger
en suite de notre conversation lors de l’ag téléphonique
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conférence “La prise en compte des personnes handicapées épileptiques en milieu hospitalier et médico-social”
Conférence le jeudi 16 mai 2013 à 17h30 à Marignane. Entrée gratuite. Inscription obligatoire (voir bulletin).