Cette étude ne se limite pas qu’aux personnes épileptiques. Elle bénéficiera certainement de témoignage de mères de personnes épileptiques. Alors Maman, exprimez-vous !
Combien de parents ont réduit ou suspendu leur activité professionnelle à la survenue d’un enfant handicapé ?

Vous êtes la mère d’un enfant :

• âgé de 10 à 17 ans,
• concerné par une maladie rare ou un handicap rare,
• avec un trouble du développement intellectuel.

Vous résidez en Ile-de-France ou à proximité de Dijon ou de Reims.
La langue française ne pose pas problème pour vous exprimer.

Si vous l’acceptez, vous participerez à un entretien avec un chercheur en science sociale. Ce représentant de l’équipe pluri-disciplinaire aimerait recueillir votre témoignage dans le but de mieux comprendre l’impact de la maladie/du handicap sur les trajectoires professionnelles des mères (y compris si vous ne travaillez pas).
Manifestez votre intérêt auprès de Sophie.Dessein [@] univ-reims.fr (reconstruisez l’adresse mail convenablement).

Les modalités de participation, ainsi que des informations plus détaillées sur l’étude apparaitront en ligne très prochainement sur la page web https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/

L’équipe dynamique et investie se compose :

• d’universitaires (Dijon, Reims, Grenoble, Paris)
• de 2 filières maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience
• de l’Equipe Relais Handicap-Rare Nord-Est (antenne BFC)
• et de 2 associations : UNAPEI et réseau eNorme

La Fondation Maladies Rares, la CNSA via l’IReSP financent cette étude.

Si vous voulez en savoir plus sur tout le projet intitulé « CASEPRA » cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2022/06/23/le-projet-casepra/

Si vous voulez en savoir plus sur cette enquête : cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/