à l’occasion de la journée internationale maladies rares 2024 (JIMR ou rarediseasesday), plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE.

à Toulouse : journée internationale de l’épilepsie

Lou Tet organise une conférence « Epilepsie et Recherche » le mardi 5 mars prochain à l’hôpital Purpan. Elle aura lieu dans le cadre de la Journée Nationale de l’Épilepsie qui n’a pas pu s’organiser le 12 février. Détails dans l’affiche ici.

à Nancy : journée « Maladies rares » le 29/02/2024

Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) se fête mondialement en février. Programme détaillé ici.

La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy, organisent cet évènement dans les grands salons de l’hôtel de ville de NANCY (entrée place Stanislas). La journée se tiendra de 08h30 à 17h00.

Cette journée gratuite, sans inscription et ouverte à tous permettra d’informer et sensibiliser le grand public sur les maladies rares. Elle donnera la parole aux patients, leurs familles, aux proches et aidants, aux soignants, aux acteurs médico-sociaux du territoire.

Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses :

• pourquoi parler de maladies rares,
• quelle est leur prise en charge sur le territoire,
• comment vit un patient – enfant et adulte – son parcours de soins et comment il est accompagné dans son parcours de vie.

Nous retenons en particulier :

• 13h30 à 14h00 : animation lecture par Adel BOUNIF, parent d’une jeune fille porteuse du syndrome de Dravet (Alliance Syndrome de Dravet)
• 15h30 à 16h30 : Table ronde « Mieux vivre avec une maladie rare » avec le médecin de la MAS Epilepsies Grand Est (créée grâce à l’action d’AEGE), la pilote de l’équipe relais handicaps rares Nord-Est et d’autres intervenants et des stands pour rencontrer les associations

 Lien vers la page web de l’évènement : CHRU de Nancy – Journée Maladies Rares 2024 (chu-nancy.fr)

Et dans la ville

Le soir, la place Stanislas se parera des couleurs des maladies rares (rose, vert, bleu violet).
Nous vous convions à venir partager vos couleurs lors de ce rendez-vous immanquable du territoire !