Un communiqué du Comité National des Épilepsies

L’Europe progresse, la France régresse.

A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie.

L’accès aux soins est inégalitaire et les inégalités s’aggravent : la prise en charge d’une épilepsie nécessite la réalisation d’un électro-encéphalogramme (EEG) interprété par un neurologue spécialisé. La disponibilité de l’EEG devient problématique, les spécialistes sont en nombre insuffisant et très inégalement répartis sur le territoire. Les délais de prise en charge deviennent insupportables.

Les parcours de soins entre les médecins généralistes, les urgentistes et les spécialistes ne sont pas coordonnés. L’avis d’un spécialiste est nécessaire dès le début de la maladie car le diagnostic est difficile (plus de 10% des patients considérés comme épileptiques ne le sont pas réellement). Le recours à une structure spécialisée en cas de résistance aux médicaments devrait être possible dans un rayon de 100km quel que soit le lieu où habite un Français.

La raréfaction des spécialistes et la disparition progressive des EEG génèrent des parcours chaotiques et des inégalités de prise en charge. Les maladies neurologiques rares sont actuellement mieux prises en charge que les plus fréquentes. Les épilepsies ne sont pas associées aux efforts consacrés par les pouvoirs publics à la prise en charge des affections neurologiques invalidantes, alors que les épilepsies représentent la deuxième affection neurologique handicapante en fréquence.

Les épilepsies retentissent sur l’ensemble des aspects de la vie parce qu’une crise d’épilepsie peut survenir n’importe où et n’importe quand. Une évaluation globale (scolarité, emploi) du handicap créé par une épilepsie est indispensable au cas par cas. Elle n’est pas organisée dans notre pays.

Une épilepsie associée à une autre affection neurologique en aggrave le handicap. En cas de retard cognitif précoce associé à l’épilepsie, une prise en charge dans des établissements spécialisés peut être nécessaire et leur nombre est insuffisant.

Les personnes épileptiques cachent parfois leur maladie par peur de l’exclusion (sociale, familiale, professionnelle,…) et par peur de l’ignorance des autres. A la stigmatisation personnelle se surajoute une stigmatisation collective.

L’Europe a pris la mesure du problème lié aux épilepsies avec un vote  solennel du Parlement Européen en 2012.

L’Europe progresse, la France régresse.

Contact : 06 09 72 28 51 F Thomas-Vialettes, vice-présidente CNE