Le 10 novembre 2016 lors des 19^èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints.

• 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au Centre de Congrès, animée par Françoise THOMAS-VIALETTES fédération d’associations EFAPPE. Les powerpoint des conférences et tables rondes ci-joints (avec les liens dans le texte)

  • Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE a présenté la démarche nationale commune (associations de professionnels, de malades et Fondation) pour une reconnaissance de l’épilepsie et pour la mise en place d’une filière de soins structurée. A ce sujet voir aussi le dossier de presse

  • Dans une table ronde sur les difficultés au passage à l’âge adulte et la nécessité d’une réponse médicosociale si l’épilepsie crée un handicap, Dr VALTON Epileptologue CHU, Dr PERRIER Epileptologue CHU et MECS de Castelnouvel, Dr CANCES Neuropédiatre CHU, Dr KAHLI Responsable du pôle évaluation situations adultes MDPH, Mme BEAUDEIGNE Assistante sociale CHU ont débattu à partir de situations présentées par Françoise BLATCHE La Maison Des Epilepsies, association régionale représentant les malades et leur entourage.

  • Le Dr CANCES a fait le point sur l’état des connaissances “épilepsies et vaccinations”

Merci à tous pour cette très intéressante session très bien préparée et pour la qualité des échanges ! Merci à LFCE qui, depuis 3 ans, organise avec les associations de malades un évènement ouvert à tous lors de ce congrès professionnel JFE. Rendez-vous à Marseille octobre 2017.
Des bénévoles des associations de malades ont par ailleurs animé un stand pendant les JFE et ont assisté aux conférences professionnelles pour enrichir leurs connaissances. 3 jours intenses et passionnants.

• 13h30 à 15h30 visite de la MECS de Castelnouvel, établissement scolaire pour enfants et ados épileptiques. L’équipe de la MECS a assuré le transport depuis le site du congrès, offert un excellent buffet pour un repas rapide tout en discutant puis piloté la visite par petits groupes et répondu aux questions des visiteurs tout en s’adaptant à leurs contraintes d’horaires de train ou d’avion. Grand merci à toute l’équipe!

• 15h à 17h Les familles d’enfants, ados, jeunes adultes et les associations se sont rencontrées pour évoquer le manque de places médicosociales adultes adaptées en sortie de la MECS lorsque l’épilepsie est handicapante. Cette rencontre a permis aux familles de se rencontrer, de comprendre le contexte et les démarches et d’exprimer la volonté de réfléchir ensemble aux attentes et besoins des jeunes adultes et de les faire prendre en compte. A suivre!