Les fratries avec une personne épileptique
Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal.
Parlons d’abord des jeunes aidants :
Le sujet des jeunes aidants commence à devenir visible. Nous en connaissons plusieurs ou en avons entendu parler. Voici quelques témoignages, parfois très détaillés, dont nous avons eu vent. Peut-être allez-vous découvrir des vies bouleversées par la survenue de l’épilepsie chez un frère ou une sœur.
les 5 épisodes de podcast de Julie : Jeunes Aidants & Handicaps Rares
La MACIF propose une page sur le cas de Julie : https://vousparmacif.macif.fr/sur-qui-vive-podcast-sur-invisibilisation-jeunes-aidants Elle s’y confie sur cette charge mentale constante et les enjeux de cette situation.
On peut retrouver plus sur son témoignage sous forme vidéo chez Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=e1FKkzqCGNg
Vous pouvez aussi trouver des podcasts sur ce sujet.
A radio Caraïbes de Nancy (deux membre d’EFAPPE participent au comité de pilotage des ces émissions). Il y a une émission par mois sur des sujets touchant à l’épilepsie. Nous en avons sélectionné deux :
- Epilepsie et Fraternité,
- Les aidants. Des témoignages poignants de mamans….
Et en cherchant bien on peut retrouver ces (même) témoignages (et plus) en vidéo chez YouTube.
la pause brindille aide ces jeunes aidants
Voici une association d’intérêt général, créée à Lyon en 2019, qui agit depuis auprès des jeunes proches aidants. L’association cherche à prévenir leur isolement, promouvoir l’égalité des chances et soutenir leur santé mentale.
Son Conseil d’Administration se compose majoritairement de personnes ayant vécu cette situation dans leur jeunesse. L’engagement aujourd’hui national, se veut participatif, innovant et pragmatique !
Nous en avons des retours très positifs. Vraiment à faire connaitre si vous connaissez des jeunes qui pourraient en bénéficier. Allez voir cette vidéo qui appelle aux dons à leur bénéfice ! https://www.youtube.com/watch?v=k4O2tPOrOBw
Et plusieurs autres initiatives louables en direction des aidants :
L’association JADE : https://jeunes-aidants.com/
La page « jeunes aidants » du site aidants.fr https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/jeunes-aidants/
La journée des frères et sœurs d’une personne handicapée de l’OCH (office chrétien du handicap).
Ensuite des asso’ d’EFAPPE épilepsies œuvre aussi en direction des fratries avec une personne épileptique
Les temps pour les fratries organisées par certaines assos d’épilepsies rares lors de temps de rencontre, de loisir familles.
La page fratries du site ASD https://www.dravet.fr/pour-les-familles-et-les-proches/des-ressources-pour-les-aidants/fratries/
Le dessin animé « le secret de Maël » fait par AFSA.
Et d’autres que vous pouvez nous signaler !