Un document de plus sur le handicap. Pourquoi ?

Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

• représentants d’associations de patients,
• Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
• Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
• FSMR,
• MDPH.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.

Phase de test maintenant

Cette expérimentation du formulaire commun handicaps rares/maladies rares a pour objectif de valider la pertinence du document. On cherche la validation des personnes en situation de handicaps rares/maladies rares, de leur famille et de leur entourage, des professionnels qui les accompagnent d’une part et des MDPH d’autre part. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Nous transmettrons alors sa version finalisée aux personnes concernées et aux MDPH.
La CNSA nous soutiendra dans cette transmission.

Cette expérimentation du document commun va durer jusqu’à la fin de l’année 2021. Elle comprend :

• la diffusion du document le plus largement possible,
• une méthodologie de questionnement,
• la collecte des retours notamment via un formulaire en ligne,
• l’analyse des résultats.

Le groupe a souhaité mener une large expérimentation :

• La CNSA va diffuser l’information auprès des MDPH.
• Le projet est envoyé aux membres du comité technique pour que les équipes relais handicaps rares et les centres nationaux de ressources handicaps rares qui souhaitent participer à l’expérimentation puissent le faire.
• On propose aux associations membres du GNCHR de participer à l’expérimentation en la diffusant auprès de vos membres.

Un point d’étape est prévu en mars. L’analyse de l’ensemble des réponses sera réalisée par le groupe de travail commun FSMR et GNCHR.

En résumé qu’attend-on de vous

• Tester le formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH (10 pages, assez détaillées),
• Ensuite remplir un questionnaire d’évaluation (en ligne, anonyme) pour faire part de vos remarques, impressions, critiques (3 pages).

C’est la collecte de tous vos retours d’informations qui permettra d’améliorer ce formulaire.
Merci de votre participation active.