Au cours de ses travaux dans le cadre du schéma handicaps rares, EFAPPE a écrit certains documents à la demande de la CNSA comme les parcours de vie, d’autres en association avec le CNDEE pour expliciter la spécificité des foyers d’accueil médicalisés pour épileptiques ou une proposition de classification de ce handicap méconnu, et un document synthétisant les éléments de description du handicap épileptique présents dans les livres témoignant de la vie de personnes épileptiques et dans les publications médicales, telle la conférence de consensus de 2004 – entre autres. Cet ensemble a été publié début 2012 sous un titre unique « épilepsie et handicap »
Epilepsie et Handicap
500 exemplaires imprimés (aux frais d’EFAPPE et ses associations membres)
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- Décrire le handicap créé par une épilepsie: pages 11 à 38
- Classifier le handicap épileptique avec ou sans autres déficiences associées. Réponses médico-sociales: pages 5 à 9
- Foyers d’Accueil Médicalisé pour Epileptiques: pages 57 à 103
- Parcours de vie: pages 105 à 160
Centre de ressource (CR) épilepsie sévère: Ce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère et leurs proches en attendent
Document remis à la CNSA et aux répondants potentiels de l’appel à projets
Epilepsie sévère et Schéma handicaps rares
Poster aux Journées Françaises de l’Epilepsie Bordeaux Novembre 2011
Aide aux personnes handicapées par des épilepsies sévères
Un centre national de ressources dans Les cahiers d’épilepsies • Décembre 2012 •
La démocratie sanitaire ne s’improvise pas…Il faut la pratiquer
Article dans Les cahiers d’épilepsies • Août 2012 •