Handicap rare
L’épilepsie n’est pas un handicap rare.
Une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique, cognitive) est considérée comme un handicap rare
Une épilepsie sévère est une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices). Par ailleurs, ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours. (Travaux 2011 du schéma handicaps rares sur l’épilepsie sévère, consensus des experts)
Schéma Handicaps rares, actions « épilepsie sévère »
Le CNE a mandaté EFAPPE et le CNDEE (Comité National des Directeurs d’Etablissements pour Epileptiques) auprès de la CNSA pour les actions concernant l’épilepsie sévère dans le schéma national handicaps rares .
La présidente d’EFAPPE est membre du Comité de Suivi du Schéma National Handicaps Rares et de l’instance de dialogue usagers – CNSA dans le cadre de ce schéma.
Schéma national handicaps rares 2009-2013
Ce 1er schéma handicaps rares a permis de grandes avancées dans la prise en compte des handicaps liés à l’épilepsie, maladie chronique invalidante. Des actions spécifiques “épilepsie sévère”, auxquelles les associations membres d’EFAPPE ont participé, ont fait un état des lieux des ressources, une description de ce handicap et ses conséquences, montré les difficultés du parcours des personnes avec épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences associées. EFAPPE a contribué 2011 aux travaux préliminaires à la définition du Centre de ressources handicaps rare à composante épilepsie sévère. L’appel à projet publié au B.O. du 15 mars 2012 a permis une Ouverture fin 2013. C’est un lieu d’expertise, d’évaluation, de soutien et d’orientation pour les plus handicapés.
Ce 1er schéma a aussi créé des “équipes-relais handicaps rares“ qui se mettent en place en 2015 sur les inter-régions, pour apporter une expertise des ressources locales permettant de répondre aux situations de handicaps rares. Des associations membres d’EFAPPE apportent leur expertise sur l’épilepsie dans plusieurs équipes relais.
Schéma national handicaps rares 2014-2018
EFAPPE a participé à la concertation préparatoire à ce 2ème schéma. La présidente d’EFAPPE a accepté le pilotage du groupe d’associations concernées par des handicaps rares, qui est pilote, co-pilote ou participants d’une quinzaine d’actions de ce schéma. Plusieurs associations de maladies avec épilepsie sévère participent à ce groupe de travail.
Le schéma handicaps rares et le plan maladie rare ont des enjeux communs : la connaissance des situations rares et l’information des familles et des professionnels, les liaisons entre filières maladies rares et centres d’expertises médicaux et médico-sociaux et la réponse et le soutien aux aidants.
Voir aussi l’arrêté du 18 novembre 2015 relatif au schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
Au moins un membre d’EFAPPE siège à l’Assemblée Générale du Groupement national de coopération des handicaps rares (GNCHR) avec voix consultative, comme représentant d’association non gestionnaire.
