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e CNCPH vient de valider de la candidature de la fédération EFAPPE epilepsies un nouveau mandat de trois ans. Cette confiance renouvelée nous honore significativement. Les représentants d’EFAPPE ont participé assidument non seulement aux plénières mensuelles mais aussi dans 4 commissions de travail. Pour ce nouveau mandat un duo auto-représentant (Marie DUCRUIX ÉPI Bretagne) et parent d’adulte (Bernard THOMAS EPI Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) représentera EFAPPE. Ils porteront la parole de toutes les personnes handicapées par leur épilepsie, depuis la nécessité d’un lieu de vie et d’activité médicalisé soutenant dans les actes de la vie quotidienne (épilepsie sévère et déficience grave associée) jusqu’à une vie et un travail ordinaire (handicap invisible). EFAPPE siège dans le nouveau collège des associations représentant les familles de personnes handicapées

EFAPPE remercie le travail tenace et efficace de ses titulaire (Marie-Christine POULAIN ÉPI Bretagne) et suppléant (Bernard THOMAS EPI Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) de la précédente mandature ainsi que celui de ses quatre bénévoles qui se sont investis dans les commissions de travail du CNCPH.

Honoré de cette nouvelle désignation, EFAPPE en s’impliquant dans les instances du CNCPH pourra notamment continuer à :

• contribuer à la construction des politiques publiques
• partager et faire connaître les besoins des personnes en situation de handicap épileptique, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent – jusqu’aux situations de handicap rare
• veiller à ce que ces besoins soient pris en considération dans les différents textes,  en lien avec les schémas, plans et stratégies où EFAPPE est aussi investi (plan handicap rare GNCHR , Stratégie Troubles du NeuroDéveloppement, Filière Défiscience – Maladies Rares du Neurodéveloppement, …)

L’engagement d’EFAPPE se poursuivra ainsi aux côtés des membres de cette nouvelle mandature.
Voir https://cncph.fr/membres-2023/
Le travail a commencé !