Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :

• Représentants d’associations de patients,
• Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
• Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
• FSMR,
• MDPH.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a largement promu son développement.

Ce document reste facultatif. Il doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour comprendre les conséquences du handicap rare sur la vie quotidienne. Sa première page (Il en comporte une dizaine au total) sert de notice explicative d’utilisation.

La phase d’expérimentation en cours pendant toute l’année civile 2021. Elle vise à évaluer sa pertinence. Nous souhaitons recueillir des avis tout en garantissant l’anonymat. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Puis sa version finalisée sera diffusée aux personnes concernées et aux MDPH avec le soutien de la CNSA.

Remplissez le document du mieux que vous pouvez. Puis prenez le temps de répondre à l’évaluation associée avant le 31 décembre 2021, en cliquant sur le lien suivant Questionnaire d’évaluation MDPH. Ce questionnaire ne comporte que 3 pages.

L’analyse de l’ensemble des réponses et la suite de cette initiative paraitra sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.

Même si vous n’avez pas de demande en vue, prenez le temps d’expérimenter ce document et remplir l’évaluation associée. Cela peut aider à le rendre plus efficace. Pour plus d’informations, une éventuelle aide, lisez le courrier d’accompagnement détaillé. Vous y trouverez les contacts si vous rencontrez des difficultés à l’utilisation d’un des deux documents/questionnaire.