Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner.
La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.

Tout d’abord pour les adultes souffrant du syndrome de Dravet :

Une nouvelle étude cherche à mieux identifier les caractéristiques cliniques ainsi que les problématiques rencontrées par les adultes atteints du syndrome de Dravet et leurs proches. L’Alliance Syndrome de Dravet et le Centre de Référence des épilepsies rares de la Pitié-Salpêtrière ont élaboré un questionnaire à destination des aidants de patients. Ces patients doivent avoir eu un diagnostic de Dravet, être âgés de 15 ans et plus. Leur statut génétique n’a aucune importance.

Des explications avant de vous lancer

Ce questionnaire a pour objectif de faire une revue de la santé, de la prise en charge, et de la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Dravet de plus de 15 ans aujourd’hui. Il permettra de dégager des tendances qui pourront conduire à des études plus précises.

Mieux connaitre l’évolution du syndrome de Dravet chez l’adulte nous permettra de mieux prendre en charge les adultes d’aujourd’hui mais encore plus d’adapter les prises en charge des enfants atteints du syndrome de Dravet pour mieux anticiper l’évolution de la maladie. Il résulte d’une collaboration entre l’Alliance Syndrome de Dravet et l’équipe du centre de référence épilepsies rares pour adultes de la Pitié Salpêtrière. Il vise les parents/responsables de personnes atteintes du syndrome de Dravet de plus de 15 ans.

Un seul questionnaire par personne atteinte du syndrome de Dravet. Comptez une heure pour votre réponse complète. Vous devez répondre en une seule session. Pas d’enregistrement possible pour continuer plus tard. Votre réponse restera complètement anonyme. Vous pourrez effectuer des modifications à vos réponses tant que l’envoi n’a pas été réalisé.

Ensuite, une étude sur les protocoles de gestion de crises longues.

Cette étude s’adresse aux proches aidant d’enfants et adolescents (de 6 mois à 18 ans) ayant bénéficié de l’administration d’un médicament d’urgence, dans les 12 derniers mois, à cause d’une crise de plus de 5 min, hors milieu hospitalier.

L’enquête FIRST auprès des aidants vise à fournir des recommandations au niveau européen pour la prise en charge des crises convulsives qui durent plus de 5 minutes chez les enfants ou les adolescents atteints d’épilepsie et qui surviennent dans un milieu extrahospitalier. Ces crises d’épilepsie sont considérées comme une urgence médicale et elles requièrent une prise en charge rapide. Les aidants ont un rôle clé à jouer dans la gestion des crises d’épilepsie prolongées.

Et pour mémoire, au sujet d’un questionnaire passé

D’autres initiatives avant ces deux questionnaires de mai 2024 montrent l’utilité d’y répondre. L’AFSA a réalisé un sondage sur l’accompagnement des enfants et adultes atteints du syndrome d’Angelman. Cette initiative s’inscrit dans la démarche nationale de transformation de l’offre médico-sociale, du déploiement de la Communication Améliorée et Alternative (CAA) et des « 50 000 solutions », auxquels l’AFSA participe activement en tant que membre de collectifs tels que le GNCHR, EFAPPE, l’Alliance Maladies Rares ou France Assos Santé. Les réponses sont aussi très précieuses dans le cadre de la poursuite de l’élaboration du dispositif de formation intégré SYNAPSE auquel l’AFSA travaille depuis 2020. Ces informations peuvent argumenter les plaidoyers et projets des associations membre d’EFAPPE.

Pour ce sondage passionnant, vous trouverez tous les détails du dépouillement dans cette page du site de l’AFSA.