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Épilepsie : la conscience en suspens

Dominique ne souffre plus de crises spectaculaires mais peut être victime d’absences et son traitement a de lourdes conséquences sur son cerveau. Photo Le DL/VIRGILE

« J’étais au volant lorsque j’ai fait une crise d’épilepsie. Je me suis retrouvée plantée dans le pré, sans comprendre comment j’étais arrivée là. » Au bout de son cinquième accident de voiture dû à une crise, Dominique Vareschard a décidé de ne plus prendre le volant. « Ça me fait une sorte de court-circuit dans le cerveau. D’un coup, il n’y a plus personne, et je ne m’en rends pas compte. » Elle raconte son quotidien sans honte, et avec beaucoup d’humour.

“Des absences de dix à quinze secondes”

Jacques, son mari, a souvent été témoin des crises de Dominique, qui souffre d’épilepsie depuis ses 24 ans. « Au début, elle faisait des crises majeures, elle tombait, convulsait. Avec les médicaments, elle a seulement des absences. Soudainement, elle n’est plus là. Je le sens à sa respiration, qui change. Cela ne dure pas longtemps, dix à quinze secondes. Mais il lui faut parfois plusieurs minutes, voire des heures, pour reprendre complètement ses esprits. »

Dominique a aujourd’hui 62 ans, et explique avoir vécu sa maladie dans « de bonnes conditions ». « J’avais déjà eu mes deux filles, j’avais un mari qui travaillait, un environnement sécurisé. Le plus embêtant, c’était de devoir renoncer à la voiture, pour ne pas mettre les autres en danger, et donc perdre mon indépendance. »

Pourtant, sa maladie aurait pu lui coûter plus cher. Un jour, alors qu’elle se promène à Verdun avec un groupe, sans son mari, elle fait une crise, et tombe dans une rivière. Heureusement, grâce aux médicaments, ses crises d’épilepsie ne la paralysent pas complètement. « J’ai dû battre des pieds et des mains sans m’en rendre compte. »

« Elle n’est pas toujours accrochée à mon bras, elle vit aussi sa vie », raconte Jacques. Et l’ancien administrateur en ressources humaines n’est pas si inquiet, lorsque sa femme n’est pas si loin de lui. « Un jour, elle est sortie de la chambre avec du sang sur la tête. Elle a dû tomber. On ne saura jamais, mais que vous voulez-vous ? » « Je ne pourrais pas me balader toute la journée avec un casque sur la tête », complète Dominique.

Des médicaments qui “ralentissent” le cerveau

Les conséquences qu’elle paye le plus, aujourd’hui, ce sont les effets secondaires de ses médicaments. « Le principe, c’est de ralentir l’activité du cerveau, pour ne pas qu’il s’échauffe trop », explique Jacques. Dominique a de plus en plus de mal à se concentrer, et l’âge n’aide pas. « Je ne serais pas capable de vous redire tout ce que je viens de vous raconter », avoue-t-elle.

Séquelle des crises et de l’effet “ralentisseur” des médicaments, le cerveau de Dominique a du mal à gérer trop d’informations d’un coup. Elle se ferme, arrête d’écouter et de sentir. Et elle a parfois du mal à reprendre le fil.

Sa hantise, ce n’est plus l’épilepsie, mais Alzheimer. Son neurochirurgien a beau la rassurer, lui dire que même si les symptômes se ressemblent, les deux maladies ne sont pas liées : rien n’y fait. Si elle oublie sa liste de course ou son numéro de téléphone, c’est simplement que son cerveau est fatigué. Au final, « son cerveau a dix ans de plus qu’elle ». Ce qui lui donne le même âge, dans la tête, que son mari : 72 ans.

Ce qu’il faut savoir sur l’épilepsie

l D’où vient le mot épilepsie ?

Le terme épilepsie vient du grec “epilambanein”, “attaquer par surprise”. Hippocrate (en 400 av. J-C) a été le premier à la diagnostiquer en tant que maladie.

l Quel est le pronostic de l’épilepsie ?

Il est loin d’être univoque. Un certain nombre de facteurs ont été dégagés, qui comprennent un âge de début précoce de la maladie, le type de syndrome et l’étiologie, le nombre de crises survenues avant la mise en route du traitement, la réponse au premier traitement. Une éventuelle prédisposition génétique est l’objet de nombreuses recherches.

De façon générale, on admet que plus de 70 % des patients sont stabilisés par le traitement, plus de la moitié d’entre eux pouvant ensuite arrêter ce traitement sans rechute.

l Peut-on en guérir ?

Dans le cas d’épilepsies ne répondant pas de façon satisfaisante à un traitement antiépileptique bien conduit, il est possible d’envisager un traitement chirurgical. Il s’agit d’une procédure complexe réservée à des centres spécialisés et expérimentés. Le principe est de pouvoir retirer la région du cerveau qui est à l’origine de toutes les crises présentées par le patient.

l Comment choisir le bon traitement ?

Initialement, le choix doit toujours se porter sur une monothérapie (un seul traitement), introduite très progressivement et visant la dose minimale efficace. Le choix de la molécule (plus de dix molécules différentes sont aujourd’hui disponibles) se fera en fonction du type de crise, du profil du patient (enfant, femme, personne âgée, maladie associée, etc.) et des effets secondaires prévisibles.

En cas d’échec, possibilité d’une bithérapie, consistant à introduire une deuxième molécule en association.

l À quel âge débute l’épilepsie ?

L’épilepsie peut commencer à n’importe quel âge, même s’il y a des âges privilégiés, en particulier avant un an. Après 60 ans, l’incidence augmente proportionnellement avec l’âge.

Ces questions sont, entre autres, développées sur le site Web de la Ligue française contre l’épilepsie : www.epilepsie-info.fr[/weaver_show_if_logged_in]