Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : certains antiépileptiques ont de possibles interactions avec la chloroquine et ses dérivés.

Voici les informations reçues des laboratoires à ce jour :

• Pour les patients sous Cannabidiol : « il n’y aurait pas de raison que la chloroquine ait une interaction avec le cannabidiol et vice-versa »
• Pour les patients sous Stiripentol : « L’utilisation du stiripentol peut résulter en une augmentation des concentrations systémiques de la chloroquine, et à une augmentation de ses effets indésirables. »
• Pour les patients sous Fenfluramine : « L’hydroxychloroquie et la chloroquine peuvent diminuer l’efficacité de la Fenfluramine »

Si on propose de l’hydroxychloroquine ou de la chloroquine à votre proche épileptique, avertissez qu’il prend des antiépileptiques en précisant en particulier le Stiripentol, la Fenfluramine, et le Cannabidiol. Le médecin prescripteur de ce traitement doit contacter le centre expert d’épilepsie qui vous suit ou qui suit votre enfant pour plus de renseignement.

Tout le réseau de CRéER enfant et adulte a reçu ce jour même cette information.

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) a mis en ligne un article : présenter une épilepsie ne confère pas un risque plus important vis à vis de l’infection par CoViD-19, l’infection à coronavirus n’étant pas plus grave chez les patients épileptiques. Néanmoins, les patients souffrant d’épilepsie avec polyhandicap associé (par exemple les patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques) peuvent rentrer dans la catégorie des personnes à risque.

La continuité du suivi neurologique est garantie dans chaque centre ou auprès des neurologues de ville. Des téléconsultations peuvent être mises en place et les patients peuvent être vus en consultation ou en hospitalisation si besoin.

Des associations d’épilepsies rares ont publié des informations en lien avec le CoViD-19 dédiées à la maladie qu’elles représentent :

• L’association française du syndrome d’Angelman
• L’Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB)
• L’Association française du syndrome de Rett (ASFR)
• Matthew’s Friends (régime cétogène en période de confinement – en anglais)
• Le Groupe Polyhandicap France a rédigé le document ci-joint : comment gérer la grande vulnérabilité au CoViD-19 des personnes polyhandicapées ? avec une double page “fiche d’urgence” utile à remplir en cas d’hospitalisation. Chacun peut s’en inspirer pour faire une fiche d’urgence adaptée aux difficultés spécifiques de son proche handicapé épileptique.

Outre notre fédération EFAPPE qui est toujours à votre écoute, les associations d’épilepsies rares, voici des numéros d’écoute pour les aidants

• Avec nos proches – 01 84 72 94 72 (tous les jours de 8h à 22h, coût d’un appel local) Ligne d’écoute téléphonique d’aide, de partage et d’information pour les aidants qui prennent soin d’un proche fragilisé.
• Proches aidants – 09 80 80 90 31 (tous les jours de 8h à 22h) Dans le contexte de l’épidémie du CoViD-19, Boost, un collectif de coach dans le domaine de l’aide familiale, met à disposition une plateforme téléphonique gratuite. Au bout du fil, un coach certifié et disposant d’outils de questionnement et d’aide dédiés aux spécificités de l’aide familiale.

Et pour le week-end, un mot de la fin emprunté au GPF « Rappelez-vous, il n’y a pas que le CoViD-19 qui soit contagieux ; il y a aussi la bonne humeur, l’indulgence, la bienveillance, la sérénité … et l’espoir ! »