Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre 15 etc.). Source disponible ici.

Le site maladies rares de l’hôpital Necker vous tient informés de l’ensemble des mesures concernant les épilepsies rares (et autres maladies rares) et le handicap. Le Centre de Référence Epilepsies Rares CRéER fait partie de ce site. C’est une excellente ressource pour vous, pour les soignants qui suivent votre proche épileptique.

Le confinement est difficile à vivre pour vous, la Croix-Rouge française lance un dispositif exceptionnel de conciergerie solidaire : Croix-Rouge chez vous.

Ce service propose aux personnes en situation d’isolement social et ne pouvant pas sortir la possibilité d’acheter des biens de la vie courante (alimentaires, médicaments…). Ils seront livrés par les bénévoles de la Croix-Rouge française, dans le respect des règles sanitaires en vigueur.

📞      Pour la prise de commande, appelez 7 jours sur 7, de 8h à 20h, le 09 70 28 30 00
👐      Vous pouvez également identifier des personnes fragiles ou isolées autour de vous et leur transmettre ces informations, ou les afficher dans votre immeuble.
📞      Le numéro de téléphone Croix-Rouge Ecoute, le service de soutien psychologique par téléphone de la Croix-Rouge française, reste ouvert 7 jours sur 7, de 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, au 0800 858 858. Les appels sont gratuits, totalement anonymes et confidentiels.

Des départements mettent en place des plateformes de téléconsultation médicales pour les personnes handicapées ayant du mal à accéder à leurs praticiens habituels.
Pour une téléconsultation, il suffit d’avoir un smartphone ou un mac ou un ordinateur avec micro et caméra. Le cabinet vous envoie un lien vers une appli à télécharger, c’est très simple. En cas de difficulté, ils vous guident par téléphone :

• Par exemple en Isère,

« Expairtises Pairformhand » en partenariat avec le cabinet 7/7 une offre de téléconsultation sécurisée est à disposition avec des médecins connaissant vos forces et handicaps. Appelez 04 76 86 59 00, pour prendre un rendez-vous de téléconsultation. 

• Renseignez-vous pour votre Département, faites-nous passer l’info, nous le publierons dans une prochaine news.
• Au long des prochaines semaines, dites-nous si ces plateformes vous sont utiles et bien informées (ou pas) sur votre situation de handicap spécifique. Pour tous les gens handicapés qui ont du mal à se déplacer, fragiles, ce sera peut-être des ressources à conserver au-delà de l’épidémie en cours

EFAPPE est en lien avec France Assoc Santé pour faire remonter à l’Etat les problèmes dans l’accès aux médicaments et aux soins. Ceci est particulièrement vrai en cette période d’épidémie CoViD19. Grâce à vos informations sur vos difficultés, nous pouvons agir efficacement tous ensemble.

Concernant les épileptiques, voici, résumé ci-dessous, ce qui a été obtenu et publié dans un arrêté le 19 mars par le Ministre de la Santé 

Dans l’objectif d’assurer la continuité des traitements et ce jusqu’au 31 mai 2020

Le renouvellement des ordonnances en pharmacies hospitalières est désormais possible (arrêté du 19 mars, article 1) La délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours. C’est important pour toutes les personnes ayant un antiépileptique sous ATU, Epidiolex par exemple).

• Un arrêté du 24 janvier 2020 a exonéré Epidiolex du régime des stupéfiants. Le délai de présentation de l’ordonnance de 3 jours n’est donc plus applicable. Ça simplifie un peu les contraintes de se rendre à la pharmacie du CHU !
• Un projet d’arrêté est en cours de validation qui permettrait aux pharmacies des CHU, pour les patients dans l’impossibilité de se déplacer, de faire appel aux grossistes répartiteurs pour acheminer les médicaments rétrocédés (renouvellement d’ordonnance uniquement) vers l’officine désignée par le patient. Nous vous tiendrons au courant.

Renouvellement des ordonnances périmées en pharmacie d’officine (arrêtés du 14/03, article 6 et du 17/03 article 1)

• Tous médicaments : la dispensation ne peut cependant être assurée pour une période supérieure à 1 mois
•  Les médicaments contenant des substances à propriétés hypnotiques ou anxiolytiques sont concernés à condition que ces médicaments aient été délivrés au patient depuis au moins trois mois consécutifs ; la délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours (arrêté du 19 mars, article 1)

La délivrance peut être assurée pour une période ne pouvant excéder 28 jours

• Dispositifs médicaux et prestations de services concernés sont ceux inscrits aux chapitres 1, 2 et 3 du titre I de la liste des produits et prestations prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale Le volume de la dispensation peut permettre la continuité jusqu’au 31 mai.
• DM, MATÉRIELS ET PRODUITS POUR LE TRAITEMENT DE PATHOLOGIES SPÉCIFIQUES
• DM DE MAINTIEN À DOMICILE ET D’AIDE À LA VIE POUR MALADES ET HANDICAPÉS
• ARTICLES POUR PANSEMENTS, MATÉRIELS DE CONTENTION

Dans un objectif de pharmacovigilance et de risque de stockage

Pharmacovigilance: un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de CoViD-19

Les patients sous corticoïdes ou autres immunosuppresseurs pour une pathologie chronique ne doivent pas interrompre leur traitement, sauf avis contraire du médecin qui les suit pour cette pathologie. Ça concerne en particulier les bébés traités par hydrocortisone pour un syndrome de West, les patients atteints de STB traités par Votubia (everolimus).

• Pour ces personnes fragiles, respectez très scrupuleusement les gestes barrière.
• Si une personne est infectée dans le foyer où est confinée cette personne, consultez son médecin.
  • si besoin, faites-vous aider par les services médicosociaux qui la suivent habituellement, la MDPH, les ERHR pour un accueil temporaire. Cf notre article du 20 mars.

Pour lutter contre la fièvre et les douleurs

• Restriction de la dispensation de spécialités composées exclusivement de paracétamol en l’absence d’ordonnance, par les pharmacies d’officine (arrêté du 17/03, article 1) : dispensation limitée à deux boîtes pour les patients déclarant présenter des symptômes de type fièvre ou douleurs et une boîte dans les autres cas (contrôle : le nombre de boîtes dispensées est désormais inscrit au dossier pharmaceutique nonobstant l’absence d’ordonnance.
• Suspension de la vente par internet des spécialités composées exclusivement de paracétamol, d’ibuprofène et d’acide acétylsalicylique (aspirine) (arrêté du 17 mars, article 6bis)

Rappel 1 : Privilégier l’utilisation du paracétamol en cas de douleur et/ou de fièvre (versus Anti_Inflammatoires non stéroïdien (AINS))

Utilisation d’AINS (anti inflammatoires non stéroidiens) chez des patients atteints CoViD-19

Des évènements indésirables graves liés à l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ont été signalés chez des patients atteints de CoViD-19, cas possibles ou confirmés.

Rappel 2 : Bon usage du paracétamol

• Arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19
• Arrêté du 17 mars 2020 complétant l’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19
• Arrêté du 19 mars 2020 complétant l’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus CoViD-19