Le confinement va durer jusqu’au 11 mai. Chacun continuera avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial.

Ne repoussez pas rendez-vous médicaux prévus pour le suivi de l’épilepsie !

Certains peuvent être faits par téléconsultation, d’autres nécessitent d’aller au cabinet médical ou à l’hôpital, voyez avec les médecins, ils s’organisent pour assurer les soins sans risque de contamination. Des professions paramédicales peuvent aussi faire des téléconsultations. Certains kinés viennent à domicile. Renseignez-vous. Suspendre trop longtemps les soins d’une maladie chronique n’est pas bon !

Votre enfant confiné avec vous avait des soins dans son établissement… celui-ci doit assurer une continuité d’accompagnement. Différents niveaux d’intervention peuvent être organisés, y compris par un professionnel venant à votre domicile si besoin. Voyez avec l’établissement. Tenez-nous au courant si vous avez des difficultés.

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap.

• des précisions sur l’arrêt de travail pour garder son enfant handicapé, et un rappel : ça s’applique aussi pour un travailleur ESAT parent d’un enfant handicapé
• continuité pédagogique pour les enfants et ados handicapés scolarisés

Prenez le temps de relire l’ensemble de cette FAQ, dans la perspective d’un confinement pour un mois de plus, vous y trouverez sans doute des informations bien utiles pour vous aider à vivre cette période.

Votre frigo est vide ?

Parent isolé, vous craignez des refus ou remarques désagréables lorsque vous faites vos courses avec votre enfant… Lisez le communiqué de presse et signalez les discriminations si vous en subissez.

Handicap/Epilepsie/maladie rare/CoViD-19

La filière maladies rares DefiScience tient à jour une synthèse des ressources utiles. Vous y trouverez sûrement des liens utiles pour vous !

Et, toujours, le soutien de vos associations membres d’EFAPPE et EFAPPE. N’hésitez pas à nous appeler, nous envoyer un mail, pour nous faire part de vos difficultés et de ce qui marche bien.