Nous n’avons pas fait d’article le 1er avril…

En voici un spécial Trouble du Spectre Autistiques et Troubles du neurodéveloppement (TSA, Déficience intellectuelle, TDA-H, DYS, …), qui sont souvent associés à l’épilepsie, surtout lorsqu’elle est précoce et pharmaco résistante. EFAPPE est membre du comité de la stratégie nationale de l’autisme et troubles du neurodéveloppement. Le document joint fait le point sur les actions mises en œuvre dans le contexte CoViD-19 pour les personnes autistes et leurs aidants.

Extrait d’un message reçu de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, pour le 2 avril, journée internationale de sensibilisation à l’autisme :

… je pense aux parents et aidants des enfants et des adultes autistes, ainsi qu’aux personnes elles-mêmes qui doivent rester confinés à leur domicile ou dans des établissements médico-sociaux. Mais si c’est la journée mondiale de l’autisme, je pense aussi à toutes les personnes en situation de handicap, qui sont également exposées de façon diverse à notre crise, et vivent pour un grand nombre d’entre eux douloureusement cette situation.
C’est aussi la date anniversaire du lancement de la Stratégie nationale, … Vous trouverez en ligne (handicap.gouv.fr), les actions de la stratégie réalisées à date.
J’ai entendu, ces derniers jours, le besoin d’aménagement des règles de confinement notamment pour les personnes qui présentent des troubles graves mais aussi les enfants ayant des troubles importants du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et qui ont tous besoin de sortir plus fréquemment. Nous avons fait remonter au plus haut niveau le besoin d’aménagement de ces règles de confinement en essayant de concilier l’indispensable protection des personnes, de leurs familles et des professionnels. J’espère avoir des réponses très rapidement.
Je sais que d’autres s’inquiètent d’un risque de non prise en charge sanitaire pour les personnes handicapées qui seraient infectés par ce virus. Je tiens à vous dire, avec force, qu’aucune consigne en ce sens n’a été produite et transmise aux équipes médicales ; le handicap ne peut être en soi, en aucun cas et dans aucun contexte, un critère d’exclusion aux soins. Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé et moi-même sommes mobilisés avec nos services pour produire dans les consignes en ce sens et les schémas d’organisation sanitaire pour les institutions médico-sociales.

Vidéo du Président de la République à l’occasion de la journée de l’autisme

annonçant un assouplissement des règles de sortie pour les personnes autiste

Facebook Live de Sophie Cluzel

avec la déléguée interministérielle TSA-TND Claire Compagnon, 2 avril 17h dédié à la gestion du CoViD-19 pour les personnes et familles concernées par l’autisme.

Foire aux questions du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées,

voici les nouveautés du 1er avril (voyez les détails de ce qui vous concerne directement dans cette FAQ)

• n° de tel et SMS pour les victimes de violences conjugales
• « L’info accessible à tous – Coronavirus » de Santé publique France : des fiches d’information accessibles, adaptées aux personnes vulnérables, notamment à celles vivant en lieu de vie collectif ou habitat précaire.
• continuité pédagogique pour les élèves à besoins éducatifs particulier et mise en accès libre de la plateforme de ressource des enseignants “cap école inclusive”
• service dédié à l’accompagnement des adultes isolés, mis en place par le GNCRA et conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement
• foire aux questions sur les différents types de masques et leurs usages

Il y a aussi plein de nouvelles fiches sur le site de l’hôpital Robert Debré dont nous vous avions déjà parlé

Actions en cours

• Une intéressante note du Comité Scientifique CoViD-19 a été publiée le 27 mars sur les personnes en EHPAD. Nous avons demandé un avis abordant les mêmes points pour les 160 000 enfants et adultes handicapés actuellement confinés en établissement médicosociaux. Il faut assurer leur sécurité vis à vis du COVID mais aussi de leurs fragilités mentales, cognitives comportementales et de leurs pathologies.
• avec France Asso Santé, EFAPPE demande que les benzodiazépines (Buccolam, Rivotril) qui ont un usage dans le traitement des personnes hospitalisées pour COVID aient une sécurisation de la continuité d’approvisionnement pour les personnes épileptiques. Nous demandons aussi que les épilepsies soient identifiées par les établissements hospitaliers avec la double nécessité d’avoir toujours accès aux soins indispensables (par exemple une hospitalisation d’urgence pour un état de mal) et d’avoir une prise en charge adaptée en cas de CoViD.

Nous ne pouvons que vous conseiller de préparer votre “dossier urgence” avec

• la fiche COVID-19 patient fragile
• sa fiche urgence Orphanet si c’est une maladie rare et un résumé des difficultés de santé
• le traitement complet (ordonnances)
• le tableau fait par les neurologues-épileptologues de la Ligue Italienne Contre l’Epilepsie en y repérant les antiépileptiques prescrits

… en souhaitant que vous n’en ayez jamais besoin !

Prenez soin de vous et de vos proches.