Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !
Lire la suite →Voici un sondage qui s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé
Lire la suite →Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →Nous avons reçu du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares une enquête pour les proches et les soignants de personnes épileptiques. Cette enquête cherche à mieux comprendre et tenter de prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (MSIE).
Lire la suite →Donnez votre avis vous en répondant à la 4ème édition de l’enquête sur les parcours de vie des personnes souffrant de TSA/TND.
Lire la suite →Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →
Généralisation des génériques Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement … Lire la suite →
Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →
Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite →
C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation … Lire la suite →
