Plusieurs informations en ce mois de janvier 2025
Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.
Lire la suite →Archives pour la catégorie sondage
Sondage sur l’impact de la SUDEP
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Sondage sur le répit pour les aidants
Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !
Lire la suite →Sondage sur les restes à charge invisibles
Voici un sondage qui s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé
Lire la suite →Enquête sur les essais cliniques médicamenteux en 2024
Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)
Nous avons reçu du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares une enquête pour les proches et les soignants de personnes épileptiques. Cette enquête cherche à mieux comprendre et tenter de prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (MSIE).
Lire la suite →Enquête sur vos parcours de vie, 4éme édition
Donnez votre avis vous en répondant à la 4ème édition de l’enquête sur les parcours de vie des personnes souffrant de TSA/TND.
Lire la suite →Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →
Sondage sur l’utilisation du Buccolam chez les adultes
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →
Document complémentaire aux dossiers MDPH/MDA en test
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →
Nouvelles modalités de prise en charge des génériques
Généralisation des génériques Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement … Lire la suite →
Manifestations début 2021
Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →
CoViD19 infos du 4 mai 2020
Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite →
Consultation citoyenne dédiée au handicap
C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation … Lire la suite →