Le confinement semble parti pour durer jusque début mai… 26 mars “purple day” une journée pour parler de l’épilepsie. FFRE organise un concours de photos en violet. Une bonne idée pour marquer cette journée, même en étant confinés on peut … Lire la suite →
EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19 Décret du 23 mars 2020 : mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état … Lire la suite →
Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre … Lire la suite →
Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents … Lire la suite →
Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de … Lire la suite →
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement. Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas … Lire la suite →
Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran) 15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui … Lire la suite →
Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante: Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS). Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait … Lire la suite →
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du … Lire la suite →
Communiquer sur son épilepsie a beaucoup d’importance. Pourtant ce n’est pas toujours facile d’en parler. Surtout quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider Il n’est jamais … Lire la suite →
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que : Ce livre (qui n’est plus disponible en ligne, las) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de … Lire la suite →
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des … Lire la suite →
L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans … Lire la suite →
Suite à la mobilisation des associations (en particulier France Assos Santé et ses membres (dont EFAPPE)) l’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique. o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments … Lire la suite →
Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. … Lire la suite →
Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie … Lire la suite →
De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), … Lire la suite →
Les patients épileptiques utilisant le Lamictal ont constaté depuis décembre qu’on leur demande de régler une partie du prix du médicament. Voir le communiqué de la fédération à ce sujet.
Lire la suite →Parce que certains antiépileptiques, certaines maladies avec épilepsie, les chutes, fragilisent dents ou gencives, ce “guide Hygiène bucco-dentaire et handicap” est utile à connaître par toutes personnes concernées et par les établissements médicosociaux qui les accueillent Ce guide élaboré par … Lire la suite →
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des … Lire la suite →