Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante: Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS). Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait … Lire la suite →
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du … Lire la suite →
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou … Lire la suite →
Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU. Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus … Lire la suite →
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00. Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du … Lire la suite →
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que : Ce livre (qui n’est plus disponible en ligne, las) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de … Lire la suite →
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des … Lire la suite →
L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche … Lire la suite →
L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans … Lire la suite →
Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne … Lire la suite →
Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. … Lire la suite →
Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie … Lire la suite →
C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation … Lire la suite →
Qui le détermine ? Comment ça marche ? Fixation du taux d’incapacité, tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), restriction substantielle et durable à l’emploi. Hizy de Handicap International propose une information sur le sujet.
Lire la suite →Pour bénéficier des prestations sociales liées au handicap, il est nécessaire que soit déterminé un taux d’incapacité. Un article intéressant donne beaucoup d’information intéressantes sur le sujet. Un autre article pourrait vous intéresser sur la PCH (prestation de compensation du … Lire la suite →
Les patients épileptiques utilisant le Lamictal ont constaté depuis décembre qu’on leur demande de régler une partie du prix du médicament. Voir le communiqué de la fédération à ce sujet.
Lire la suite →Chaque année, une journée d’information du grand public sur l’épilepsie est organisée, mondialement : l’EPIDAY. (ben oui, c’est anglais)… en Bretagne, du 04 au 09 février, demandez le programme! Grenoble, le lundi 11/02/2019. Télécharger l’affiche et le programme détaillé. Lyon, place … Lire la suite →
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant.
Lire la suite →Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée. 10h30: Accueil des participants 10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une … Lire la suite →
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des … Lire la suite →