Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite →
France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite →
Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si votre enfant est sans aucune solution d’accueil, votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement, vous recherchez … Lire la suite →
Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous … Lire la suite →
AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des CAF, le guide 2020 est paru Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l’allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon … Lire la suite →
Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19 Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile… Les dérogations justifiant d’aller au-delà et le formulaire à … Lire la suite →
Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions Par la Haute Autorité de Santé (HAS) « Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de CoViD-19 dans la levée du … Lire la suite →
Consultez la rubrique du site du comité interministériel autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle recense beaucoup de ressources utiles pour cette période de déconfinement avec des liens vers des fiches en FALC , en pictogrammes, pour les enfants, pour les … Lire la suite →
Les textes sur le déconfinement arrivent petit à petit. Chacun, nous avons, ou aurons, à prendre une décision de déconfinement adapté pour notre enfant ou adulte handicapé par une épilepsie sévère, selon son risque de CoViD-19 aggravé, sa capacité à … Lire la suite →
Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite →
1er mai, un porte-bonheur est bienvenu ! Nous attendons tous le déconfinement avec impatience … et avec inquiétude liée à l’incertitude, dans l’attente des mesures pour les personnes handicapées. Le 27 avril, EFAPPE a apporté sa contribution au Haut-Commissariat de … Lire la suite →
N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements … Lire la suite →
Objectif : sécuriser l’accès aux soins des assurés les plus fragiles, en particulier les personnes vivant avec un handicap sans médecin traitant dont le médecin traitant n’est pas disponible dans un délai acceptable dont le médecin est en arrêt maladie. … Lire la suite →
Nous rêvons tous déconfinement… et nous inquiétons en même temps du risque de contaminer notre proche fragile. Se protéger, le protéger, quel masque porter lors des interactions sociales ou s’il y a un malade au domicile ? Quel masque pour … Lire la suite →
Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap. Et nos commentaires… Directive pour permettre des visites “à distance” dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap. Et si le directeur de l’établissement de mon enfant ne … Lire la suite →
L’accès à des informations, des conseils et une écoute est indispensable en cette période. Il ne faut pas rester seul avec ses questions et ses angoisses. Il ne faut pas se laisser emporter par des vagues d’informations parfois contradictoires. Pour … Lire la suite →
Le confinement va durer jusqu’au 11 mai. Chacun continuera avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial. Ne repoussez pas rendez-vous médicaux prévus pour le suivi de l’épilepsie ! Certains peuvent être faits par … Lire la suite →
Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19, des fiches importantes publiées au début du week-end de Pâques Prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie sur le site de la Haute Autorité de Santé. Elle concerne toutes les personnes épileptiques ! EFAPPE … Lire la suite →
Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap personne handicapée en emploi et CoViD-19 : Synthèse des dispositifs mis en place par le FIPHFP ; L’Agefiph prend des mesures pour soutenir l’emploi des personnes handicapées. comment me procurer des … Lire la suite →
Aujourd’hui parlons épilepsie et CoViD-19 Le réseau de référence en épilepsie EPICARE publie des recommandations pour les personnes épileptiques dans le contexte actuel d’épidémie du CoViD-19. Nous vous rappelons les sites : L’ensemble des ressources répertoriées par DéfiScience est accessible … Lire la suite →