Plusieurs informations en ce mois de janvier 2025
Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.
Lire la suite →Archives pour la catégorie Info. grand public
Anticiper l’après-nous. Enjeux du vieillissement
Conférence à Paris sur “anticiper l’après-nous: enjeux du double vieillissement et défis des familles” qui pourrait vous intéresser…
Lire la suite →Protection contre effets tératogènes de médicaments antiépileptiques
L’ANSM édicte de nouvelles règles pour la délivrance des médicaments antiépileptiques dont les effets tératogènes sont avérés. Ceci devrait mieux protéger les enfants à naître des femmes épileptiques.
Lire la suite →Sondage sur l’impact de la SUDEP
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Avantages fiscaux repérés fin 2024
Deux disposition fiscale peuvent vous permettre de bénéficier de crédit d’impôt si vous aménager votre habitat pour des raisons d’autonomie.
Si votre proche est accueillis dans un établissement pour personne dépendante, il y a aussi une déduction possible du quart des frais.
Journée des associations aux JFE 2024
Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →
Deux questionnaires en mai 2024
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Lire la suite →Deux spectacles à ne pas rater début 2024
Voici deux spectacles début 2024 qui parlent du handicap, de l’impact sur les familles proches aidantes, des vies qui ont été converties. Si vous êtes touchés par le handicap, cela pourrait vous parler…
Lire la suite →Journée pour les maladies rares 2024
Dans le cadre de la journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE. Voyez par vous même . . .
Lire la suite →EPIDay 2024 : demandez le programme !
EPIDay, événement grand public international au sujet de l’épilepsie, donne lieu à de nombreuses manifestations/informations/conférences/webinaires. Il y en a peut être près de chez vous…
Lire la suite →journées nationales handicaps rares 2023
Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Lutte contre la pénurie des médicaments
Les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN) ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels.
Un pas vers la sécurisation d’approvisionnement des médicaments anti-épileptiques…
Traitement au Valproate et paternité
Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »
Lire la suite →Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)
Nous avons reçu du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares une enquête pour les proches et les soignants de personnes épileptiques. Cette enquête cherche à mieux comprendre et tenter de prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (MSIE).
Lire la suite →Financer l’aménagement de l’habitat
L’alliance syndrome Dravet propose à la page 7 de sa dernière newsletter d’excellentes informations sur l’aménagement de l’habitat et les financements possible associés.
Lire la suite →Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?
L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.
Lire la suite →Congé spécifique pour maladie chronique
Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .
Lire la suite →Maman, exprimez-vous !
Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue
Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile… Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023.
Lire la suite →Journée internationale de l’épilepsie 2023 (suite)
Encore quelques informations sur des événements dont nous avons eu connaissance dans le cadre de la journée internationale de l’épilepsie
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