Publication des actes des JNHR 2023
Voici la publication des actes des JNHR 2023 à Lyon. Vous y trouverez les présentations déroulées au cours de ces 2 journées à Lyon.
Lire la suite →Archives pour la catégorie handicaps rares
3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année ! Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique Cette 3ème journée de la recherche … Lire la suite →
Newsletter DefiScience 2024/01
Cette newslettre de la filière DefiScience nous a paru suffisamment intéressante pour en reprendre de nombreux sujets. Prenez le temps de vous faire une idée !
Lire la suite →La vie des COmmunautés de Pratiques (CoP)
En quoi les CoP (communautés de pratiques) peuvent être utiles aux personnes handicapées par leur épilepsie ?
Lire la suite →Présentation du DIHR en vidéo (dispositif intégré Handicap rare)
Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…
Lire la suite →journées nationales handicaps rares 2023
Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Maman, exprimez-vous !
Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?
Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…
Journées Nationales Handicaps Rares 2023
Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…
Lire la suite →Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner
L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →
Séminaire sur l’inclusion du handicap
L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.
Lire la suite →Flyer Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →
Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination
Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →
Stratégie TSA/TND mars 2022
Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →
NEXTHEP, projet de recherche sur la fonction ressource en épilepsie
La fonction Ressource en épilepsie est promue par les politiques de Santé comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais elle n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition. Aucun référentiel de cette fonction ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait encore.
Lire la suite →Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09
La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉
Contester une décision MDPH
Contester une décision MDPH ? On aimerait bien éviter… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les évaluateurs MDPH. Malgré … Lire la suite →
Campagne pour se former à la détection des TND
Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →
fiche urgence pour personne épileptique
Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →