Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
Le décret instaurant une prise en charge intégrale d’une consultation de prévention CoViD pour les personnes vulnérables, les personnes en ALD, les bénéficiaires de la CSS et de l’AME, vient de paraitre au JO (également poursuite de la prise en … Lire la suite →
Ce Jeudi 24 décembre : la HAS donne son feu vert pour le vaccin COMIRNATY Pfizer/BioNtech. Voici les recommandations révisées de la HAS. Publiées le 18 décembre, elles donnent des précisions sur les personnes en situation de handicap hébergées en établissements : … Lire la suite →
Une nouvelle association vient rejoindre la fédération Efappe après vote des membres actuels. Félicitations ! Vous pouvez tout savoir sur cette association en visitant son site web.
Lire la suite →Les vacances adaptées sont autorisées. Un nouveau protocole sanitaire sert de cadre de référence aux organisateurs de séjours accueillant des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur lieu de résidence habituel. Les nouvelles consignes sont … Lire la suite →
Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et … Lire la suite →
La ligue international contre l’Epilepsie ILAE met régulièrement à jour ses pages (dont certaines en anglais: “International League” oblige !) sur CoViD-19 et épilepsie. Voici quelques pages qui pourraient vous intéresser: la page en français destinée aux personnes épileptiques et … Lire la suite →
Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé
Lire la suite →Voici quelques informations venant de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Hôpital Robert Debré. La filière DéfiScience lance ses 7 premières cartes d’urgences ! A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience … Lire la suite →
La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →
quelques informations En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement : Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées : les établissements et services médicosociaux restent ouverts, la … Lire la suite →
Epilepsie et pandémie: on s’informe pour tenir bon ! Prenez soin de vous et de vos proches. Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS : Aujourd’hui voici de nouveaux textes Quelques rappels utiles Et si cela … Lire la suite →
Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite →
FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème. La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui … Lire la suite →
Des centres d’excellence se développent Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été. Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans … Lire la suite →
Mise à jour avec les associatifs La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le … Lire la suite →
une définition simple Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours … Lire la suite →
La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant … Lire la suite →
L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite →