Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Lire la suite →L’étude signale une augmentation des crises d’épilepsie. D’abord chez 9% des patients (11 personnes sur 120) après la première dose du vaccin. Ensuite chez 11% des patients (10 personnes sur 94) après la deuxième dose du vaccin.
Lire la suite →Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement : Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée. Mais inscription préalable facultative pour assister sur … Lire la suite →
L’accès précoce aux médicaments évolue Depuis le 1er juillet 2021, une réforme sur l’accès dérogatoire aux médicaments a eu lieu dans le but de simplifier les procédures, accélérer les délais d’accès au traitement pour les patients, et approfondir les connaissances … Lire la suite →
Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans … Lire la suite →
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Lire la suite →Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap…
Lire la suite →Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →
Webinaires sur les épilepsies à destination des MDPH Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la … Lire la suite →
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.
Généralisation des génériques Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement … Lire la suite →
au sujet du comité interministériel au handicap suite#4
Lire la suite →au sujet du comité interministériel au handicap suite#3
Lire la suite →au sujet du comité interministériel au handicap suite#2
Lire la suite →Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.
Lire la suite →Suite à l’article du 17 juin, le document détaillé du troisième schéma handicap rare est maintenant disponible en ligne. Le document détaille tout ce qui va guider la politique du handicap rare jusqu’en 2025. Vous y retrouverez (pages 6 à … Lire la suite →
Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire de demande et le certificat médical. Il servira aussi bien aux médecins renseignant le certificat médical et à tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH. Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide.
Lire la suite →Colloque sommeil et TND (troubles du neuro-développement): replay en ligne !
Lire la suite →La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique « Epilepsie et régime cétogène ? »
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