projection du film “la part du risque” à Lyon 8 février
Annonce de la projection du film documentaire “La part du risque” à Lyon, le 8 février à 20h30, Aquarium Ciné-café situé au 10 rue Dumont 69004 Lyon. Inscription requise!
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Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09
La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉
Fiches info patients de la LFCE
Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.
Lire la suite →fiche Handiconnect sur les violences
Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.
Lire la suite →Bonne année ! Bonne santé ? Faire le point
Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.
Lire la suite →épilepsie et CoViD-19, des questions persistent
Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets. … Lire la suite →
Contester une décision MDPH
Contester une décision MDPH ? On aimerait bien éviter… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les évaluateurs MDPH. Malgré … Lire la suite →
Campagne pour se former à la détection des TND
Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →
fiche urgence pour personne épileptique
Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →
alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?
Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des … Lire la suite →
Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap
Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →
Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021
La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →
épilepsie et TND: quel lien ?
Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →
manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Lire la suite →Vaccination et syndrome de Dravet
L’étude signale une augmentation des crises d’épilepsie. D’abord chez 9% des patients (11 personnes sur 120) après la première dose du vaccin. Ensuite chez 11% des patients (10 personnes sur 94) après la deuxième dose du vaccin.
Lire la suite →journée des associations aux JFE 2021
Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement : Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée. Mais inscription préalable facultative pour assister sur … Lire la suite →
Réforme de l’accès précoce aux médicaments
L’accès précoce aux médicaments évolue Depuis le 1er juillet 2021, une réforme sur l’accès dérogatoire aux médicaments a eu lieu dans le but de simplifier les procédures, accélérer les délais d’accès au traitement pour les patients, et approfondir les connaissances … Lire la suite →
Urgences, les enfants et adultes atteints d’épilepsie sévère connaissent !
Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans … Lire la suite →
Dispositif d’accueil pour adultes avec épilepsie sévère en Grand-Est
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Lire la suite →Pass sanitaire dans les établissements spécialisés
Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap…
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