Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →
L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.
Lire la suite →Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt
Lire la suite →Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →
des courses en octobre au profit de 3 associations adhérentes d’EFAPPE… Et pour tous les rhône-alpins, n’oubliez pas la journée des associations ce vendredi 7 octobre au WTC de Grenoble
Lire la suite →Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie.
Lire la suite →Un arrêt de production des canules rectales perturbe les appro’ pour les parents et/ou professionnels qui les utilisent pour traiter des crises d’épilepsie. Voici un peu d’aide pour s’en sortir quand même. . . .
Lire la suite →Des “bébés-médecins” sont partis 3 j en stage à la découverte du milieu socia et médico-social. Ils ont beaucoup apprécié !
Lire la suite →Nous signalons deux vidéos de replay du GIS (groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND auquel des membres d’EFAPPE ont participé.
Lire la suite →Intervention de Marie-Christine POULAIN (et de son frère) à l’université d’été du CNCPH sur le thème du rôle des aidants. Regardez le replay !
Lire la suite →Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous
Lire la suite →Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le Topiromate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Lire la suite →Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →
Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →
Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée … Lire la suite →
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →