Ça bouge sur épilepsies et emploi
Travailler reste compliqué pour les personnes épileptiques. Voici quelques informations utiles sur ce sujet délicat.
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Maman, exprimez-vous !
Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue
Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile… Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023.
Lire la suite →Chiens détecteurs de crise d’épilepsie
La société SenseDetect HealthCare veut mettre au point une détection des crises d’épilepsie basée sur l’odorat. D’abord avec des chiens dressés puis ensuite si les résultats le permettent avec un nez électronique. Voici un questionnaire en ligne à ce sujet…
Lire la suite →Utilisation du Buccolam pour les adultes
Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.
Lire la suite →Les différentes Cartes Mobilité Inclusion
Il y a 3 CMI (cartes mobilité inclusion) différentes. Chacune dédiée à la compensation d’une limitation dans les déplacements. Voici plus d’explications à ce sujet…. parce que vous pourriez recevoir une contravention si vous n’utilisez pas la bonne !
Lire la suite →Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”, édition 2022
L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Une vraie bible : il comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire….
Lire la suite →Journée internationale de l’épilepsie 2023 (suite)
Encore quelques informations sur des événements dont nous avons eu connaissance dans le cadre de la journée internationale de l’épilepsie
Lire la suite →Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?
Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…
Journée internationale de l’épilepsie 2023
La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.
Lire la suite →publications médicales intéressantes
Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !
Lire la suite →Module d’information virtuel sur l’épilepsie
Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…
Lire la suite →Mieux vivre avec une maladie chronique
Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !
Lire la suite →Journées Nationales Handicaps Rares 2023
Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…
Lire la suite →Webinaire “vie affective et sexuelle”
Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !
Lire la suite →Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner
L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →
Webinaire sur le remplissage du dossier MDPH
Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !
Lire la suite →Enquête sur vos parcours de vie, 4éme édition
Donnez votre avis vous en répondant à la 4ème édition de l’enquête sur les parcours de vie des personnes souffrant de TSA/TND.
Lire la suite →Prêt gratuit de NightWatch
Vous avez entendu parler du détecteur de crises d’épilepsie au lit NightWatch. Le fabricant offre la possibilité de l’essayer gratuitement 30 j aux adhérents des associations membres d’EFAPPE. Etes-vous intéressé ?
Lire la suite →Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
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