Journée pour les maladies rares 2024
Dans le cadre de la journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE. Voyez par vous même . . .
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3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année ! Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique Cette 3ème journée de la recherche … Lire la suite →
Newsletter DefiScience 2024/01
Cette newslettre de la filière DefiScience nous a paru suffisamment intéressante pour en reprendre de nombreux sujets. Prenez le temps de vous faire une idée !
Lire la suite →EPIDay 2024 : demandez le programme !
EPIDay, événement grand public international au sujet de l’épilepsie, donne lieu à de nombreuses manifestations/informations/conférences/webinaires. Il y en a peut être près de chez vous…
Lire la suite →Épilepsies et grossesse : attention !
L’ANSM vient de mettre à jour les documents concernant épilepsies et grossesse avec les dernières informations collectées sur le sujet. Des tableaux très clairs vous permettront de savoir si vous êtes concernée !
Lire la suite →Présentation du DIHR en vidéo (dispositif intégré Handicap rare)
Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…
Lire la suite →Stratégie nationale TSA/TND 2023-2027
Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. L’épilepsie sévère est citée à plusieurs reprises dans ces documents.
Lire la suite →EFAPPE rejoint le Collectif handicaps
La fédération EFAPPE rejoint le “Collectif Handicaps” début octobre. Notre admission a été votée à l’unanimité….
Lire la suite →Fiches Handiconnect épilepsies sévères
Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.
Lire la suite →EFAPPE au CNCPH pour la mandature 2023/2026
L e CNCPH vient de valider de la candidature de la fédération EFAPPE epilepsies un nouveau mandat de trois ans. Cette confiance renouvelée nous honore significativement. Les représentants d’EFAPPE ont participé assidument non seulement aux plénières mensuelles mais aussi dans … Lire la suite →
journées nationales handicaps rares 2023
Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Lutte contre la pénurie des médicaments
Les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN) ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels.
Un pas vers la sécurisation d’approvisionnement des médicaments anti-épileptiques…
Communiqué CNE après la conférence de presse HAS
EFAPPE a participé activement dans la durée aux travaux de la HAS pour de meilleurs parcours de santé de l’adulte ou de l’enfant avec épilepsie. Une conférence de presse de la HAS annonçait les publications. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Voici le communiqué du CNE.
Lire la suite →IHU Institut du cerveau de l’enfant
L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant a vu son projet retenu dans l’appel à projets IHU (institut hospitalo-universitaire). Nous avions soutenu plusieurs projets. C’est le seul qui ait abouti favorablement.
Lire la suite →Traitement au Valproate et paternité
Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »
Lire la suite →Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)
Nous avons reçu du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares une enquête pour les proches et les soignants de personnes épileptiques. Cette enquête cherche à mieux comprendre et tenter de prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (MSIE).
Lire la suite →Financer l’aménagement de l’habitat
L’alliance syndrome Dravet propose à la page 7 de sa dernière newsletter d’excellentes informations sur l’aménagement de l’habitat et les financements possible associés.
Lire la suite →Consultation citoyenne sur la stratégie nationale pour les TND
La préparation de la la 2nde stratégie nationale TND s’appuie sur une consultation citoyenne via une plateforme numérique ouverts jusqu’au 23/05/2023. Participez-y pour défendre l’épilepsie sévère !
Lire la suite →Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?
L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.
Lire la suite →Vidéos d’ESMS spécialisés en épilepsies
Vous avez entendu parler de tel ou tel établissement spécialisé dans l’accueil de personnes épileptiques… Mais à part une visite sur place (qui n’est pas toujours facile), vous aurez du mal à en savoir plus. Nous vous proposons quelques vidéos qui parlent justement de certains de ces établissements. Bon cinéma !
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