EFAPPE rejoint le Collectif handicaps
La fédération EFAPPE rejoint le “Collectif Handicaps” début octobre. Notre admission a été votée à l’unanimité….
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Fiches Handiconnect épilepsies sévères
Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.
Lire la suite →EFAPPE au CNCPH pour la mandature 2023/2026
L e CNCPH vient de valider de la candidature de la fédération EFAPPE epilepsies un nouveau mandat de trois ans. Cette confiance renouvelée nous honore significativement. Les représentants d’EFAPPE ont participé assidument non seulement aux plénières mensuelles mais aussi dans … Lire la suite →
journées nationales handicaps rares 2023
Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Lutte contre la pénurie des médicaments
Les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN) ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels.
Un pas vers la sécurisation d’approvisionnement des médicaments anti-épileptiques…
Communiqué CNE après la conférence de presse HAS
EFAPPE a participé activement dans la durée aux travaux de la HAS pour de meilleurs parcours de santé de l’adulte ou de l’enfant avec épilepsie. Une conférence de presse de la HAS annonçait les publications. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Voici le communiqué du CNE.
Lire la suite →IHU Institut du cerveau de l’enfant
L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant a vu son projet retenu dans l’appel à projets IHU (institut hospitalo-universitaire). Nous avions soutenu plusieurs projets. C’est le seul qui ait abouti favorablement.
Lire la suite →Traitement au Valproate et paternité
Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »
Lire la suite →Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)
Nous avons reçu du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares une enquête pour les proches et les soignants de personnes épileptiques. Cette enquête cherche à mieux comprendre et tenter de prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (MSIE).
Lire la suite →Financer l’aménagement de l’habitat
L’alliance syndrome Dravet propose à la page 7 de sa dernière newsletter d’excellentes informations sur l’aménagement de l’habitat et les financements possible associés.
Lire la suite →Consultation citoyenne sur la stratégie nationale pour les TND
La préparation de la la 2nde stratégie nationale TND s’appuie sur une consultation citoyenne via une plateforme numérique ouverts jusqu’au 23/05/2023. Participez-y pour défendre l’épilepsie sévère !
Lire la suite →Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?
L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.
Lire la suite →Vidéos d’ESMS spécialisés en épilepsies
Vous avez entendu parler de tel ou tel établissement spécialisé dans l’accueil de personnes épileptiques… Mais à part une visite sur place (qui n’est pas toujours facile), vous aurez du mal à en savoir plus. Nous vous proposons quelques vidéos qui parlent justement de certains de ces établissements. Bon cinéma !
Lire la suite →Congé spécifique pour maladie chronique
Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .
Lire la suite →Ça bouge sur épilepsies et emploi
Travailler reste compliqué pour les personnes épileptiques. Voici quelques informations utiles sur ce sujet délicat.
Lire la suite →Maman, exprimez-vous !
Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue
Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile… Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023.
Lire la suite →Chiens détecteurs de crise d’épilepsie
La société SenseDetect HealthCare veut mettre au point une détection des crises d’épilepsie basée sur l’odorat. D’abord avec des chiens dressés puis ensuite si les résultats le permettent avec un nez électronique. Voici un questionnaire en ligne à ce sujet…
Lire la suite →Utilisation du Buccolam pour les adultes
Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.
Lire la suite →Les différentes Cartes Mobilité Inclusion
Il y a 3 CMI (cartes mobilité inclusion) différentes. Chacune dédiée à la compensation d’une limitation dans les déplacements. Voici plus d’explications à ce sujet…. parce que vous pourriez recevoir une contravention si vous n’utilisez pas la bonne !
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