Mardi 12 Janvier a eu lieu la journée ” Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares”. Etant parties-prenantes de ce dispositif handicaps rares, la présidente EFAPPE faisait partie des intervenants, tout comme … Lire la suite →
EFAPPE vous informe de la création d’une association en Finistère: “Les Oiseaux Libres”. Elle a pour objet principal d’obtenir la création d’une structure médico-sociale pour adultes épileptiques avec des troubles associés sévères. Un document de présentation donne des informations sur … Lire la suite →
Une représentante de l’association Paratonnerre a participé à une formation “chiens d’alerte épilepsie” en Belgique, même si ça n’existe pas encore en France. Voici son compte-rendu.
Lire la suite →80 personnes ont assisté aux Conférences Publiques du vendredi 6 novembre 2015 après-midi lors des 18emes Journées Françaises de l’Epilepsie à Montpellier sur le thème: Plus de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ? Personnes épileptiques et leurs familles, … Lire la suite →
Concours photo pour la journée internationale de l’épilepsie 2016. Voir tous les détails dans le document (en anglais) joint. Theme ‘Yes, I can”, to demonstrate achievement in overcoming obstacles, or achievement despite obstacles. Thème “Oui je peux” pour montrer une … Lire la suite →
Une des dernières publications de l’INSERM comporte un long dossier sur les épilepsies, consultable en ligne. Ça vaut le coup de le partager.
Lire la suite →Bénévoles associatifs, professionnels concernés par l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (dit handicap rare à composante épilepsie sévère) La CNSA et le GNCHR ont le plaisir de vous inviter à la Journée nationale « Défis et enjeux de … Lire la suite →
Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si vous, ou un membre de votre entourage, êtes concerné(e) par des effets indésirables liés à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez les … Lire la suite →
A lire pour mieux connaitre l’organisation handicap rare, pour voir à quoi travaille FAHRES et plein d’informations utiles. EFAPPE qui coopère avec FAHRES sur de nombreux sujets a l’honneur d’être la première association présentée dans cette newsletter.
Lire la suite →Une plaquette d’information (lien mis à jour en 2024) sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles traite le sujet. Le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) l’a publiée en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE … Lire la suite →
Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active. Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants de Castelnouvel malgré le … Lire la suite →
Trop de personnes handicapées restent sans solution adaptée à leurs besoins, à leur projet de vie. Même si ça ne résoudra pas tout d’un coup de baguette magique, le dispositif “zéro sans solution” se met en place. N’hésitez pas à … Lire la suite →
Dans votre région ou inter-région, l’équipe-relais est votre interlocuteur lorsque le circuit habituel MDPH butte sur la complexité des besoins et la rareté des expertises, pour toute situation de handicap rare, y compris l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs … Lire la suite →
Mémoire de Master M1 en psychologie clinique: “L’observance thérapeutique et la qualité de vie chez les parents d’enfants épileptiques“.
Lire la suite →Certaines crises, qui ressemblent beaucoup à des crises d’épilepsie, sont des CNEP, crises non épileptiques psychogènes. Bien les diagnostiquer est important pour bien soigner la personne. Un questionnaire proposé à tout professionnel amené à rencontrer des patients souffrant de CNEP … Lire la suite →
Votre enfant souffrant d’épilepsie sévère a des difficultés scolaires, il est encore temps de préparer la prochaine rentrée. Plusieurs possibilités selon ses difficultés En intégration ordinaire, CLIS , ULIS en utilisant les outils d’intégration Education Nationale (lien vers la page … Lire la suite →
En cas de rupture de fourniture des médicaments prescrits par votre Médecin ou votre Neurologue Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante sous plurithérapie ont des risques graves en cas de défaut de prise du traitement et peuvent pâtir de rupture de … Lire la suite →
Bonjour, Nous avons le plaisir de vous informer de la parution dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan, du livre : Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, préfacé par Elisabeth Zucman et Charles … Lire la suite →
26 MAI 2015 ∣ GENÈVE – L’Assemblée mondiale de la Santé a pris fin aujourd’hui, le Directeur général, le Dr Margaret Chan, notant à cette occasion que plusieurs «résolutions et décisions historiques» y ont été adoptées. Trois nouvelles résolutions ont … Lire la suite →
EPI Bretagne organise une conférence tout public à Lorient le jeudi 28 mai sur “L’épilepsie au quotidien“. Entrée libre ; places en nombre limité ; possibilité de réserver par e-mail (voir affiche).
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