La page épilepsies rares évolue, avec: l’arrivée des syndromes de déficit en Glut-1 et de Sturge-Weber la mise à jour des liens vers les Enfants de West et Alliance Syndrome de Dravet une nouvelle carte des centres des épilepsies rares … Lire la suite →
Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études. L’Agence Nationale de Sécurité du … Lire la suite →
Vous avez fait une demande à la MDPH et leur décision ne vous satisfait pas… Vous pouvez faire un recours, les modalités de recours ont été modifiées début 2019. Compliqué à comprendre ou à expliquer à votre proche handicapé ? … Lire la suite →
Qui le détermine ? Comment ça marche ? Fixation du taux d’incapacité, tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), restriction substantielle et durable à l’emploi. Hizy de Handicap International propose une information sur le sujet.
Lire la suite →Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet. Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin … Lire la suite →
Ne vous fiez pas à l’aspect extérieur du produit, c’est bien un casque de protection pour les personnes sujettes à des chutes inopinées. Un revendeur français propose les produits de ce fabricant belge.
Lire la suite →Le “dernier-né” des établissements pour adultes handicapés par une épilepsie sévère, le Foyer d’Accueil Médicalisé “Les Passerelles de la Dombes” ouvre ses portes samedi 18 mai de 10h à 17h à toutes les personnes désireuses de visiter l’établissement. Entrée libre … Lire la suite →
Pour bénéficier des prestations sociales liées au handicap, il est nécessaire que soit déterminé un taux d’incapacité. Un article intéressant donne beaucoup d’information intéressantes sur le sujet. Un autre article pourrait vous intéresser sur la PCH (prestation de compensation du … Lire la suite →
Les patients épileptiques utilisant le Lamictal ont constaté depuis décembre qu’on leur demande de régler une partie du prix du médicament. Voir le communiqué de la fédération à ce sujet.
Lire la suite →Chaque année, une journée d’information du grand public sur l’épilepsie est organisée, mondialement : l’EPIDAY. (ben oui, c’est anglais)… en Bretagne, du 04 au 09 février, demandez le programme! Grenoble, le lundi 11/02/2019. Télécharger l’affiche et le programme détaillé. Lyon, place … Lire la suite →
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant.
Lire la suite →Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée. 10h30: Accueil des participants 10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une … Lire la suite →
Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le … Lire la suite →
Parce que certains antiépileptiques, certaines maladies avec épilepsie, les chutes, fragilisent dents ou gencives, ce “guide Hygiène bucco-dentaire et handicap” est utile à connaître par toutes personnes concernées et par les établissements médicosociaux qui les accueillent Ce guide élaboré par … Lire la suite →
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des … Lire la suite →
La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH : Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap: Accès à … Lire la suite →
Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise … Lire la suite →
Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès … Lire la suite →
EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE … Lire la suite →
Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon. Vous trouverez dans cet article le programme de la … Lire la suite →