Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents … Lire la suite →
Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de … Lire la suite →
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement. Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas … Lire la suite →
Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran) 15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui … Lire la suite →
Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante: Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS). Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait … Lire la suite →
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du … Lire la suite →
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou … Lire la suite →
Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU. Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus … Lire la suite →
Communiquer sur son épilepsie a beaucoup d’importance. Pourtant ce n’est pas toujours facile d’en parler. Surtout quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider Il n’est jamais … Lire la suite →
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00. Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du … Lire la suite →
Ce trimestre a été difficile pour votre enfants ? Certaines mesures d’accompagnement permettent de mieux vivre la scolarité des jeunes épileptiques. Une communication de 3 médecins lors du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 2019/06), reprise par ce … Lire la suite →
L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources. En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de … Lire la suite →
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que : Ce livre (qui n’est plus disponible en ligne, las) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de … Lire la suite →
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des … Lire la suite →
L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche … Lire la suite →
L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans … Lire la suite →
Suite à la mobilisation des associations (en particulier France Assos Santé et ses membres (dont EFAPPE)) l’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique. o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments … Lire la suite →
La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille : neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert, pas une suppression d’activité, la continuité … Lire la suite →
L’association “Nos Enfants Menkes” (dédiée à la maladie de Menkes) est le 16ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette nouvelle association dédiée à cette maladie rare accompagnée d’épilepsie. Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous … Lire la suite →
Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne … Lire la suite →