Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !
Lire la suite →Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →
Voici un sondage qui s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé
Lire la suite →La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes. Nous n’arrivons pas à la retrouver sur internet. Voici les informations qui pourraient vous intéresser…
Lire la suite →Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →Vous pouvez maintenant aller visionner les replays 🎥 de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS.
Plusieurs adhérents d’associations d’EFAPPE ont participé par des témoignages ou un exposé à cette journée. Vous y retrouverez facilement des têtes connues 😉
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Lire la suite →Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère….
Lire la suite →La signature de la convention entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE vous intéressera si vous avez à prendre une décision médicale délicate. Un deuxième avis peut vous permettre prendre votre décision plus sereinement . . .
Lire la suite →La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !
Lire la suite →Voici deux spectacles début 2024 qui parlent du handicap, de l’impact sur les familles proches aidantes, des vies qui ont été converties. Si vous êtes touchés par le handicap, cela pourrait vous parler…
Lire la suite →Dans le cadre de la journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE. Voyez par vous même . . .
Lire la suite →Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année ! Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique Cette 3ème journée de la recherche … Lire la suite →
Cette newslettre de la filière DefiScience nous a paru suffisamment intéressante pour en reprendre de nombreux sujets. Prenez le temps de vous faire une idée !
Lire la suite →EPIDay, événement grand public international au sujet de l’épilepsie, donne lieu à de nombreuses manifestations/informations/conférences/webinaires. Il y en a peut être près de chez vous…
Lire la suite →L’ANSM vient de mettre à jour les documents concernant épilepsies et grossesse avec les dernières informations collectées sur le sujet. Des tableaux très clairs vous permettront de savoir si vous êtes concernée !
Lire la suite →Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…
Lire la suite →Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. L’épilepsie sévère est citée à plusieurs reprises dans ces documents.
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