Plusieurs informations en ce mois de janvier 2025
Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.
Lire la suite →Archives pour la catégorie Blog
Anticiper l’après-nous. Enjeux du vieillissement
Conférence à Paris sur “anticiper l’après-nous: enjeux du double vieillissement et défis des familles” qui pourrait vous intéresser…
Lire la suite →Protection contre effets tératogènes de médicaments antiépileptiques
L’ANSM édicte de nouvelles règles pour la délivrance des médicaments antiépileptiques dont les effets tératogènes sont avérés. Ceci devrait mieux protéger les enfants à naître des femmes épileptiques.
Lire la suite →Sondage sur l’impact de la SUDEP
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Campagne “Agir tôt” 2024
Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
Sondage sur le répit pour les aidants
Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !
Lire la suite →Journée des associations aux JFE 2024
Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →
Sondage sur les restes à charge invisibles
Voici un sondage qui s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé
Lire la suite →Informations DéfiScience de juillet 2024
La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes. Nous n’arrivons pas à la retrouver sur internet. Voici les informations qui pourraient vous intéresser…
Lire la suite →Enquête sur les essais cliniques médicamenteux en 2024
Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →Replay de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Vous pouvez maintenant aller visionner les replays 🎥 de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS.
Plusieurs adhérents d’associations d’EFAPPE ont participé par des témoignages ou un exposé à cette journée. Vous y retrouverez facilement des têtes connues 😉
Deux questionnaires en mai 2024
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Lire la suite →Purple Day 2024 au ministère de la Santé
Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère….
Lire la suite →Convention entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE
La signature de la convention entre DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE vous intéressera si vous avez à prendre une décision médicale délicate. Un deuxième avis peut vous permettre prendre votre décision plus sereinement . . .
Lire la suite →Publications 2024 de la CO BNDMR (cellule opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares)
La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !
Lire la suite →Deux spectacles à ne pas rater début 2024
Voici deux spectacles début 2024 qui parlent du handicap, de l’impact sur les familles proches aidantes, des vies qui ont été converties. Si vous êtes touchés par le handicap, cela pourrait vous parler…
Lire la suite →Journée pour les maladies rares 2024
Dans le cadre de la journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE. Voyez par vous même . . .
Lire la suite →3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année ! Les TND à l’âge adulte : un enjeu pour la recherche scientifique Cette 3ème journée de la recherche … Lire la suite →
Newsletter DefiScience 2024/01
Cette newslettre de la filière DefiScience nous a paru suffisamment intéressante pour en reprendre de nombreux sujets. Prenez le temps de vous faire une idée !
Lire la suite →EPIDay 2024 : demandez le programme !
EPIDay, événement grand public international au sujet de l’épilepsie, donne lieu à de nombreuses manifestations/informations/conférences/webinaires. Il y en a peut être près de chez vous…
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