UBA5, un gène responsable d’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle
UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!
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Epilepsie : le virtuel pour décrypter le cerveau et simuler les gestes chirurgicaux
Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le … Lire la suite →
Maladies chroniques : participez à une étude de grande envergure !
À partir d’octobre 2016, des chercheurs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduiront une étude destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de telles maladies. Le projet implique de recruter et suivre 200.000 participants, sur dix ans. … Lire la suite →
enquête REPEHRES
La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous … Lire la suite →
Préconisations SESSAD pour l’ARS Rhône-Alpes Auvergne
Dans le cadre d’un appel à projet pour la création d’un SESSAD sur le territoire lyonnais pour enfants avec handicaps rares à composante épilepsie sévère, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a demandé à EFAPPE de formuler des préconisations destinées à constituer un cahier … Lire la suite →
seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère
La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent.
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