La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.

Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.

Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.

Mesdames, faites le point avec votre neurologue avant de débuter une grossesse ! Et prenez de la marge pour avoir le temps d’organiser un changement de traitement…

Parents de femmes en établissements médicosociaux, tenez nous informés

• s’il y a des pressions pour que votre fille prenne une contraception alors qu’elle n’est pas en mesure de consentir librement à une relation sexuelle
• pour qu’elle change de traitement (ex. compliqué de l’emmener voir un neurologue chaque année pour la Dépakine).

Rappelons qu’en cas de maladie rare, la Sécurité Sociale prend charge le déplacement jusqu’au centre de référence maladie rare le plus proche.