Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Une extension d’indication chez l’adulte a récemment obtenu un avis positif de la part du comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence européenne des médicaments (EMA). On peut espérer l’extension prochaine en France…
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.
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A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à …Lire la suite →
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l’INFORMATION QUI SUIT EST VITALE POUR LES MALADES QUE NOUS REPRÉSENTONS ET QUI DEPUIS TROP LONGTEMPS DEVAIENT SUBSTITUER D’AUTRES MOLÉCULES À CELLE QUI LEUR AVAIT ÉTÉ ORDONNÉE PAR LEUR ÉPILEPTOLOGUE. Efappe et ses membres ne sont en rien sponsorisés ou soutenus …Lire la suite →
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Un arrêt de production des canules rectales perturbe les appro’ pour les parents et/ou professionnels qui les utilisent pour traiter des crises d’épilepsie. Voici un peu d’aide pour s’en sortir quand même. . . .
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Nous n’avons pas fait d’article le 1er avril… En voici un spécial Trouble du Spectre Autistiques et Troubles du neurodéveloppement (TSA, Déficience intellectuelle, TDA-H, DYS, …), qui sont souvent associés à l’épilepsie, surtout lorsqu’elle est précoce et pharmaco résistante. EFAPPE …Lire la suite →
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En cas de rupture de fourniture des médicaments prescrits par votre Médecin ou votre Neurologue Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante sous plurithérapie ont des risques graves en cas de défaut de prise du traitement et peuvent pâtir de rupture de …Lire la suite →
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Les textes de référence sont : Les besoins d’aides humaines peuvent être reconnus dans les trois domaines suivants : Lorsqu’une personne ne peut pas du tout faire une activité à cause du risque de crise ou ne peut le faire …Lire la suite →
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Expliquez votre épilepsie à vos proches et ce qu’ils peuvent faire durant et après la crise La crise d’épilepsie arrive par surprise. Il vaut mieux l’avoir expliquée avant afin qu’une personne présente sache réagir. Décrivez vos crises, expliquez vos risques, …Lire la suite →