CoViD19 infos du 20 mars 2020

Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

Respectez les mesures de confinement. Respectez les gestes barrière. Si vous êtes malade ou si une des personnes qui vit avec vous est malade, ne sortez pas. Le CoViD19 est contagieux un jour avant les 1ers symptômes puis 13 jours. SI vous avez besoin d’un diagnostic, vous pouvez demander une téléconsultation, pour vous ou pour la personne handicapée.

dans la FAQ du 20 mars, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées

  • Personne handicapée dans l’emploi : comment faire un arrêt de travail ?
  • les MDPH restent joignables mais sans accueil physique
    • un circuit court pour les demandes, en particulier liées au confinement à domicile, est mis en place
  • des précisions sur l’arrêt de travail du parent d’un enfant, ado, adulte handicapé.
  • des informations concernant les enfants scolarisés (unité d’enseignement, ULIS, AVS-AESH) sans oublier ceux dont les parents sont professionnels de santé
  • permanence des soins indispensables pour les enfants scolarisés ou en externat : contactez l’établissement qui assurait ces soins
  • externats fermés mais doivent veiller au soutien des familles et rester joignables
  • c’est le week-end… sans votre enfant s’il est confiné dans son établissement. Gardez le contact !
  • Si le confinement chez vous devient trop lourd ou que l’aidant est malade, un accueil temporaire est possible. Appelez l’établissement ou service médicosocial habituel. Les personnes sans suivi habituel peuvent appeler la MDPH.
  • Et des informations à destination des professionnels médicosociaux et d’enseignement qui sont mobilisés pour aider les personnes handicapées à vivre cette période.

Médical

  • Les consultations et examens médicaux non urgents sont reportés. Dans certains cas, une téléconsultation peut vous être proposée (un smartphone suffit).
  • Manque de masques dans les établissements restés ouverts pour les enfants et adultes vulnérables : L’acheminement des masques est en cours. La distribution se fera par l’intermédiaire des Groupements Hospitaliers Territoriaux. (info du SG CIH).
  • Ne faites pas de surstock de médicaments ! France-Asso-Santé travaille avec le Ministère pour éviter toute rupture d’approvisionnement des médicaments sensibles. EFAPPE fait remonter l’importance de la continuité d’approvisionnement des antiépileptiques.
  • Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : si vous présentez des symptômes similaires à ceux de la maladie CoViD-19, ne pas prendre de l’ibuprofène ou autre antiinflammatoire sans prescription médicale. Une récente étude parue dans la revue médicale The Lancet pointe le possible rôle que pourrait jouer une enzyme dans le mécanisme d’infection au coronavirus. Or, la production de cette enzyme est augmentée par la prise d’ibuprofène. Interrogé sur cette étude, un porte-parole de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Christian Lindmeier, que les experts médicaux de l’agence spécialisée de l’ONU, « étudiaient la question » avant de se prononcer. « En attendant, nous recommandons d’utiliser plutôt du paracétamol, et de ne pas utiliser l’ibuprofène en automédication. C’est important », a-t-il déclaré. Le paracétamol (Doliprane, etc.) doit toutefois être pris en respectant strictement les doses, car à trop forte dose, il peut être dangereux pour le foie.

Des familles, qui ont leur proche épileptique à domicile avec elles, commencent à nous dire qu’elles sont appelées par l’établissement qui l’accueillait ou un organisme associé à cet établissement ou par l’Equipe Relais Handicaps rares. Dites-nous si ça vous est utile, si un soutien est effectivement proposé quand vous en avez besoin (dans le cadre des règles de confinement) et si ce soutien vous aide.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.

CoViD19 infos du 19 mars 2020

Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de leurs difficultés, en particulier lorsque celui-ci a besoin de soins ou souffre de troubles du spectre autistique ou de troubles du comportement ou autre déficience grave. Des familles se sont senties très seules, les établissements ayant fermé. D’autres situations à domicile peuvent être difficiles. Voici quelques pistes pour ne pas rester seuls avec vos difficultés et demander à être soutenus.

voyez dans la FAQ ministérielle jointe,

  • les salariés fragiles doivent rester à domicile et peuvent bénéficier d’un arrêt de travail en faisant une déclaration en ligne sur declare.ameli.fr
  • les MDPH assurent une permanence téléphonique et à distance, en particulier pour des demandes de PCH indispensables dans le contexte de confinement
  • les consultations médicales non indispensables sont reportées ou transformées en téléconsultation à domicile. Renseignez-vous auprès des médecins
  • tous les établissements dont l’externat est fermé ou les établissements avec hébergement ayant des résidents confinés au domicile familial doivent mettre en place un numéro d’appel joignable 7 jours sur 7 et soutenir les familles de façon adaptée à chaque situation.
  • Les enseignants spécialisés, comme les autres enseignants,doivent assurer une continuité pédagogique auprès de leurs élèves
  • pour les personnes confinées en établissement, celui-ci doit mettre les moyens adaptés pour maintenir le lien avec ses proches

tous les communiqués de presse du secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées

Il sont ici : https://handicap.gouv.fr/presse/

des articles concernant les troubles du neurodéveloppement et TSA

C’est ici : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/

Aujourd’hui “Coronavirus : les conseils du Professeur Richard Delorme pour les familles TDAH“, lisez le, vous y trouverez des conseils utiles même si votre enfant n’est plus un enfant et n’est pas (ou pas seulement) atteint de TDA-H

D’autres ressources sont à votre disposition, selon les difficultés que vous rencontrez

  • renforcement de la plateforme Autisme Info Service. Voir le communiqué de presse joint.
  • Pour joindre Autisme Info Service : Par téléphone : 0800 71 40 40 Par mail : autismeinfoservice.fr
  • des outils sont mis en ligne sur le site Autisme Info Service, au fil des besoins qui sont remontés. Allez voir, il y a déjà des choses utiles
  • la plateforme collaborative Handissimo (tous handicaps) a mis en ligne une FAQ
  • l’association de votre épilepsie rare, l’association régionale épilepsie sévère font circuler des informations plus spécifiques sur une maladie ou une région. Pour les contacter voir notre page sur les associations membres.
  • Pour les personnes avec une épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences graves associées (situation de handicap rare), les équipes-relais handicaps rares sont à votre écoute. N’hésitez pas à les appeler, surtout si vous êtes déjà en lien avec l’ERHR ou l’avez été. Carte interactive ici pour trouver les coordonnées de l’ERHR de votre région

parlons santé

  • Les demandes juridiques et sociales (droits, démarches) appelant une réponse individuelle : Santé Info Droits reste accessible à partir de 14h par téléphone au 01-53-62-40-30 ou par courriel : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
  • Des téléconsultations CoViD 19 sont accessibles Pour avoir la liste : https://twitter.com/AVervialle/status/1240579781634207747?s=20 Ces consultations sont prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie
  • Pharmacovigilance : un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de Covid-19
  • Vous ne pouvez pas aller à la pharmacie, puisque vous être confiné à domicile avec votre personne handicapée. La plupart des pharmacies organisent des livraisons à domicile. Il est préférable de les contacter 48 h avant par tél ou e-mail.
  • Pour les médicaments en ATU et dispensation hospitalière l’ordonnance périmée est- elle aussi prorogée comme pour les médicaments en dispensation par les officines de ville ? … 19ls avaient été oubliés dans l’arrêté ministériel, un autre arrêté va sortir rapidement suite à notre action via France Asso Santé.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.

CoViD19 personnes à risques maintien au domicile, recommandations du centre de référence épilepsies rares

Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement.

Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas de fièvre. D’autres sont sensibles aux infections, soit à cause de leur pathologie ou d’un traitement. La plupart des personnes handicapées par des épilepsies sévères sont des personnes fragiles et même si elles ne sont pas “personnes à risque de forme sévère“, il vaut mieux tout faire pour leur éviter de contracter le COVID19. Nous recommandons tous, vous et vos proches, vos contacts, d’appliquer strictement les consignes gouvernementales concernant la restriction des déplacements, les gestes barrière et une hygiène rigoureuse.

C’est pour cette raison que le secrétariat au handicap impose des mesures de confinement au domicile, que celui-ci soit un domicile familial ou un établissement avec hébergement. Pour ceux, enfants et adultes, qui étaient accueillis en externat et sont maintenant confinés au domicile, “Les établissements et services médico-sociaux organisent sans délai et au plus tard pour le 16 mars un service minimum d’appui aux familles.” Si votre proche a des troubles associés rendant le confinement familial particulièrement éprouvant ou s’il a besoin de soins qui ne peuvent pas être interrompus sans risque, l’établissement qui l’accueille habituellement en externat doit vous avoir proposé un appui. Si ce n’est pas le cas, relancer l’établissement ou si vous n’avez plus de contact possible (ça ne devrait pas), faites-vous connaître à l’ARS ou la MDPH.

Vous pouvez aller voir une allocution vidéo de Sophie Cluzel, secrétaire d’état aux personnes handicapées qui reprend ces informations (avec sous-titres et traduction en langue des signes).

Et voici les recommandations rédigées par le CRéER (Centre de Référence Epilepsies Rares) de l’hôpital Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital. Les aidants d’enfants et adultes atteints d’épilepsies rares/sévères y trouveront des recommandations utiles. N’hésitez pas aussi à consulter la page FB ou le site de votre épilepsie rare pour des recommandations ciblées sur une maladie en particulier

pour vos médicaments. . .

Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran)
15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait vous être préjudiciable.

Le texte de loi correspondant peut être trouvé dans le site legifrance. gouv.fr. C’est un peu long. L’article 6 principalement nous intéresse. Il dit :

Eu égard à la situation sanitaire, dans le cadre d’un traitement chronique, à titre exceptionnel, lorsque la durée de validité d’une ordonnance renouvelable est expirée et afin d’éviter toute interruption de traitement préjudiciable à la santé du patient, les pharmacies d’officine peuvent dispenser, dans le cadre de la posologie initialement prévue, un nombre de boîtes par ligne d’ordonnance garantissant la poursuite du traitement jusqu’au 31 mai 2020.Le pharmacien en informe le médecin. Sont exclus du champ d’application du présent article les médicaments stupéfiants ou auxquels la réglementation des stupéfiants est appliquée en tout ou partie conformément à l’arrêté du 5 février 2008 susvisé.Les médicaments dispensés en application des dispositions du présent article sont pris en charge par les organismes d’assurance maladie, dans les conditions du droit commun, sous réserve que ces médicaments soient inscrits sur la liste des spécialités remboursables prévue au premier alinéa de l’article L. 162-17 du code de la sécurité sociale.”

Des questions sont en cours de réflexion, notamment pour les médicaments sous ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Par exemple le fameux Epidiolex.
Pour les aidants seuls au domicile avec un aidé qu’ils ne peuvent pas laisser le temps d’aller faire la queue à la pharmacie et n’ont pas d’intervention d’auxiliaire de vie, faire appel à la solidarité du voisinage (ça peut être la situation avec un jeune qui était en IME ou un adulte qui était en accueil de jour). Les voisins de familles avec une personne handicapée au domicile, peuvent proposer leur aide matérielle pour des courses, en particulier à la pharmacie, mais aussi alimentaires …. en respectant scrupuleusement les mesures-barrière.
Si vous avez des besoins particuliers, faites-le savoir ! Nous les remonterons aux autorités compétentes.

CoViD19, une info’ importante

Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante:

au cas où vous n’auriez pas eu l’information par un autre canal.

Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS).
Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait nécessaire.

Prenez soin de vous et de vos proches !

Coronavirus CoVid19

Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère.

Protéger du risque d’être en contact

  • Les établissements et services médicosociaux reçoivent des instructions précises des ARS selon la progression du CoViD19 dans les régions et doivent les appliquer scrupuleusement (hygiène, restriction des visites et sorties, procédures strictes pour le personnel et les visiteurs obligatoires).
  • pour les personnes handicapées fragiles vivant en famille, nous pouvons vous conseiller d’appliquer aussi ces règles.
  • Sur santeBD.org une planche en pictos et FALC (facile à lire et à comprendre) qui peut être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres.
  • Une planche en pictos ARASSAC et FALC qui explique la maladie et ce qu’il faut faire pour éviter de la transmetttre.

Des risques particuliers selon la pathologie et l’état de santé de la personne

  • L’épilepsie seule n’est pas un facteur de risque d’avoir une forme grave du CoViD19.
  • la grande majorité des épileptiques a un risque accru de crise (en nombre et en intensité) en cas de fièvre. En conséquence protéger du risque de contracter le CoViD19 ! Et si le CoViD19 touche la personne épileptique, surveiller la fièvre, prendre les médicaments habituels pour l’empêcher de grimper haut/vite ou pour gérer les crises longues (état de mal).
  • Si la personne a une vulnérabilité particulière, faire le point avec son médecin avant d’être confronté au problème. Il vaut mieux anticiper. Voici deux exemples :
    • pour les gens atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, qui peuvent avoir un risque pulmonaire spécifique ou prendre un médicament les rendant plus sensibles aux virus et microbes (moins d’immunité). Des consignes (en anglais). En résumé dans cette population les gens “à risque” sont ceux ayant une atteinte pulmonaire (LAM, capacité pulmonaire réduite) et ceux traités par everolimus (Votubia). Pour ces derniers, il est recommandé de faire le point avec son médecin pour savoir s’il vaut mieux suspendre temporairement le traitement, la décision dépendant de la raison de la prescription.
    • Pour les gens atteints du syndrome de Dravet, qui sont particulièrement sensibles à la températures, des préconisations (en anglais) du conseil consultatif médical de Dravet du Royaume-Uni.

Entr’aidants

Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou adultes en situation de handicap rare / complexe. EFAPPE est membre du GNCHR qui porte cette réalisation. Plusieurs bénévoles de nos associations participent au suivi du projet et à la conception des modules

Six modules de 15 minutes environ sont proposés :

  • Le rôle de l’aidant – utile à regarder avant de demander une PCH aide humaine!
  • Communiquer avec votre enfant – utile quand la communication est difficile, quand il vous semble qu’il n’y a pas de communication ou si peu, utile aussi pour améliorer la communication
  • Chercher de l’information en ligne – pour trouver l’info rare et fiable dont on a besoin sans s’y perdre
  • Explorer le champ des possibles
  • Faciliter votre recherche de solutions
  • La communication

En accès libre et gratuit, ces modules peuvent être suivis indépendamment les uns des autres et dans l’ordre que vous souhaitez, depuis votre ordinateur, votre tablette ou téléphone portable, quand vous voulez. Accédez directement et gratuitement aux modules souhaités en cliquant sur http://entreaidants.handicapsrares.fr/ 

Journée internationale de l’épilepsie

Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU.
Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus proche de chez vous.

Quelques lieux dont nous avons eu connaissance:
Clermont-FerrandGrenobleRennesSt-BrieucSt-Maloen Bretagne

Mais n’hésitez pas à rechercher près de chez vous.

Communiquer sur son épilepsie

C’est difficile de parler de son épilepsie quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider

  • Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictos réalisée par les résidents du FAM les 4 Jardins (adultes handicapés par des épilepsies sévères).
  • Un livret épilepsie en Makaton fait par une équipe de l’IME de Challes les eaux, pour un jeune garçon, pour lui permettre de parler à sa classe et à son groupe de son épilepsie. L’enfant voulait un beau document, pour pouvoir le montrer à ses copains. il peut être modifié pour l’adapter à la situation de la personne à qui on le destine (âge, type d’épilepsie, contexte, etc). Il est publié sur le FaceBook de l’asso de communication alternative augmentée ISAAC Francophone.Parmi les commentaires, je relève celui-ci “Du haut de son polyhandicap sévère Zoé (qui n’est pas comme tous les enfants mais comme d’autres) peut exprimer avant une crise qu’elle n’est « pas bien » en pointant le picto à l’aide de sa commande oculaire. Et après une crise elle peut pointer les émotions « dégoût » et « surprise ». C’est toujours fort en émotion qu’elle puisse l’exprimer. Vive la CAA !
  • Transmis par l’asso internationale de l’épilepsie (IBE) un livret. Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des pers épileptiques et leurs proches. Sur la page download on peut télécharger cette plaquette en français  et d’autres langues européennes. D’autres langues sont prévues, qui pourront être utiles pour les familles dont le français n’est pas la langue maternelle. Ca peut être un outil utile, moins dense que la plaquette épilepsie connaître les risques à laquelle EFAPPE avait participé il y a quelques années. Voir par exemple ceci.

Quelque soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien. Il n’est jamais trop tard ! Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie, nous aurons plaisir à les partager sur ce site

L’AAH,une allocation indépendante des ressources des parents !

L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources.

En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de placement du « foyer fiscal » de façon injustifiée.

De nombreuses personnes ont vu leur droit à l’AAH diminué ou supprimé du fait de cette erreur administrative. En effet seuls les revenus imposables de la personne elle même (revenus des placements et capitaux mobiliers, plus-values et gains divers, revenus fonciers) ou du couple si la personne vit en couple, sont à prendre en compte pour l’attribution de l’AAH.

A la suite de la réaction des associations représentatives des personnes en situation de handicap, et pour éviter que cette erreur ne se reproduise cette année, la Caisse Nationale d’Allocations Familiales vient d’envoyer un courrier aux allocataires clarifiant les montants à déclarer pour calculer leurs droits. Il est important que ce courrier soit renvoyé rapidement pour que leurs droits à l’AAH de janvier soient appliqués.

Son renvoi dès la mi-décembre permettrait de prévenir toute inquiétude et/ou manifestation infondée de la part des familles : un renvoi dès la mi-décembre garantit en effet l’affichage sur Moncompte du site caf.fr dès le mois de décembre du juste droit du au titre des mois de janvier et suivants compte tenu de la prise en compte des seuls revenus de l’allocataire.

Certaines familles ont aussi vu ce mois de décembre, avec surprise l’APL (allocation personnalisée au logement) de leur enfant en foyer (FAM, FV, FH) supprimée au motif que leurs parents sont assujettis à l’IFI (Impôt sur la fortune immobilière) … alors qu’ils ne le sont pas !

En résumé : surveillez les courriers de la CAF et réagissez rapidement pour ne pas être lésés de prestations auquel vos adultes handicapés ont droit.

Enfants oubliés, parents perdus

Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que :

  • l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves,
  • un nourrisson peut être opéré avec succès,
  • un régime alimentaire est parfois le meilleur traitement.

Ce livre (consultable au format électronique ici) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de sa pratique professionnelle. Ce livre est un témoignage, celui du médecin qui a choisi une discipline naissante et qui a grandi avec elle. Bonne lecture !

Recettes pour régime cétogène

Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des médicaments, par exemple dans le syndrome de Dravet, le syndrome de West.  Attention ! C’est un régime médical, qui se débute sous contrôle médical strict, sur proposition du neurologue.

Proposer à chaque repas une alimentation cétogène à son enfant, lui préserver le plaisir de l’alimentation, une variété de goûts peut être compliqué. C’est pourquoi une maman nous a transmis ce petit guide de recettes adaptées pour ces enfants, tout en pensant à la facilité de réalisation pour les familles. Les diététiciennes qui ont participé à la réalisation de ce livret garantissent la conformité des recettes avec ce régime alimentaire médical, avec des quantités déclinées selon le régime de l’enfant. Elles donnent de précieux conseils pour que la cuisine et les repas restent un plaisir partagé entre parents et enfants.
Bon appétit à vos enfants sous régime cétogène, quel que soit leur âge et leurs difficultés !

Enquête IPSOS sur les troubles du neurodéveloppement

L’épilepsie, surtout dans ses formes sévères et précoces, s’accompagne souvent d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement :

  • troubles du spectre autistique,
  • troubles DYS,
  • troubles du déficit de l’attention (TDA-H),
  • déficience intellectuelle.

C’est pourquoi EFAPPE participe à la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement.

Vous êtes concerné par un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, avec ou sans épilepsie associée,
VOTRE AVIS NOUS INTERESSE ! 
Les troubles associés à l’épilepsie n’ont peut-être pas fait l’objet d’une évaluation ou d’une prise en charge ; votre avis nous intéresse aussi !

Les actions de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, adoptée en 2018, visent à changer le quotidien des personnes autistes, DYS (dyslexiques, dyspraxiques, dysphasiques, dyscalculiques, dysorthographiques), et/ou concernées par la déficience intellectuelle, le TDA-H. Elles visent aussi à améliorer la situation des familles.

Afin de répondre aux besoins particuliers des personnes présentant ces troubles du neurodéveloppement et d’ajuster les actions à conduire, la délégation interministérielle autisme et neurodéveloppement lance, auprès des personnes et familles concernées, la première édition d’une étude d’impact confiée à IPSOS.
Cette étude sera reconduite tous les ans jusqu’en 2022.

Vous avez jusqu’au 15 décembre pour faire entendre votre voix.

  • Merci de prendre quelques minutes pour répondre à cette enquête.
  • Merci de relayer ce message dans vos réseaux et vers toute personne potentiellement concernée

https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A24.asp

Des équipements testés par des familles

L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche super bien“.
Voir la page correspondante dans le site du distributeur
Il y a même des tapis rafraîchissants qui peuvent être utiles pour les personnes alitées. En ce moment, le site solde !

Pour ceux qui ont des problèmes avec le froid de l’hiver, il y a des vêtements chauffants sur le même site

En cas de chute, surtout si la crise projette le corps, en avant ou en arrière, sans signe avant-coureur, des parties du corps autre que la tête peuvent être mises à rude épreuve. Des familles ont cherché des protections esthétiques et confortables. Voici, conseillé par des parents d’un jeune adulte, des vêtements de sport efficaces lors des chutes épileptiques de leur fils : veste, gilet et short Decathlon.

  • le gilet dorsal protège le dos, les omoplates, les pectoraux, les lombaires et la rate 
  • le short protège les hanches, le coccyx, les fesses et les cuisses.

Si vous avez des bonnes idées à partager, faites nous un message avec les références

Valproate de sodium (Dépakine) pendant la grossesse, informer pour indemniser

L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans doute l’information n’est elle pas arrivée efficacement à chaque personne potentiellement concernée.

Voici deux documents pour informer les victimes, publiés ce 4 novembre 2019, téléchargeables ci-dessous:

Ils ont été élaborés par le ministère des Solidarités et de la Santé en collaboration avec les associations de patients, les sociétés savantes, les Ordres professionnels et les autorités publique. EFAPPE était parmi les contributeurs, pour faire valoir le besoin des mamans avec épilepsie et de leurs enfants potentiellement concernés, d’avoir accès à une information claire et facile à comprendre. EFAPPE participe à cette diffusion, pour toucher ces femmes et leurs enfants dans tous les lieux qui les soutiennent.

Un communiqué de presse officiel reprend toutes ces informations.

Vous êtes potentiellement concerné ? Vous avez des questions ?
Vous pouvez nous appeler ou nous envoyer un mail.

l’Assemblée nationale vote de nouvelles obligations pour l’industrie contre les pénuries de médicaments

Suite à la mobilisation des associations (en particulier France Assos Santé et ses membres (dont EFAPPE)) l’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique.

o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, stocks qui devront se situer dans l’Union européenne,
o Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries,
o Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture,
o En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie.

D’autres combats restent à mener dans le champ du médicament, contre les pénuries bien sûr mais aussi sur les prix et pour davantage de transparence. C’est déjà une victoire décisive.

une MAS à Marseille

La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille : neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert, pas une suppression d’activité, la continuité des soins est garantie : les services de neuropédiatrie (Pr Brigitte Chabrol) et d’épileptologie et de rythmologie cérébrale adultes (Pr Fabrice Bartoloméi) de la Timone sont redimensionnés pour l’accueil et la continuité des soins des patients qui étaient suivis par l’hôpital Henri Gastaut. Pour prendre rendez-vous ou pour toute information sur les nouvelles conditions de prise en charge, prendre contact avec l’Hôpital de la Timone service de neuropédiatrie (04 91 38 68 08), service adulte (04 91 38 58 31)

Grâce à la ténacité de l’association EPI Provence, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pour adultes handicapés par des épilepsies sévères va ouvrir dans l’espace laissé vacant par le départ des activités hospitalières d’Henry Gastaud. C’est le 1er établissement médicosocial spécifique pour épileptiques en PACA !

  • Gestionnaire : ARI
  • Lieu : sur le site de l’ancien hôpital Henry Gastaud, toutes les activités médicales d’épileptologie ayant été réunies à la Timone
  • calendrier
    • des places d’accueil de jour ouvrent au dernier trimestre 2019 dans des locaux existants
    • des places d’accueil permanent ouvriront lorsque les nouveaux bâtiments seront construits (2021 probablement)
  • renseignements : EPI Provence
    tél: 06 15 76 00 13
    mail: contact@epi-provence.org

    web: www.epi-provence.org

EPI Provence, association créée par des familles, a d’autres projets, a besoin de votre soutien. Rejoignez l’association, aidez-la, faites-la connaître !
Les adultes de PACA handicapés par des épilepsies sévères en ont besoin !

Nouvelle association au sein de l’EFAPPE

L’association “Nos Enfants Menkes” (dédiée à la maladie de Menkes) est le 16ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette nouvelle association dédiée à cette maladie rare accompagnée d’épilepsie.

Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous connaître auprès de l’asso.

Les 4e Rencontres Nationales ont lieu très bientôt: rdv les 18 et 19 octobre à Brest.