CoViD19 infos du 4 mai 2020

Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous résumons à la fin de cet article les grandes lignes de ce plan.

Nous voulons chacun savoir comment en pratique, ça va se passer pour notre proche handicapé par une épilepsie sévère.

  • Les 54 pages de protocole sanitaire concernant l’école maternelle et élémentaire seront complétées pour les élèves handicapés par une instruction commune rectorats / ARS sur l’école inclusive. Donc ne vous étonnez pas si le directeur d’école est encore très vague pour votre enfant même si les enfants handicapés font partie des publics prioritaires identifiés par l’Education Nationale.
  • Les directeurs d’ESAT, d’externats et accueils de jour planchent sur la mise en œuvre de ces textes.
  • Les directeurs d’internat attendent les textes les concernant

… Vous devrez être encore un peu patients… mais vous pouvez donner votre avis sans attendre :

CoViD-19 – Les grandes lignes du plan de déconfinement pour les personnes en situation de handicap

Les principes

  • Pas de discrimination du handicap au regard d’une vulnérabilité supposée : ce n’est pas parce qu’on est handicapé qu’on est obligatoirement à risque de CoViD-19 aggravé. Donc le Gouvernement favorise le retour à l’école et dans l’emploi en même temps que tout le monde.
  • Aucune personne en situation de handicap ne se verra imposer de confinement prolongé.
  • Pour autant, se pose une exigence d’accompagnement renforcé,
    • certaines maladies à l’origine du handicap ou certaines situations de handicap créent un risque face au CoViD-19.
    • il peut y avoir une vulnérabilité contextuelle liée au confinement ou à la difficulté à respecter les gestes barrière.

Protéger les personnes handicapées les plus exposées au risque CoViD-19 en accompagnant leur choix

  • communication accessible et adaptée, outils d’aide à la décision et mesures de soutien renforcées.
  • port du masque grand public recommandé aux personnes handicapées à risque à domicile en présence de visiteurs et lorsqu’elles sortent de chez elles.
    • pour les personnes ne pouvant pas porter de masque (besoin de voir les lèvres, bavage, etc), les visières protectrices sont en cours de validation.
  • L’accompagnement à domicile sera renforcé, en fonction des contraintes du territoire et selon des protocoles précis.
    • en appui de sorties d’hospitalisation,
    • pour les personnes ayant des difficultés d’appropriation des gestes barrières.
  • Les proches aidants seront accompagnés avec l’amplification et la diversification des solutions de répit.
  • La reprise des soins sera favorisée et les besoins spécifiques attachés aux difficultés apparues avec le confinement seront accompagnés.

Retour à l’école, en externat et dans l’emploi :

Retourner à l’école et au travail en même temps que tout le monde, en bénéficiant des mesures de protection appropriées.

  • Les externats seront progressivement réouverts, quel que soit l’âge, dans le respect des consignes sanitaires, et selon un projet de reprise travaillé avec les personnes elles-mêmes et leur famille.
  • Poursuite de l’accompagnement à domicile en tant que de besoin.
  • Les plateaux techniques des externats et accueils de jour pourront avant le 11 mai, avec les mesures de protection sanitaire, accueillir un seul enfant ou adulte par plateau.
    Objectif
    • Préparer au dé-confinement : évaluation de chaque situation, appropriation des gestes barrières
    • Répit
  • Travail :
    • Les fiches conseils métiers du ministère du Travail, outils des entreprises pour maintenir ou reprendre l’activité en protégeant la santé des salariés, rappelleront la nécessité d’évaluer et mettre en œuvre les adaptations et aménagements des conditions de travail nécessaires pour les salariés en situation de handicap.
    • Le télétravail est à privilégier lorsque c’est possible, éventuellement avec adaptation du matériel de télétravail (aides Agefiph ou Fiphfp).
    • Les ESAT reprendront progressivement avant le 11 mai, pour renforcer l’accompagnement des travailleurs et relancer leur activité commerciale.

Poursuivre la simplification administrative

Les droits ou prestations expirés entre le 12 mars et le 31 juillet ou avant le 12 mars n’ayant pas été renouvelés, sont automatiquement prolongés pour 6 mois sans aucune démarche à accomplir auprès des MDPH.

Orientations scolaires : des simplifications seront mises en œuvre après le 11 mai. (préparer la rentrée scolaire 2020/2021, prévenir tout risque de rupture d’orientation.)

Les MDPH maintiendront durant la période de déconfinement l’accueil téléphonique renforcé et les rendez-vous à distance. Elles reprendront l’accueil physique progressivement selon les situations locales.

Mise en place courant mai d’un numéro de téléphone unique pour répondre, dans le cadre de la crise, aux situations complexes d’accompagnement

  • Les personnes en situation de handicap, en attente de solution(s) ou privées d’accompagnement ou de soins en raison de la crise.
  • Les proches aidants, en épuisement du fait de la crise sanitaire et de la prolongation pour certains du confinement.
  • Les personnes en situation de handicap ou les aidants diagnostiqués positifs au CoViD-19 qui ne trouvent pas de solutions pour organiser leur prise en charge tout en protégeant leurs proches.

CoViD19 infos du 2 mai 2020

1er mai, un porte-bonheur est bienvenu !

Nous attendons tous le déconfinement avec impatience … et avec inquiétude liée à l’incertitude, dans l’attente des mesures pour les personnes handicapées. Le 27 avril, EFAPPE a apporté sa contribution au Haut-Commissariat de Santé Publique dans le délai très court imparti, nous sommes aussi en relation avec le Comité Interministériel Autisme et Troubles du Neurodéveloppement et avec la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie). Nous espérons les premières annonces concernant les personnes handicapées lundi 4 mai. Nous vous tiendrons au courant.

Aidons-nous à préparer le déconfinement

Encore plus que pendant le confinement, il faudra que nos proches handicapés respectent autant que possible les gestes barrière. Parents, aidants ou professionnels, si vous avez des astuces ou méthodes, pour une situation de handicap particulière ou plus générale, nous sommes preneurs de ces informations pratico-pratiques. Nous en ferons une synthèse à disposition de tous. Si on prend le temps d’expliquer de façon adaptée sans angoisser, de montrer l’exemple, de choisir le matériel qui convient, de laisser des choix, nos proches handicapés peuvent nous impressionner par leur sérieux et leur compréhension. De nombreux exemples très positifs nous viennent de familles et d’établissements médicosociaux.

Le centre d’excellence Robert Debré a produit deux fiches très bien faites en vue du déconfinement des enfants :

Confinés mais autorisés à aller dans les bois !

Les familles nous font encore part de problèmes lors de contrôles par les forces de l’ordre, malgré des actions auprès du ministère de l’intérieur pour éviter des verbalisations et des propos inadéquats. Vous pouvez ajouter la fiche sur l’aménagement des sorties à votre attestation de sortie plus justificatif attestant du handicap. Cette fiche vous aidera en sensibilisant les forces de l’ordre lors du contrôle sur les spécificités de l’autisme et sur le cadre réglementaire élargi pour les sorties des personnes handicapées.

Il a été précisé ce qui est autorisé pour la personne handicapée et son accompagnant : à pied, en voiture, à vélos, à trottinettes, en tandem.

Une belle victoire aujourd’hui traduite dans la FAQ du Secrétariat au Handicap : les personnes handicapées peuvent se rendre dans les forêts, parcs, bords de rivière fermés au public. La Haute Garonne a pris un arrêté, si vous êtes de ce Département, imprimez-le en encadrant l’article 2, ça pourra vous être utile en cas de contrôle. Pour les autres Départements… voyez sur le site de votre Préfecture s’il y a un arrêté ou ayez la page de la FAQ sur votre téléphone portable… en attendant que le document sur l’assouplissement des sorties soit mis à jour

L’entrée en vigueur de la mesure est facile pour les forêts et les bords de rivière. Pour les parcs fermés, ça peut mobiliser du personnel municipal … prenez patience, ne forcez pas les grilles !

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • Des informations sur l’évolution du dispositif d’indemnisation des arrêts de travail dérogatoires dans le cadre de la crise sanitaire du CoViD-19 pour les parents contraints de garder leur enfant, les personnes présentant un risque de développer une forme sévère de la maladie ou les personnes cohabitant avec ces personnes (mise en place de l’activité partielle).
  • La rubrique « Je suis étudiant » a été entièrement mise à jour.
  • rubrique « Sorties » : des précisions concernant les dérogations pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives aux conditions de sortie pendant le confinement (cf § précédent de cet article)

C’est la dernière mise à jour de la FAQ « Confinement » du Secrétariat d’Etat au handicap. A venir prochainement, une FAQ « Déconfinement ».

Comment vivez-vous le confinement ?

N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile

la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements et services médicosociaux (ESMS) à renforcer leurs actions pour épauler les familles. Si vous avez des difficultés et avez besoin d’être soutenus par une intervention et que l’ESMS ne répond pas de façon suffisamment utile à votre demande, faites-vous connaître à EFAPPE (identité, localisation, éventuellement ESMS, gestionnaire), nous pourrons transmettre. En ce cas les ARS se mobilisent très vite et trouvent des solutions de répit.

Nous savons que certaines familles refusent l’intervention de professionnels extérieurs au domicile par crainte du CoViD-19, il y a des appels à l’aide mais aussi un silence des familles/personnes qui assument la situation sans oser solliciter et sont au bord de l’épuisement. Tous les professionnels des établissements et services médicosociaux qui peuvent intervenir au domicile sont désormais dotés d’équipements de protection (masques) et appliquent les mesures sanitaires (mesures barrières). Les interventions à partir du domicile à l’extérieur de celui-ci sont possibles, dans le cadre des règles de sortie pour les personnes en situation de handicap, et doivent faire partie des prestations proposées. L’accompagnement dans un espace extérieur sécurisé d’un ESMS reste exceptionnel et respecte strictement les conditions de mises en œuvre en vigueur à ce jour (transport individualisé, accompagnement 1 pour 1, espaces extérieurs sécurisés, …).

Le déconfinement se prépare

EFAPPE a été consulté par Haut Conseil de la santé publique (HCSP) sur la possibilité de déconfinement des personnes en situation de handicap dans le contexte de la mise en œuvre du déconfinement dans des conditions garantissant au mieux la protection sanitaire de cette population. Tout comme les autres associations du handicap, nous sommes vigilants à ce que handicap et vulnérabilité médicale au CoViD-19 ne soient pas confondus et à ce qu’il n’y ait pas de discrimination vis à vis des enfants et adultes handicapés lors des étapes du déconfinement. Nous demandons que les vulnérabilités médicales spécifiques au CoViD-19 selon la maladie à l’origine de l’épilepsie ainsi que le risque d’aggravation de l’épilepsie soient pris en compte non pas pour confiner plus longuement ces personnes mais pour équiper et former correctement les personnes, professionnels et aidants, qui les entourent dans le cadre d’une vie aussi normale que la vie de l’ensemble de la population. Nous vous tiendrons au courant. Les bons exemples de ce qui se passe bien nous intéressent, n’hésitez pas à nous les partager !

Des enquêtes

Beaucoup d’enquêtes en ce moment s’intéressent au vécu pendant le confinement. En voici deux auxquelles nous vous suggérons de prendre le temps de répondre. Faites suivre la proposition à d’autres familles concernées par handicap et épilepsie

  • L’étude COCLICO veut évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un handicap, sur leur vie quotidienne et leur accès aux soins.

Des questionnaires dans un échantillon représentatif de la population générale serviront de référence. Un questionnaire sur les problématiques auxquelles font face les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap est accessible ici. Vous pouvez aussi trouver plus d’informations sur l’étude.

Attention, le questionnaire n’a pas prévu qu’un aidant réponde pour son aidé. Afin que ces personnes les plus handicapées ne soient pas les oubliées de l’enquête, nous vous incitons à répondre massivement comme si vous étiez la personne handicapée et en notant dans la seule case à commentaire libre par exemple “ce questionnaire a été rempli par l’aidant (ou le père ou la mère ou xxx) de la personne, afin de recueillir l’avis de personnes handicapées qui ne savent pas écrire, qui sont peu verbales voire non verbales. Ces personnes ont plus besoin qu’on leur explique d’une manière adaptée ce qui se passe et peuvent avoir de gros soucis liés au confinement, que ce soit au domicile familial ou en établissement médicosocial. 300 000 enfants et adultes sont confinés en établissements médicosociaux en France depuis mi mars et bien davantage en familles.” Pour le nombre de personnes vivant sous le même toit, si l’enfant ou l’adulte est confiné en établissement, on met le nombre de résidents de l’établissement et pour les revenus du foyer nous avons choisi de mettre le plus bas, considérant que les revenus de la personne sont la part de l’AAH qu’elle touche….

  • l’étude Familles face à l’épidémie du CoViD-19 sur le bien-être psychologique des parents – pères et mères – pendant l’épidémie.

Si vous avez au moins un enfant qui vit avec vous à ce moment, nous vous demandons de remplir le questionnaire anonyme en ligne (cela prend entre 30 et 40 minutes). Il y a peu de connaissances sur les pères. C’est pourquoi nous insistons, dans les limites du possible, sur la participation de chaque parent. Aller remplir le questionnaire.

Votre enfant a passé l’âge de la majorité mais il est handicapé et vit avec vous… remplissez le questionnaire. Le rôle de parent ne s’arrête pas avec l’âge adulte légal lorsque notre enfant est handicapé…

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • La prolongation de l’AEEH/AAH et de l’allocation de soutien familial
  • Une nouvelle FAQ à destination des mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM)

Numéro d’appel Assurance maladie dédié aux personnes fragiles en difficulté d’accès aux soins et accompagnées par des structures associatives.

Objectif : sécuriser l’accès aux soins des assurés les plus fragiles, en particulier les personnes vivant avec un handicap

  • sans médecin traitant
  • dont le médecin traitant n’est pas disponible dans un délai acceptable
  • dont le médecin est en arrêt maladie.

L’Assurance maladie a réalisé un recensement territorial des médecins et infirmiers pouvant intervenir en renfort pour :

  • assurer un diagnostic du coronavirus et le suivi des patients concernés,
  • éventuellement prendre en charge d’autres patients dont le médecin ne serait plus en capacité d’exercer au cours des prochaines semaines.

Cette liste de « réserve sanitaire » de médecins et infirmiers libéraux qui peuvent prendre en charge des patients à distance ou avec des créneaux horaires disponibles permet à un téléconseiller de l’Assurance Maladie de vous communiquer les coordonnées du médecin ou infirmier correspondant à votre besoin. Un numéro dédié a été mis en place pour contacter ces téléconseillers. Si vous en avez besoin, demandez-le par mail ou sms à EFAPPE (L’Assurance Maladie nous demande de vous le donner individuellement, mais pas le publier sur Internet…).

Attention, il s’agit de généralistes. Si vous avez besoin d’une consultation de neurologie, adressez-vous au service qui vous suit habituellement.

CoViD19 infos du 22 avril 2020

Nous rêvons tous déconfinement… et nous inquiétons en même temps du risque de contaminer notre proche fragile.

  • Se protéger, le protéger, quel masque porter lors des interactions sociales ou s’il y a un malade au domicile ?
    • Quel masque pour quelle protection ? C’est ici
    • masques barrière selon la norme AFNOR : vous voulez coudre, vous procurer des masques près de chez vous ou donner du matériel, c’est là !
    • il faut avoir suffisamment de masques jetables à usage unique ou plusieurs masques en tissus à laver à 60°C entre 2 utilisations.
    • attention aux escroqueries sur internet ou au coin de la rue …
  • Ne plus rester seul, se faire aider… Handéo propose des infographies et vidéos très bien faites à destination des aides à domicile Aides à domicile : conseils pratiques pour respecter les gestes barrières

L’épilepsie n’a pas disparu, il faut continuer à la soigner ! la Haute Autorité de santé (HAS) en collaboration avec France Assos santé (dont EFAPPE est membre), a publié une fiche destinée aux patients : COVID-19 – Faire face à une maladie chronique pendant le confinement.

CoViD19 infos du 22 avril 2020

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap. Et nos commentaires…

  • Directive pour permettre des visites “à distance” dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap. Et si le directeur de l’établissement de mon enfant ne le met pas en place ? Comment mon enfant va-t-il accepter de me voir sans me toucher ni partir avec moi ?
  • Nouvelle initiative d’entraide : Sous le haut patronage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées, la FÉDÉEH lance une plateforme d’entraide pour les jeunes handicapés.
  • Rééducation à domicile : recours à la téléconsultation autorisé pour les ergothérapeutes et psychomotriciens (arrêté du 14 avril 2020) et pour les masseurs-kinésithérapeutes (arrêté du 18 avril 2020). Des soins de kiné à distance vont pouvoir reprendre… mais il manquera les mains du professionnel… A quand un équipement correct de ces professionnels pour des interventions à domicile auprès de toutes les personnes handicapées qui y avaient recours de façon régulière ? Sans attendre que ça devienne une urgence absolue…
  • Au 1er mai, les salariés en situation de handicap et les parents d’enfants handicapés en arrêt de travail bénéficieront du dispositif d’activité partielle L’indemnisation sera 84% du salaire net, jusqu’à 100% pour les salariés au SMIC
  • futurs étudiants handicapés : Les services d’assistance Parcoursup restent disponibles et compétents pour répondre aux question relatives au handicap.

Si vous avez des difficultés, n’hésitez pas à appeler les numéros d’écoute et dispositifs de soutien, notamment

Pour vos enfants, en particulier ceux qui présentent des troubles spécifiques du développement ou des apprentissages : mise en ligne du jeu gratuit Mila pour les enfants de 7 à 14 ans.

Données épidémiologiques dans les établissements confinant des enfants ou adultes handicapés

Les données publiées montrent que :

  • dans les établissements médicosociaux pour enfants et adultes (IME, IEM, FH, FV, FAM, MAS, etc), ceux touchés par le CoViD-19 déclarent en moyenne autant de personnes atteintes parmi le personnel et parmi les résidents (# 10% de l’effectif).
  • # 80% d’établissements, surtout ceux qui ont pu se préparer avant l’arrivée massive du CoViD-19 dans leur département, ne déclarent aucun cas ni parmi le personnel ni parmi les résidents.
  • Le pourcentage de décès pour les résidents atteints est de 4,7%. C’est supérieur à la population générale mais très inférieur à celui des personnes âgées. Un zoom sur le nombre par type de handicap serait éclairant.
  • Au delà de 14 jours après le début du confinement (durée admise d’incubation maximal), des établissements déclarent un 1er cas. Est-ce parmi le personnel ou les résidents ?

Comment envisager le déconfinement dans ce contexte sans mettre les résidents en danger de CoVID-19 ? Comment les établissements se sont-ils préparés à la limitation de la propagation, à la prise en charge de cas de CoViD-19 ? Nous faisons appel aux instances de l’Etat pour soutenir les établissements dans la concrétisation efficace de ce qui a été édicté par le ministère de la Santé et le Secrétariat au Handicap. Vos informations nous intéressent : dites-nous comment cela se passe pour votre enfant, votre adulte en établissement ou à la maison ; sentez-vous son établissement prêt à le soigner, l’hopitaliser, organiser vos visites, le déconfiner, l’accueillir de nouveau, etc… ?
Qu’est-ce que vous souhaitez pour pouvoir reprendre une “vie normale” avec votre proche handicapé épileptique sans l’exposer au CoViD-19 ?

CoViD19 infos du 16 avril 2020

L’accès à des informations, des conseils et une écoute est indispensable en cette période.

Il ne faut pas rester seul avec ses questions et ses angoisses. Il ne faut pas se laisser emporter par des vagues d’informations parfois contradictoires. Pour les familles, les personnes autistes ou présentant un autre trouble du neurodéveloppement voici un réseau d’acteurs et de ressources sur une page spéciale “CoViD-19 et confinement” du site du Secrétariat d’Etat au Handicap. La liste n’est pas exhaustive et pourra évoluer au fil du temps. Merci à la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement qui a créé cette page. Vous pouvez demander son évolution.

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap.

  • Zoom sur l’instruction aux ARS relative à la stratégie de prévention (dépistage) dans le cadre de l’accompagnement d’enfants et adultes handicapés.
  • Hospitalisation : des recommandations sont mises à disposition des services du Samu et des urgences pour mieux comprendre les caractéristiques propres à chaque handicap. Nous vous en parlions dans l’article EFAPPE du 13 avril.
  • Particuliers employeurs ayant un salarié en chômage partiel, comment faire la déclaration pour le mois d’avril. Et découvrez la FAQ du CESU.
  • Nouvelle cellule d’écoute, mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé, pour les professionnels qui exercent en milieu hospitalier, médico-social ou libéral afin de leur proposer une assistance psychologique.

CoViD19 infos du 14 avril 2020

Le confinement est prolongé jusqu’au 11 mai. Chacun va continuer avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial.

Ne repoussez pas rendez-vous médicaux qui étaient prévus pour le suivi de l’épilepsie !

Certains peuvent être faits par téléconsultation, d’autres nécessitent d’aller au cabinet médical ou à l’hôpital, voyez avec les médecins, ils sont organisés pour assurer les soins sans risque de contamination. Des professions paramédicales peuvent aussi faire des téléconsultations. Certains kinés viennent à domicile. Renseignez-vous. Suspendre trop longtemps les soins d’une maladie chronique n’est pas bon !

Votre enfant confiné avec vous avait des soins dans son établissement… celui-ci doit assurer une continuité d’accompagnement. Différents niveaux d’intervention peuvent être organisés, y compris par un professionnel venant à votre domicile si besoin. Voyez avec l’établissement. Tenez-nous au courant si vous avez des difficultés.

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap.

  • des précisions sur l’arrêt de travail pour garder son enfant handicapé, et un rappel : ça s’applique aussi pour un travailleur ESAT parent d’un enfant handicapé
  • continuité pédagogique pour les enfants et ados handicapés scolarisés

Prenez le temps de relire l’ensemble de cette FAQ, dans la perspective d’un confinement pour un mois de plus, vous y trouverez sans doute des informations bien utiles pour vous aider à vivre cette période.

Votre frigo est vide ?

Vous êtes un parent isolé et craignez des refus ou remarques désagréables lorsque vous faites vos courses avec votre enfant… Lisez le communiqué de presse et signalez les discriminations si vous en subissez.

Handicap/Epilepsie/maladie rare/CoViD-19

La filière maladies rares DefiScience tient à jour une synthèse des ressources utiles. Vous y trouverez sûrement des liens utiles pour vous !

Et, toujours, le soutien de vos associations membres d’EFAPPE et EFAPPE. N’hésitez pas à nous appeler, nous envoyer un mail, pour nous faire part de vos difficultés et de ce qui marche bien.

CoViD19 infos du 13 avril 2020

Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19, des fiches importantes publiées au début du week-end de Pâques

  • Prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie sur le site de la Haute Autorité de Santé. Elle concerne toutes les personnes épileptiques ! EFAPPE y a contribué.
  • Epilepsie sévère, handicap et CoViD-19, points de vigilance. Document à destination des médecins urgentistes, médecins généralistes. Disponible sur le site du Secrétariat d’Etat au Handicap, partie d’un ensemble de fiches sur l’accueil de patients handicapés porteurs dans le cadre du CoViD-19 : polyhandicap, maladies neuromusculaires, paralysie cérébrale, autisme, épilepsie sévère.

Lisez ces fiches : ce qui y est préconisé doit être pris en compte par les médecins lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.

Nous vous invitons à télécharger et imprimer ces deux fiches et à les ajouter au “dossier urgence” qui se composera donc de :

Il peut être prudent de fournir aussi le pilulier, marqué à son nom, contenant quelques jours de traitement, surtout s’il y a un médicament en ATU, des médicaments non substituables.

La présence d’un aidant auprès de la personne handicapée par une épilepsie sévère est indispensable, pour les raisons données dans la fiche épilepsie sévère. Pour ceux qui sont actuellement confinés en Etablissement Médicosocial, voyez avec l’établissement. Les EMS sont en tension en ce moment et ne peuvent pas (encore moins que d’habitude) envoyer un professionnel pour accompagner la personne hospitalisée en urgence.

EFAPPE, dans France Asso Santé, a aussi participé à CoViD-19 – Faire face à une maladie chronique pendant le confinement. Cette fiche destinées aux patients a été mise en ligne sur le site de la HAS le 10 avril, avec le double logo HAS-France Assos Santé.

L’ensemble des travaux de la HAS publiés à ce jour par la HAS en lien avec le CoViD est ici. Avec un dossier spécifique concernant les réponses rapides destinées aux professionnels pour le suivi de plusieurs maladies chroniques dans le cadre de cette épidémie, dont la fiche épilepsie référencée au début de cet article.

Joyeuses Pâques !

Troubles du neurodéveloppement (TND) – Repérage et orientation des enfants à risque

Les consultations médicales ne sont pas suspendues pendant le confinement dû au CoViD-19, les familles ne doivent pas hésiter à interpeler le médecin de l’enfant et demander une consultation dédiée si elle perçoivent des Troubles du neurodéveloppement (TND).

Troubles du neurodéveloppement (TND) – Repérage et orientation des enfants à risque

Les enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, de certaines maladies rares à risque de TND, sont concernés par ces recommandations de bonne pratique mise en ligne par la Haute Autorité de Santé le 17 mars 2020. C’est écrit à destination des professionnels, mais à connaître par nos associations et les familles qui peuvent avoir du mal à faire prendre en compte leurs “inquiétudes” face au développement de leur petit. L’objectif est de détecter le plus tôt possible et prendre en charge de façon adaptée pour agir sur les sur-handicaps évitables avec des thérapies appropriées.

Les objectifs de cette recommandation sont :

  • d’harmoniser les pratiques de repérage et d’orientation des enfants ayant un trouble du neurodéveloppement (TND) dans une population à risque entre 0 et 7 ans (7 ans 11 mois) au sein des réseaux de suivi pédiatrique formalisés et par les professionnels de soins primaires en lien avec eux ;
  • d’optimiser le parcours de l’enfant et de sa famille, depuis l’identification des signes d’alerte d’un TND jusqu’à l’orientation vers une intervention précoce et/ou une équipe de diagnostic et de prise en charge de 2éme ligne.

Les TND1 débutent durant la période du développement et regroupent :

  • les handicaps intellectuels (trouble du développement intellectuel) ;
  • les troubles de la communication ;
  • le trouble du spectre de l’autisme ;
  • le trouble spécifique des apprentissages (lecture, expression écrite et déficit du calcul) ;
  • les troubles moteurs (trouble développemental de la coordination, mouvements stéréotypés, tics) ;
  • le déficit de l’attention/hyperactivité ;
  • les autres TND, spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale à l’alcool), ou non.

La trajectoire neurodéveloppementale n’est pas figée, mais progresse en fonction de nombreux paramètres, notamment les stimulations environnementales bénéfiques ou défavorables au développement de l’enfant. Si un suivi renforcé peut être bénéfique, il est bon de le mettre en place dès les 1ers signes de risque de TND.

CoViD19 infos du 08 avril 2020

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • personne handicapée en emploi et CoViD-19 : Synthèse des dispositifs mis en place par le FIPHFP ; L’Agefiph prend des mesures pour soutenir l’emploi des personnes handicapées.
  • comment me procurer des masques ? Pour les auxiliaires de vie, Pour les accueillants familiaux

Infographie sur la façon de mettre un masque FFP2 ou chirurgical.

C’est un site espagnol, mais les dessins n’ont pas besoin de mots ! Ça complète bien les vidéos que nous avions partagées le 30 mars : pose et port du masque chirurgical et deux autres pour choisir le plus approprié pour votre personne handicapée : vidéo1 et vidéo2.

Et voici comment mettre et retirer des gants de protection

Les gants peuvent transmettre le virus, aussi bien que des mains… il faut prendre les mêmes précautions si on a touché quelque chose possiblement contaminé.
Voici une expérience amusante à faire en famille

Et quoi d’autre ?

Nous espérons que pour cette 4ème semaine de confinement, vous avez trouvé un bon équilibre en famille confinée, en établissement confiné, tenant compte des besoins et vulnérabilités de chacun. Nous souhaitons que l’assouplissement des sorties est utile pour ceux dont le confinement aggrave les troubles, sans les mettre davantage en risque de contracter le CoViD-19. C’est un équilibre à tenir. Si vous avez besoin de soutien, demandez à l’établissement habituel, à la MDPH de votre département, à l’Equipe Relais Handicaps Rares de votre région. EFAPPE peut vous aider par une écoute et des conseils de nos bénévoles.

CoViD19 infos du 07 avril 2020

Aujourd’hui parlons épilepsie et CoViD-19

Le réseau de référence en épilepsie EPICARE publie des recommandations pour les personnes épileptiques dans le contexte actuel d’épidémie du CoViD-19.

Nous vous rappelons les sites :

La FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap précise (page 36) le soutien sanitaire à la gestion de crise pour les établissements médicosociaux. Faites-nous part de votre vécu durant ce confinement, bon ou mauvais, avec l’établissement médicosocial qui accueille votre enfant ou adulte handicapé épileptique. Comment se met en place ce soutient sanitaire ? Est-ce efficace pour votre proche ?

CoViD19 infos du 06 avril 2020

Nous espérons que vous avez pu passer un vrai week-end, confiné mais temps de WE quand même ! Voici quelques nouvelles utiles et aidantes.

Les ministres Olivier Véran et Sophie Cluzel ont tenu le 4 avril une conférence de presse “CoViD-19 Actions pour garantir l’accès aux soins des personnes handicapées” Le communiqué de presse et l’enregistrement de la conférence de presse sont ici. Les 5 principes d’action exposés sont intéressants. Les remontées de terrain, auxquelles EFAPPE a contribué, ont été entendues. EFAPPE a participé à la rédaction de la fiche réflexe épilepsie (en attente de publication par la HAS) et celle plus générale sur les maladies chroniques. Nos associations restent mobilisées pour que cela ne reste pas que des principes mais pour que ça s’applique efficacement partout. Vos retours d’information sur la mise en pratique dans vos régions, ainsi que dans l’établissement de votre enfant ou adulte épileptique nous intéressent. Nous attendons vos messages.

150 000 enfants et adultes qui étaient accueillis en externat sont maintenant à domicile. 300 000 enfants et adultes sont confinés dans leurs établissements, 15% d’entre eux ont une épilepsie. (plus de 50% dans les MAS).

Les consultations médicales par téléphone (sans vidéo) sont autorisées et prises en charge pour les patients atteints ou suspectés de CoViD, ou bien en affection de longue durée ou âgés de plus de 70 ans, sans moyens vidéo. Mais si vous lisez cet article, vous avez un moyen vidéo…. Faites passer l’info aux gens concernés que vous connaissez peut-être !

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • personne handicapée seule à domicile : se signaler à la MDPH. Si vous êtes un aidant avec votre enfant/adulte handicapé et que vous êtes en difficulté, signalez-vous aussi !
  • aménagement des contraintes sur les sorties du domicile pour les enfants et adultes handicapés vivant très mal le confinement (troubles importants du comportement, altération de la santé mentale) A chacun de peser la balance bénéfice de ces sorties / risque d’en revenir avec quelque virus et donc de strictement appliquer les mesures barrière et choisir les lieux et durées de sortie adaptés à la fois aux besoins de la personne et à sa protection vis à vis du CoViD.
  • besoin de revoir la PCH, l’AEEH puisque l’enfant ou adulte handicapé n’a plus de temps d’accueil à l’extérieur du domicile : ne pas hésiter à solliciter la MDPH.
  • le confinement a été prolongé jusqu’au 15 avril, les externats et internats de semaine n’accueillent donc toujours pas les enfants et adultes mais ils doivent les soutenir au domicile de manière adaptée au besoin (page 17). Voyez vos besoins, vérifiez dans la FAQ ce que vous pourriez attendre de l’établissement (page 25), n’hésitez pas à solliciter leur soutien …. et à nous faire remonter les informations si vous estimez que le soutien fourni ne correspond pas. Des solutions de répit des aidants sont possibles (page 20).

Vous avez peut-être des difficultés avec les TSA de votre enfant/adulte épileptique : la plateforme Autisme Info Service a été renforcée. N’hésitez pas à solliciter leur expertise. Pensez aussi à l’asso de la maladie rare qui pourra vous donner des conseils adaptés ou vous pouvez solliciter EFAPPE, les bénévoles partagent leur expérience de parents-experts !

Nos actions sont référencées dans le site Solidaires-Handicaps.

CoViD19 infos du 03 avril 2020

Des éléments médicaux

  • la filière DéfiScience s’exprime au sujet de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap intellectuel, psychique et des personnes avec autisme par un communiqué en association avec l’Unapei et le collectif DI. Le site DéfiScience a un riche contenu en lien avec le coronavirus et les maladies rares. Profitez du WE pour le découvrir !
  • Polyhandicap et hospitalisation : voici une fiche rédigée à la demande du Secrétariat au Handicap. Vous pouvez l’imprimer pour l’ajouter à votre “dossier urgences” (voir l’article du 2 avril)
  • Pharmaco-vigilance : un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de CoViD-19

Un peu de fun pour le week-end :

  • Une application pour tablettes pour les personnes dépendants (Tab’Lucioles). L’une de ses vertus est de créer un lien ludique, fait de photos, de musiques et de commentaires audios entre les personnes dépendantes et leurs proches. Essayez ! c’est gratuit ! Un petit film vous en dit plus long (en 2 minutes ;-)). Une bonne idée pour que la personne handicapée puisse rester en lien avec les proches qu’on ne pourra pas aller voir pendant les vacances confinées !
  • Petite routine pour faire ses courses en temps de CoViD-19

La Fondation de France lance un appel à projets pour répondre aux besoins de la crise. La FdF sollicitée nous confirme qu’il y a “une relance pour que nos communications officielles mentionnent les personnes handicapées, qui font évidemment partie des publics que nous visons.” Il est donc possible de candidater aussi pour un projet concernant les Personnes Handicapées, même si ce n’est pas encore mentionné sur la page en lien.

CoViD19 infos du 02 avril 2020

Nous n’avons pas fait d’article le 1er avril…

En voici un spécial Trouble du Spectre Autistiques et Troubles du neurodéveloppement (TSA, Déficience intellectuelle, TDA-H, DYS, …), qui sont souvent associés à l’épilepsie, surtout lorsqu’elle est précoce et pharmaco résistante. EFAPPE est membre du comité de la stratégie nationale de l’autisme et troubles du neurodéveloppement. Le document joint fait le point sur les actions mises en œuvre dans le contexte CoViD-19 pour les personnes autistes et leurs aidants.

Extrait d’un message reçu de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, pour le 2 avril, journée internationale de sensibilisation à l’autisme :

… je pense aux parents et aidants des enfants et des adultes autistes, ainsi qu’aux personnes elles-mêmes qui doivent rester confinés à leur domicile ou dans des établissements médico-sociaux. Mais si c’est la journée mondiale de l’autisme, je pense aussi à toutes les personnes en situation de handicap, qui sont également exposées de façon diverse à notre crise, et vivent pour un grand nombre d’entre eux douloureusement cette situation.
C’est aussi la date anniversaire du lancement de la Stratégie nationale, … Vous trouverez en ligne (handicap.gouv.fr), les actions de la stratégie réalisées à date.
J’ai entendu, ces derniers jours, le besoin d’aménagement des règles de confinement notamment pour les personnes qui présentent des troubles graves mais aussi les enfants ayant des troubles importants du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et qui ont tous besoin de sortir plus fréquemment. Nous avons fait remonter au plus haut niveau le besoin d’aménagement de ces règles de confinement en essayant de concilier l’indispensable protection des personnes, de leurs familles et des professionnels. J’espère avoir des réponses très rapidement.
Je sais que d’autres s’inquiètent d’un risque de non prise en charge sanitaire pour les personnes handicapées qui seraient infectés par ce virus. Je tiens à vous dire, avec force, qu’aucune consigne en ce sens n’a été produite et transmise aux équipes médicales ; le handicap ne peut être en soi, en aucun cas et dans aucun contexte, un critère d’exclusion aux soins. Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé et moi-même sommes mobilisés avec nos services pour produire dans les consignes en ce sens et les schémas d’organisation sanitaire pour les institutions médico-sociales.

Vidéo du Président de la République à l’occasion de la journée de l’autisme

annonçant un assouplissement des règles de sortie pour les personnes autiste

Facebook Live de Sophie Cluzel

avec la déléguée interministérielle TSA-TND Claire Compagnon, 2 avril 17h dédié à la gestion du CoViD-19 pour les personnes et familles concernées par l’autisme.

Foire aux questions du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées,

voici les nouveautés du 1er avril (voyez les détails de ce qui vous concerne directement dans cette FAQ)

Il y a aussi plein de nouvelles fiches sur le site de l’hôpital Robert Debré dont nous vous avions déjà parlé

Actions en cours

  • Une intéressante note du Comité Scientifique CoViD-19 a été publiée le 27 mars sur les personnes en EHPAD. Nous avons demandé un avis abordant les mêmes points pour les 160 000 enfants et adultes handicapés actuellement confinés en établissement médicosociaux. Il faut assurer leur sécurité vis à vis du COVID mais aussi de leurs fragilités mentales, cognitives comportementales et de leurs pathologies.
  • avec France Asso Santé, EFAPPE demande que les benzodiazépines (Buccolam, Rivotril) qui ont un usage dans le traitement des personnes hospitalisées pour COVID aient une sécurisation de la continuité d’approvisionnement pour les personnes épileptiques. Nous demandons aussi que les épilepsies soient identifiées par les établissements hospitaliers avec la double nécessité d’avoir toujours accès aux soins indispensables (par exemple une hospitalisation d’urgence pour un état de mal) et d’avoir une prise en charge adaptée en cas de CoViD.

Nous ne pouvons que vous conseiller de préparer votre “dossier urgence” avec

… en souhaitant que vous n’en ayez jamais besoin !

Prenez soin de vous et de vos proches.

CoViD19 infos du 31 mars 2020

Sous l’égide du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées et du CNCPH (comité national consultatif des personnes handicapées), un site qui répertorie les ressources utiles aux personnes handicapées en ce temps de confinement-CoViD-19. Lancé officiellement lundi 30 mars, il se garni progressivement. C’est une bonne ressource pour y retrouver toutes les informations fiables.

La Foire aux questions du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées s’est enrichie. Voici les nouveautés du 31 mars (voyez les détails de ce qui vous concerne directement dans cette FAQ)

  • maintien des transports adaptés pour les personnes handicapées.
  • tutelle/curatelle, ce qui est prévu si la mesure de protection juridique arrive à échéance pendant le confinement.
  • paiement en espèce pour les personnes qui ne peuvent pas payer par carte : un commerçant ne peut pas refuser le paiement en espèce mais suivre les bons gestes pour éviter la contamination lors du paiement,
  • AAH et AEEH prorogés automatiquement de 6 mois s’ils arrivent à échéance entre le 12 mars et le 31 juillet 2020 (…. non le confinement en va pas jusqu’au 31 juillet mais les délais des MDPH …) Il en sera de même pour la PCH (texte réglementaire pas encore paru). l’AJPP est prolongée de 3 mois sur demande de l’allocataire. (ce n’est pas automatique!).
  • la CNAM continue à verser les pensions d’invalidité.
  • les CMP Centres Médico Psychologiques (enfants et adultes) renforcent leur accueil téléphonique. Vous pouvez les appeler pour une prise en charge de difficulté psychique.
  • Les parents travailleurs indépendants et autoentrepreneurs peuvent, comme les salariés, bénéficier d’un arrêt de travail pour garde de leur enfant handicapé, sans limite d’âge.
  • confinement difficile à vivre avec son proche handicapé dans un lieu exigu : il est possible de rejoindre un lieu plus propice … si on en a un, bien sûr !
  • aide pour les courses : CCAS de la commune ou le service conciergerie de la Croix Rouge. Mais pensez aussi tout simplement à demander de l’aide aux voisins !
  • un guide pour aider les parents d’enfants handicapés dans l’accompagnement de l’enseignement à distance.
  • foire aux questions pour les parents ou aidants d’un enfant ou adulte atteint de troubles du spectre autistique.

L’association Nouveau Souffle se mobilise pour accompagner par téléphone les aidants familiaux.

La sophrologie peut participer au soulagement de certains symptômes liés notamment au stress, à l’épuisement, au manque de sommeil, les sophrologues proposaient des visio-séances pendant cette période d’épidémie.

Et, toujours, le soutien de vos associations membres d’EFAPPE et EFAPPE.

CoViD19 infos du 30 mars 2020

Pour compléter l’information du 27 mars sur de possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de COVID19, voici un tableau fait par les neurologues-épileptologues de la Ligue Italienne Contre l’Epilepsie.

Les geste-barrière sont toujours nécessaires. Voici quelques tutoriels vidéo utilisables avec votre enfant/adulte handicapé (et utiles pour toute la famille !)

Pour se relaxer, pour mieux dormir, pour se défouler

Des ressources transmises par l’équipe DéfiScience (filière maladies rares dont fait partie le Centre de Référence Epilepsies Sévères)

L’épidémie de coronavirus et le confinement affectent de plein fouet les familles et les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées, particulièrement fragilisés dans ce contexte. L’ensemble des communautés associatives, médico-sociales, médicales, se mobilisent pour vous informer et vous soutenir. Plateformes d’écoute et de soutien, recommandations spécifiques pour le confinement, explications en Facile à Lire et à comprendre, etc., retrouvez sur le site de la filière des supports et liens qui pourront vous aider durant cette période. Les informations seront régulièrement remises à jour. L’équipe DéfiScience et l’ensemble des médecins et soignants de nos centres de référence et Compétence vous exprimons à chacun notre soutien, et plus que jamais, notre solidarité.

L’ensemble des ressources répertoriées par DéfiScience est accessible en ligne. Nous mettons ci-dessous les ressources qui n’avaient pas été présentées dans un précédent article EFAPPE.

Certains épileptiques souffrent aussi de troubles du spectre autistique.

Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?

Recommandations émanant de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND. Cliquez ici pour télécharger le document

Coronavirus : aides et idées

Retrouvez sur la page du Centre de Ressources Autisme Île-de-France, toutes les aides, idées, initiatives et outils qui pourront vous aider dans le quotidien avec des personnes autistes. Explorez le site

3 guides avec des recommandations essentielles, illustrés et accessibles à tous

Édités par les Hôpitaux Universitaires de Marseille et le Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent

Évaluation du bien-être durant le confinement en lien avec le CoViD-19 Cliquez ici pour accéder à l’étude en ligne

Ce questionnaire a été conçu par l’équipe du Centre Ressource de Réhabilitation Psychosociale (CH le Vinatier) en collaboration avec l’équipe HESPER, de l’université Lyon 1 (Dr J. Haesebaert). Il étudie les facteurs pouvant avoir un impact sur votre vécu du confinement en lien avec l’épidémie CoViD-19 . Il sera envoyé à plusieurs reprises à différents temps de la période de confinement. Merci du temps que vous consacrerez à y répondre, il sera précieux pour mieux comprendre les effets psychologiques de cette période.

Le dernier mais pas le moindre : prenez soin de vous, parents, aidants.

Pour vous aider à vivre cette période le plus sereinement possible, voici un coaching gratuit très intéressant réalisé par un psychiatre, le Dr Emmanuel Contamin et l’équipe PEPPSY (outils vidéo de psychoéducation pour mieux vivre avec nos émotions et renforcer nos ressources de résilience). Vous pouvez recevoir gratuitement chaque jour des vidéos et podcasts d’exercices concrets et efficaces de gestion du stress, de méditation, de régulation émotionnelle. C’est un programme simple et vraiment soutenant, avec aussi un parcours spécifique pour bien vivre le confinement en famille, structurer le temps, organiser l’école à la maison, etc.
L’inscription est gratuite.

CoViD19 infos du 27 mars 2020

Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : certains antiépileptiques ont de possibles interactions avec la chloroquine et ses dérivés.

Voici les informations reçues des laboratoires à ce jour :

  • Pour les patients sous Cannabidiol : « il n’y aurait pas de raison que la chloroquine ait une interaction avec le cannabidiol et vice-versa »
  • Pour les patients sous Stiripentol : « L’utilisation du stiripentol peut résulter en une augmentation des concentrations systémiques de la chloroquine, et à une augmentation de ses effets indésirables. »
  • Pour les patients sous Fenfluramine : « L’hydroxychloroquie et la chloroquine peuvent diminuer l’efficacité de la Fenfluramine »

Si on propose de l’hydroxychloroquine ou de la chloroquine à votre proche épileptique, avertissez qu’il prend des antiépileptiques en précisant en particulier le Stiripentol, la Fenfluramine, et le Cannabidiol. Le médecin prescripteur de ce traitement doit contacter le centre expert d’épilepsie qui vous suit ou qui suit votre enfant pour plus de renseignement.

Tout le réseau de CRéER enfant et adulte a reçu ce jour même cette information.

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) a mis en ligne un article : présenter une épilepsie ne confère pas un risque plus important vis à vis de l’infection par CoViD-19, l’infection à coronavirus n’étant pas plus grave chez les patients épileptiques. Néanmoins, les patients souffrant d’épilepsie avec polyhandicap associé (par exemple les patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques) peuvent rentrer dans la catégorie des personnes à risque.

La continuité du suivi neurologique est garantie dans chaque centre ou auprès des neurologues de ville. Des téléconsultations peuvent être mises en place et les patients peuvent être vus en consultation ou en hospitalisation si besoin.

Des associations d’épilepsies rares ont publié des informations en lien avec le CoViD-19 dédiées à la maladie qu’elles représentent :

Outre notre fédération EFAPPE qui est toujours à votre écoute, les associations d’épilepsies rares, voici des numéros d’écoute pour les aidants

  • Avec nos proches – 01 84 72 94 72 (tous les jours de 8h à 22h, coût d’un appel local) Ligne d’écoute téléphonique d’aide, de partage et d’information pour les aidants qui prennent soin d’un proche fragilisé.
  • Proches aidants – 09 80 80 90 31 (tous les jours de 8h à 22h) Dans le contexte de l’épidémie du CoViD-19, Boost, un collectif de coach dans le domaine de l’aide familiale, met à disposition une plateforme téléphonique gratuite. Au bout du fil, un coach certifié et disposant d’outils de questionnement et d’aide dédiés aux spécificités de l’aide familiale.

Et pour le week-end, un mot de la fin emprunté au GPF « Rappelez-vous, il n’y a pas que le CoViD-19 qui soit contagieux ; il y a aussi la bonne humeur, l’indulgence, la bienveillance, la sérénité … et l’espoir ! »

CoViD19 infos du 26 mars 2020

Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur COVID19, COVID et handicap, COVID et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant pour les adultes que les enfants.

  • le COVID (maladie),
  • COVID, confinement et handicap,
  • Confinement, stress et santé mentale,
  • COVID et épilepsie.

C’est une bonne source si on cherche un document. Vous y retrouverez ce que nous avons diffusé au fil des jours sur le site EFAPPE.

Droits et prestations : vous vous posez des questions… Ci-joint un document de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie qui résume tout ce qui peut vous concerner quelle que soit votre situation vis à vis de l’Assurance Maladie.

Les médecins généralistes vous encouragent à ne pas mettre en pause vos soins de base et soins liés aux maladies chroniques. Les médecins généralistes se sont organisés pour offrir les meilleurs soins possibles, que ce soit pour les patients suspects de CoViD-19 ou les soins courants, malgré la crise sanitaire. Aussi, le Collège de la Médecine Générale rappelle que les soins ambulatoires, nécessaires, doivent être poursuivis aussi pour les patients sans suspicion de CoViD-19. Autant que possible, utilisez la téléconsultation.

Précisions sur la façon de procéder pour les médicaments en distribution hospitalière (les ATU en particulier) pour qu’ils soient livrés à votre pharmacie habituelle : Le patient communique son ordonnance à la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie hospitalière qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. Celle-ci procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désignée où le patient pourra le récupérer.

L’Equipe Relais Handicap Rares Auvergne-Rhône-Alpes a regroupé des ressources en FALC et pictogrammes :

Stress et épilepsie font mauvais ménage. La période actuelle génère particulièrement du stress : inquiétudes, changement brutal des habitudes de vie, confinement, cohabitation H24 avec une personne épileptique souffrant aussi de TSA, TDA-H, troubles psycho-comportementaux. Voici donc, en complément de ce que nous vous avions donné les 25 et 24 mars, des ressources qui peuvent vous aider quand l’équilibre personnel ou familial est difficile :

Des faux policiers (en civil) profitent de la naïveté des gens qu’ils contrôlent dans la rue pour demander le règlement de l’amende en liquide. Si votre proche épileptique sort seul, prévenez-le des arnaques possibles. Des vrais policiers ont une carte professionnelle, ne se font pas payer directement. On refuse catégoriquement de régler !