Pour la PCH dépenses, exceptionnelles, toujours les même textes de référence.

Des exemples de dépenses exceptionnelles liées à une épilepsie sévère

• Des vacances adaptées. Les organismes accueillant les personnes avec épilepsie sévère sont rares et le surcoût peut être important s’il y a obligation d’une présence infirmière !
• Des frais liés par exemple aux formations (PECS, Makaton, …), ou à des tests neuropsychologues passés en libéral (et non remboursé par la Sécurité Sociale). La PCH peut couvrir 75% du coût.

Vécu des familles:

Un jeune adulte en “amendement Creton” est en internat, IME pour épileptiques. Il a 14 semaines de congé par an…. Beaucoup plus que ses parents, même s’ils se relaient auprès de lui. Cinq semaines en séjour de vacances adapté chaque année sont indispensables. Une PCH aide à rendre ce budget supportable.

Un adulte est terriblement gêné socialement par ses crises avec énurésie. Lorsqu’il sort de chez lui, il porte des protections pour incontinence pour éviter de donner à voir un pantalon mouillé. Une PCH aide à les financer.

Nous sommes preneurs de votre expérience à ce sujet

Si vous avez des expériences qui pourraient intéresser d’autres familles, faites-nous en part !