Voici des informations pour vous aider dans vos démarches
faire une demande à la MDPH
Importance du certificat médical
quelques définitions sur handicap et épilepsie
taux d’incapacité
PCH (prestation de compensation du handicap)
PCH aide humaine
PCH transports
PCH dépenses spécifiques
PCH aide technique
PCH dépenses exceptionnelles
Rôle des MDPH et CDAPH
prise en charge des soins
éducation nationale
curateur ou tuteur familial
« La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (définition OMS) Que dire de la santé d’une personne atteinte d’une épilepsie pharmacorésistante, lorsque la maladie affecte la qualité de vie ? Veillons à tous les aspects de sa santé : physique, mentale et sociale !
L’épilepsie sévère est une maladie chronique invalidante
- Pour les soins médicaux, quels sont vos droits, sécurité sociale et complémentaire santé.
Les soins liés à l’épilepsie peuvent être coûteux, pour le traitement antiépileptique lui-même, les rendez-vous parfois loin de chez vous, et pour tous les autres soins, directement liés à l’épilepsie ou non. Vérifiez que vous avez la prise en charge financière adéquate ! - Pour la compensation des difficultés de vie (reconnaissance du handicap, prestations et allocations, orientation adaptée) quelles démarches faire avec l’Education Nationale ou auprès de la MDPH ?
L’épilepsie active crée des déficiences lors des crises et affecte en permanence la capacité à mener des activités normales à cause du risque de crises. La loi de 2005 en faveur des personnes handicapées définit le principe de compensation du handicap et les prestations pour y pourvoir. Encore faut-il qu’une compensation soit demandée, adaptée aux déficiences de la personne et à son projet de vie…Pour de multiples raisons les personnes épileptiques se pensent malade plus qu’handicapé et ignorent les aides possibles… le surhandicap, l’exclusion, la perte d’estime de soi altèrent la santé du malade et l’aidant s’épuise…
Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, ce document fait une bonne synthèse: “Cahiers d’Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France, Aide et prestations – décembre 2016“. Il se tient environ tous les deux ans.
N’hésitez pas à entreprendre les démarches qui vous permettront de bénéficier de la solidarité légale. Obtenir reconnaissance de ses difficultés et recevoir du soutien pour vivre malgré la maladie au mieux de ses compétences, cela permet une meilleure qualité de vie, une meilleure santé.
Fiches téléchargeables: vous trouverez dans ce fichier ZIP un kit pour imprimer/fabriquer un livret de cette page et sous-pages associées sur ce sujet.