La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes.

Rendons à César….

La plupart des informations proviennent de « DefiNews – L’actualité des maladies du neurodéveloppement – Juillet 2024 ».
Il semble qu’on ne peut pas retrouver cette lettre d’information sur internet.

La filière de santé DéfiScience, à quoi ça sert ?

La filière de santé DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Neurodéveloppement, et de développer les synergies entre acteurs sur l’ensemble du territoire national, afin de faciliter les parcours de santé et de vie des personnes.

EFAPPE épilepsies y trouve toute sa place.

Vous cherchez à en savoir plus sur les associations de patients partenaires de DéfiScience ? Consultez le Mémo-Asso qui recense les différentes associations qui échangent avec les centres. Chaque fiche détaille les pathologies concernées par ces associations, les contacts.

Donc EFAPPE travaille naturellement au sein de DéfiScience.

Nous avons participé à la journée de la filière (et le thème de l’après-midi faisait le lien avec l’engagement EFAPPE épilepsies dans la stratégie TND). Nous irons à la journée des associations en décembre.

EFAPPE épilepsie participe au Conseil d’Orientation stratégique DefiScience.

Plusieurs associations membres travaillent activement dans DéfiLink.

Cette newsletter comportait de nombreuses informations intéressantes.

• L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Consultez la cartographie des programmes ETP (éducation thérapeutique du patient). Certains programmes concernent l’épilepsie. Vous en trouverez peut-être un près de chez vous.
• Le Mémo-Asso mentionné plus haut.
• La publication d’une nouvelle expertise collective sur le polyhandicap. Le travail pendant 3 ans d’un groupe de 12 experts. Ils ont passé en revue la littérature scientifique internationale disponible en 2023. Si cela vous intéresse, parcourez l’expertise INSERM en cliquant sur ce lien.
  Le syndrome de Rett est la 1^ère cause génétique connue de polyhandicap. L’association AFSR adhère à EFAPPE épilepsie. D’autres syndromes avec épilepsie sévère peuvent conduire au polyhandicap. Plus de 60% des personnes polyhandicapées souffrent d’épilepsie.
• Les centres de la Filière proposent des outils sous forme de mallettes complètes accessibles en version numérique. Pour en savoir plus, cliquez ici !