Le projet de recherche-action NEXTHEP explore la fonction ressource.

Les politiques de Santé promeuvent la fonction ressource en épilepsie comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais cette fonction n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition ; aucun référentiel ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait.

Le projet NEXTHEP (Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie) émane des échanges et réflexions conduits entre :

• Plusieurs associations de personnes souffrant d’épilepsie sévère ou graves,
• Des professionnels des établissements spécialisés épilepsies,
• Et des experts de la Santé sur la question de l’inégalité d’accès aux ressources médico-sociales expertes en épilepsie observée sur le territoire national.
  

Ce projet entend apporter une réponse à cette iniquité d’accès en soutenant la fonction ressource. Elle constitue un outil de projection de l’expertise médico-sociale, depuis les établissements et services médico-sociaux (ESMS) vers les lieux de vie ou d’activité des personnes épileptiques.

NEXTHEP soutient l’émergence de la fonction ressources de proximité en épilepsie.

Pour cela ce projet

• conçoit des outils structurants soutenant cette dynamique au sein des dispositifs médico- sociaux : outils d’auto-diagnostic des ESMS quant à leur maturité pour investir la fonction ressource ; référentiel de la fonction ressource intégrant la nomenclature des moyens à mobiliser et des coûts inhérents ; guide d’accompagnement (gestion du projet, impact managérial et organisationnel, …) ;

• propose des modèles d’organisation territoriale intégrée de la fonction ressource

A quelques mois de la conclusion de ce projet, nous voulons partager avec vous quelques enseignements déjà disponibles. Allez voir la pièce jointe à ce sujet. Rendez-vous à l’automne 2022 pour accéder à l’ensemble des livrables de ce projet. La restitution des résultats aura lieu au cours d’une journée nationale.

Aymeric AUDIAU, directeur de FAHRES – Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante épilepsie Sévère,

pour le collectif NEXTHEP

• EFAPPE – fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
• CNDEE – comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques
• IPSO FACTO – cabinet conseil en Santé
• IFROSS-Université Lyon 3 – Institut de Recherche et de Formation sur les organisations sanitaires et sociales