Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

Respectez les mesures de confinement. Respectez les gestes barrière. Si vous êtes malade ou si une des personnes qui vit avec vous est malade, ne sortez pas. Le CoViD19 est contagieux un jour avant les 1^ers symptômes puis 13 jours. SI vous avez besoin d’un diagnostic, vous pouvez demander une téléconsultation, pour vous ou pour la personne handicapée.

dans la FAQ du 20 mars, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées

• Personne handicapée dans l’emploi : comment faire un arrêt de travail ?
• les MDPH restent joignables mais sans accueil physique
  • AAH,AEEH, PCH, aide au logement sont automatiquement maintenus si elles arrivent àéchéance,
  • un circuit court pour les demandes, en particulier liées au confinement à domicile, est mis en place
• des précisions sur l’arrêt de travail du parent d’un enfant, ado, adulte handicapé.
• des informations concernant les enfants scolarisés (unité d’enseignement, ULIS, AVS-AESH) sans oublier ceux dont les parents sont professionnels de santé
• permanence des soins indispensables pour les enfants scolarisés ou en externat : contactez l’établissement qui assurait ces soins
• externats fermés mais doivent veiller au soutien des familles et rester joignables
• c’est le week-end… sans votre enfant s’il est confiné dans son établissement. Gardez le contact !
• Si le confinement chez vous devient trop lourd ou que l’aidant est malade, un accueil temporaire est possible. Appelez l’établissement ou service médicosocial habituel. Les personnes sans suivi habituel peuvent appeler la MDPH.
• Et des informations à destination des professionnels médicosociaux et d’enseignement qui sont mobilisés pour aider les personnes handicapées à vivre cette période.

Médical

• Les consultations et examens médicaux non urgents sont reportés. Dans certains cas, une téléconsultation peut vous être proposée (un smartphone suffit).
• Manque de masques dans les établissements restés ouverts pour les enfants et adultes vulnérables : L’acheminement des masques est en cours. La distribution se fera par l’intermédiaire des Groupements Hospitaliers Territoriaux. (info du SG CIH).
• Ne faites pas de surstock de médicaments ! France-Asso-Santé travaille avec le Ministère pour éviter toute rupture d’approvisionnement des médicaments sensibles. EFAPPE fait remonter l’importance de la continuité d’approvisionnement des antiépileptiques.
• Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : si vous présentez des symptômes similaires à ceux de la maladie CoViD-19, ne pas prendre de l’ibuprofène ou autre antiinflammatoire sans prescription médicale. Une récente étude parue dans la revue médicale The Lancet pointe le possible rôle que pourrait jouer une enzyme dans le mécanisme d’infection au coronavirus. Or, la production de cette enzyme est augmentée par la prise d’ibuprofène. Interrogé sur cette étude, un porte-parole de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Christian Lindmeier, que les experts médicaux de l’agence spécialisée de l’ONU, « étudiaient la question » avant de se prononcer. « En attendant, nous recommandons d’utiliser plutôt du paracétamol, et de ne pas utiliser l’ibuprofène en automédication. C’est important », a-t-il déclaré. Le paracétamol (Doliprane, etc.) doit toutefois être pris en respectant strictement les doses, car à trop forte dose, il peut être dangereux pour le foie.

Des familles, qui ont leur proche épileptique à domicile avec elles, commencent à nous dire qu’elles sont appelées par l’établissement qui l’accueillait ou un organisme associé à cet établissement ou par l’Equipe Relais Handicaps rares. Dites-nous si ça vous est utile, si un soutien est effectivement proposé quand vous en avez besoin (dans le cadre des règles de confinement) et si ce soutien vous aide.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.