Les besoins varient selon l’épilepsie de la personne et selon ses déficiences permanentes.
EFAPPE et le CNDEE (comité national des directeurs d’établissements pour épileptiques) préconisent ceci :
Pour éviter les défauts d’accompagnement et les accompagnements inadéquats des personnes handicapées souffrant d’épilepsie, voici le plan de route de l’ARS Rhône-Alpes (SROMS Rhône-Alpes)
Des morceaux de réponses commencent à exister.
Un développement dans toutes les régions est nécessaire.
Au niveau individuel
- Construire et promouvoir des outils permettant aux MDPH d’assurer évaluation et orientation.
- Développer la contribution de personnes spécialisées aux équipes techniques.
- Faciliter l’organisation de séjours d’évaluation dans des structures spécialisées.
- Former, en amont de cette orientation, les personnels des services de diagnostic et de soin à accompagner la formulation des besoins.
Au niveau collectif :
- Réaliser une étude quantitative et qualitative de l’offre et des besoins
- Les SROMS Auvergne Rhône-Alpes et neuro-Bretagne de 2007 donnent déjà une bonne vision
- Coordonner l’intervention des acteurs, mailler le territoire régional pour une offre adaptée :
- Identifier les lieux et équipes ressources
- Identifier les attentes des ESMS non spécialisés.
- Mettre en place des protocoles et conventions avec ces équipes ressources.
- Renforcer le cas échéant les structures accueillant des personnes épileptiques à fort besoin d’accompagnement spécifique.